Justice, santé et dignité : ce que devrait apporter le prochain plan d'action national du Malawi sur l'albinisme.
Le lancement du deuxième Plan d’action national en faveur des personnes atteintes d’albinisme 2026-2030 constitue un moment important pour les personnes atteintes d’albinisme au Malawi et dans toute l’Afrique. Il rappelle également que la lutte pour la dignité, la sécurité et l’égalité est loin d’être terminée.
Depuis plus d’une décennie, le Malawi est l’un des pays les plus surveillés en ce qui concerne les agressions contre les personnes atteintes d’albinisme. Les meurtres, les enlèvements, les tentatives d’enlèvement, les profanations de tombes et le trafic de restes humains ont semé la peur parmi les familles et les communautés. Ces agressions trouvent leur origine dans des mythes néfastes et de fausses croyances qui considèrent le corps des personnes atteintes d’albinisme comme un objet de richesse, de pouvoir ou ayant une valeur rituelle.
Le précédent Plan d’action national en faveur des personnes atteintes d’albinisme 2018-2022 a constitué une réponse importante à cette crise. Il a contribué à inscrire la protection des personnes atteintes d’albinisme à l’ordre du jour national et a fourni un cadre pour une action coordonnée entre le gouvernement, la société civile, les communautés et les partenaires de développement. Il mettait l’accent sur l’éducation civique, la justice, la sûreté et la sécurité, le suivi des droits de l’homme, l’autonomisation, l’accès aux soins de santé et l’éducation.
Ces bases sont certes importantes, mais le Plan d’action national (PAN) qui lui a succédé au Malawi montre que la prochaine étape doit aller plus loin. La protection ne doit pas se limiter à une intervention après coup, une fois qu’une agression a eu lieu. Elle doit passer par la prévention des agressions, la garantie de la justice, le soutien aux survivants, la protection des familles, le renforcement des systèmes de santé et la lutte contre la discrimination plus générale qui rend les personnes atteintes d’albinisme vulnérables au départ.
Des attaques à la responsabilisation
L'un des principaux atouts du deuxième Plan d'action national (PAN) réside dans le fait qu'il n'aborde pas la violence à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme comme un simple problème de sécurité. Il reconnaît au contraire que la justice, l'accompagnement des victimes, la protection des communautés et la responsabilisation doivent aller de pair.
Le précédent plan d'action national (NAP) préconisait le traitement rapide des affaires pénales, le soutien aux victimes et à leurs familles, ainsi que des réformes visant à renforcer le cadre juridique et politique. Ces engagements étaient essentiels à un moment où le Malawi faisait face à une vague d'agressions et à un climat de peur au sein de la population.
Le nouveau PAN s'appuie sur ces fondements en mettant davantage l'accent sur les survivants et sur un système judiciaire centré sur les victimes. Il comprend des mesures telles que le renforcement des systèmes d'enquête et de poursuites, l'amélioration de la gestion des dossiers, le soutien à la protection des témoins, l'extension des services parajuridiques communautaires, la promotion de la culture juridique et la mise en place de filières d'orientation plus solides. Cela est important car l'accès à la justice ne se limite pas aux décisions de justice. Il s’agit également de savoir si les personnes atteintes d’albinisme et leurs familles peuvent signaler des cas en toute sécurité, recevoir des informations, accéder à une aide juridique, suivre l’évolution des dossiers et avoir confiance dans la réactivité du système.
Pour les survivants et les familles touchées, la justice doit également inclure un accompagnement psychosocial, médical et socio-économique. Une personne qui survit à une agression ne doit pas être laissée seule face au traumatisme, à la peur, au déplacement, à la stigmatisation ou à la perte de ses moyens de subsistance. Les familles dont des proches ont été enlevés, tués ou dont les tombes ont été profanées ