Dans un comté kenyan, une campagne locale a révélé qu’une personne albinos sur quatre parmi celles interrogées souffrait d’un cancer de la peau. Alors que la 31e Conférence des Parties (COP31) s’ouvre à Antalya le 9 novembre, les personnes albinos et les autres personnes en situation de handicap posent une question simple : les négociations mondiales sur le climat vont-elles enfin nous faire une place ?
Soixante-quatre. C'est le nombre de personnes atteintes d'albinisme que l'équipe d'Ana Antami a rencontrées lors d'une campagne de sensibilisation porte-à-porte menée dans le comté de Kakamega, dans l'ouest du Kenya, visant à sensibiliser la population à la protection solaire et aux risques de cancer de la peau.
Seize d'entre eux présentaient de graves coups de soleil ou des lésions cutanées dues au soleil. L'équipe les a orientés vers un dermatologue de l'hôpital général du comté de Kakamega, avec le soutien du Conseil national kenyan pour les personnes en situation de handicap. Les seize ont tous été diagnostiqués avec une forme de cancer de la peau. Huit d'entre eux sont décédés depuis.
Kakamega était autrefois réputée pour son climat tempéré, rafraîchi par la forêt tropicale voisine. Aujourd’hui, les températures sont en hausse. La plupart des personnes atteintes d’albinisme dans la région gagnent leur vie en pratiquant l’agriculture ou l’élevage, ce qui les amène à passer de longues heures au soleil. Les crèmes solaires fournies par le gouvernement sont en quantité limitée et difficiles à obtenir. Le cancer de la peau est évitable et, lorsqu’il est détecté à un stade précoce, il peut être soigné. Pourtant, ici, il fait des victimes.
Ces chiffres proviennent d’une seule campagne menée dans l’un des 47 comtés du Kenya. Pourtant, les personnes atteintes d’albinisme à travers l’Afrique sont confrontées aux mêmes conditions : une exposition prolongée au soleil due au travail en extérieur, une exposition croissante aux rayons ultraviolets nocifs liée au changement climatique, et un accès limité à la crème solaire, au dépistage cutané et aux traitements. Cela laisse penser que le bilan réel est bien plus élevé que ne le suggèrent les données actuelles. Le changement climatique aggrave un risque sanitaire déjà grave, mais comme les données climatiques sont rarement collectées ou ventilées de manière à inclure les personnes atteintes d’albinisme ou d’autres personnes en situation de handicap, ces décès restent invisibles dans les politiques et les plans d’adaptation destinés à protéger la population.
C'est ce récit qui a donné le coup d'envoi d'un débat continental organisé par l'Africa Albinism Network (AAN) le 29 octobre 2026, onze jours avant la COP31.
Centre pour les personnes en situation de handicap, centre pour les personnes atteintes d'albinisme
Le webinaire intitulé « En route vers la COP31 : Centre pour les personnes en situation de handicap, Centre pour l'albinisme » a réuni plus de 70 participants venus de toute l'Afrique et d'ailleurs, avec le soutien du Global Greengrants Fund.
Bonface Massah, directeur exécutif de l’AAN, a donné le ton dans son discours d’ouverture. « Il ne s’agit pas simplement d’une question de vulnérabilité des personnes en situation de handicap », a-t-il déclaré. « Il s’agit de comprendre comment leurs droits ont été bafoués. » Il a souligné que l’exposition à la chaleur et aux rayons ultraviolets à laquelle sont confrontées les personnes atteintes d’albinisme porte atteinte à leurs droits à la vie, à la santé et à un niveau de vie suffisant, et a demandé aux gouvernements, aux bailleurs de fonds et au secteur privé quel rôle ils comptaient jouer.
Ce que nous avons entendu
Les solutions poussent à l'ombre
Sherleen Tunai, fondatrice d’Ana Antami, ne s’est pas contentée de se pencher sur les chiffres. Son équipe s’est posé une question concrète : si la crème solaire et les vêtements de protection ne suffisent pas aux personnes qui travaillent en plein air, quel type de travail peuvent-elles exercer à l’abri du soleil ?
La solution s'est avérée être les champignons. Ceux-ci poussent à l'ombre, sont déjà commercialisés au Kenya et font déjà partie de l'alimentation locale. Onze personnes atteintes d'albinisme et neuf parents d'enfants atteints d'albinisme ont suivi une formation et cultivent désormais des champignons chez eux. Un deuxième groupe, originaire des comtés de Bungoma et de Kakamega, porte le nombre total à 40 personnes, qui sont en train de créer une coopérative afin de commercialiser leurs produits ensemble.
Ce projet permet de préserver la santé, d'assurer des revenus et de subvenir aux besoins alimentaires, mais il a également un effet moins visible. Lorsque les personnes atteintes d'albinisme vendent leurs produits au marché, leurs voisins les perçoivent comme des producteurs et des entrepreneurs, ce qui contribue à lutter contre la stigmatisation.
L'inclusion ne se résume pas à une simple mention
Anthony Kimathi Ngari, coordinateur humanitaire chez CBM Global Disability Inclusion au Kenya, a mis en garde contre les politiques qui se contentent de mentionner le handicap sans aller plus loin. Selon lui, une véritable inclusion nécessite des engagements, des budgets, des plans de mise en œuvre, une obligation de rendre des comptes, des objectifs et des indicateurs, ainsi qu’un rôle clair pour les organisations de personnes en situation de handicap, qui ne se limite pas à faire participer ces personnes aux réunions.
Il a demandé aux organisations d’examiner en toute honnêteté qui manque à l’appel au sein de leurs propres structures, d’approfondir leurs connaissances sur les questions climatiques et de former des alliances plutôt que de se faire concurrence pour obtenir de maigres financements. Il les a également exhortées à consigner par écrit ce qui fonctionne. « Ne considérez pas cela comme des histoires sans importance », a-t-il déclaré à propos de projets communautaires tels que celui de Kakamega. « Ce sont là les grandes histoires qui peuvent réellement avoir un impact. »
Les bailleurs de fonds doivent ouvrir la voie
Catherine Hyde Townsend, de la Fondation Ford, a expliqué comment les organisations dirigées par des personnes en situation de handicap sont exclues des financements consacrés au climat. De nombreux bailleurs de fonds dans ce domaine ne les ont tout simplement jamais considérées comme des bénéficiaires potentiels. Les critères exigeant un historique d’activité et un budget minimum excluent les organisations qui n’ont jamais reçu de financement, et les consultations menées par les bailleurs de fonds ont tendance à ne concerner que les bénéficiaires existants.
Elle a conseillé aux organisations d’indiquer ouvertement les coûts liés à l’accessibilité dans chaque budget. « Cela ne coûte peut-être pas cher, mais cela a tout de même un coût », a-t-elle déclaré, « et les choses qui sont importantes ont une valeur en soi ». Lorsqu’on lui a demandé ce qu’une petite organisation de personnes atteintes d’albinisme devait faire lorsqu’un bailleur de fonds s’opposait à ces coûts, elle a répondu sans détour : les exclure contribue à la discrimination, et le message passe mieux lorsqu’il est relayé par d’autres donateurs.
Les structures climatiques africaines ont de la place pour nous
Shitaye Astawes, directrice du plaidoyer et de la communication au Forum africain sur le handicap, a rappelé aux participants que la loi était déjà de leur côté. L’article 11 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées et l’article 12 du Protocole africain relatif au handicap (ADP) imposent aux États de protéger les personnes handicapées en situation de risque, y compris en cas de catastrophes naturelles.
Elle a passé en revue les différents niveaux de gouvernance climatique en Afrique : la Stratégie et le Plan d’action de l’Union africaine sur le changement climatique et le développement résilient (2022-2032), les communautés économiques régionales telles que la Communauté de développement de l’Afrique australe (SADC) et la Communauté de l’Afrique de l’Est (CAE), les gouvernements nationaux, ainsi que le Groupe africain de négociateurs, qui représente l’Afrique lors des négociations à l’ONU. Aucune de ces instances n’a encore concrétisé l’inclusion des personnes en situation de handicap, a-t-elle déclaré, mais chacune d’entre elles constitue une porte à laquelle les organisations de personnes en situation de handicap peuvent frapper.
Sachez où les décisions sont prises
Muhammed Lamin Saidykhan, du Climate Action Network International, a remis aux participants une carte de la COP31. Parmi les négociations à suivre figurent le nouveau mécanisme de transition juste convenu lors de la COP30, le Fonds pour les pertes et dommages, l'appel à tripler le financement de l'adaptation d'ici 2035, le financement public de la lutte contre le changement climatique au titre de l'article 9.1 de l'Accord de Paris, ainsi que l'accès à l'électricité pour les centaines de millions d'Africains qui en sont encore privés.
Il a conseillé de passer par le Groupe africain des négociateurs et le G77, de recourir aux groupes de travail du Réseau d’action pour le climat (CAN) et de se faire une place lors des événements parallèles et dans les espaces dédiés à la société civile. Il a proposé d’aider les organisations de personnes en situation de handicap à établir des liens avec toutes ces instances. Il a conclu par une phrase qui mérite d’être répétée : « Il n’y a pas de justice climatique sans droits de l’homme. »
Une place à table, de plein droit
Josephine Mwatibo, co-responsable du Disability Climate Caucus auprès de la Convention-cadre des Nations unies sur les changements climatiques (CCNUCC), a orienté la discussion vers les décisions que la COP31 pourrait prendre. Pendant des années, les personnes en situation de handicap ont participé de manière informelle aux négociations sur le climat. En février 2026, la CCNUCC a officiellement reconnu le Disability Climate Caucus, qui rassemble désormais plus de 120 organisations.
La prochaine étape consiste à obtenir la reconnaissance en tant que groupe d’intérêt officiel, au même titre que des groupes tels que les femmes et l’égalité des genres, les jeunes et les peuples autochtones. Cela donnerait aux personnes en situation de handicap une place bien définie dans les négociations et assurerait une continuité d’une COP à l’autre. Le groupe de travail dispose d’un avis juridique affirmant que, en vertu de la Convention relative aux droits des personnes en situation de handicap (CRPD), il s’agit d’une obligation pour les États. « Ce n’est pas une demande informelle », a-t-elle déclaré. « Il s’agit d’une obligation légale. »
La dynamique est lancée. Lors des négociations sur le climat qui se sont tenues à Bonn en juin 2026, le Kenya, le Guatemala et le Groupe africain ont appelé pour la première fois à la création d'un groupe de représentation des personnes en situation de handicap.
Cinq revendications pour la COP31 et au-delà
À partir de ces échanges, l’AAN a dégagé un message commun que les participants et les partenaires devront porter lors de la COP31 : mettre au cœur des débats le handicap et l’albinisme. Il n’y a pas de justice climatique sans les droits des personnes en situation de handicap. Ce message s’appuie sur cinq revendications adressées aux gouvernements, au Groupe africain des négociateurs, aux bailleurs de fonds et aux organisations de lutte contre le changement climatique.
- Reconnaître le « Disability Caucus » comme un groupe d'intérêt officiel de la CCNUCC. Les États ayant ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) sont tenus de veiller à ce que les personnes handicapées participent aux décisions qui les concernent, et les décisions relatives au climat ne font pas exception.
- Intégrer les personnes en situation de handicap, y compris celles atteintes d’albinisme, dans les plans et les financements liés au climat. Les contributions déterminées au niveau national, les plans nationaux d’adaptation, les demandes d’indemnisation pour les pertes et dommages ainsi que le mécanisme de transition juste doivent comporter des objectifs, des budgets, des indicateurs et des données ventilées par type de handicap.
- Il faut considérer la protection solaire comme une mesure d’adaptation au changement climatique. Les crèmes solaires, les vêtements protecteurs, ainsi que le dépistage et le traitement du cancer de la peau chez les personnes atteintes d’albinisme doivent figurer dans les plans d’adaptation à la chaleur et à ses effets sur la santé, ainsi que dans les listes nationales de médicaments essentiels. Les plans d’action nationaux sur l’albinisme devraient aborder la question du changement climatique.
- Rendre les informations climatiques et les alertes précoces accessibles à tous, dans des formats adaptés aux personnes sourdes, aveugles et aux autres personnes en situation de handicap.
- Financer directement les organisations de personnes en situation de handicap et considérer l'accessibilité et les aménagements raisonnables comme des coûts courants dans chaque programme et événement lié au climat.
Le fondement juridique de ces revendications existe déjà : la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD), la Convention sur la diversité biologique (CDB), les dispositions relatives aux droits de l’homme figurant dans le préambule de l’Accord de Paris, ainsi que l’engagement de l’Union africaine en faveur d’une stratégie climatique centrée sur les personnes. Ce qui fait défaut, c’est la mise en œuvre. Le principe « rien sur nous sans nous » s’applique également à l’action climatique.
Ce que vous pouvez faire avant, pendant et après la COP31
Le groupe de travail sur le handicap ne peut pas obtenir le statut de circonscription à lui seul. Ce sont les gouvernements qui en décident, c'est donc chez nous que le travail commence.
Avant le 9 novembre
- Envoyez la note de plaidoyer de l’AAN au point focal national de la CCNUCC de votre pays et au ministère chargé du changement climatique, et demandez si votre délégation soutiendra un groupe d’intérêt représentant les personnes en situation de handicap.
- Rejoignez le groupe de travail sur le handicap pour recevoir les dernières informations et partager des données provenant de votre pays.
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Préparez un ou deux exemples tirés de votre propre communauté, en incluant des chiffres si possible. Veuillez supprimer les noms et les détails permettant d'identifier les personnes concernées, sauf si celles-ci ont donné leur accord. Partagez vos exemples avec l'AAN à l'adresse suivante : info@africaalbinismnetwork.org.
À Antalya
- Participez aux réunions quotidiennes de coordination du groupe de travail sur le handicap. Les détails seront affichés sur place.
- Abordez les questions du handicap et de l'albinisme partout où vous vous rendez : lors des négociations, des événements parallèles, dans les pavillons et dans les espaces dédiés à la société civile.
- Rencontrez votre délégation nationale et les membres du Groupe africain des négociateurs pour leur présenter les cinq demandes ci-dessus.
- Interrogez les organisateurs de chaque événement sur les questions d'accessibilité et signalez les obstacles au groupe de travail.
Après la COP31
- Assurez le suivi auprès de votre interlocuteur privilégié et des gouvernements qui ont soutenu le groupe d'intérêt, et maintenez le contact jusqu'à la COP32.
- Suivez les accords conclus concernant les parties prenantes, l'adaptation, le mécanisme de transition juste et le financement, et partagez-les avec vos réseaux.
- Invitez les responsables gouvernementaux et les acteurs de la lutte contre le changement climatique à participer à vos propres débats nationaux, afin qu’ils puissent entendre directement les témoignages des personnes atteintes d’albinisme et des personnes en situation de handicap.
La route reliant Kakamega à Antalya
Les 64 personnes atteintes d'albinisme de Kakamega ne seront pas présentes dans les salles de négociation à Antalya. Huit d'entre elles ne sont plus parmi nous. Les personnes atteintes d'albinisme et les personnes en situation de handicap qui se rendront à la COP31 porteront en elles leur histoire, ainsi que celle de nombreuses autres personnes à travers l'Afrique dont le vécu n'est pas encore pris en compte.
La COP31 peut changer la donne en accordant aux personnes en situation de handicap une place permanente et reconnue dans les négociations sur le climat. Les gouvernements qui ont ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) ont le pouvoir, et l’obligation, de faire en sorte que cela se concrétise. La question qui se pose à chaque délégation présente à Antalya est de savoir si elle le fera.
Centre pour les personnes en situation de handicap. Centre pour les personnes atteintes d'albinisme.
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Message de plaidoyer et note d'information de l'AAN pour la COP31
Enregistrement du webinaire :
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Merci
L'AAN remercie tous les intervenants et participants, l'équipe d'interprétation ainsi que le Global Greengrants Fund pour leur soutien à ce dialogue.
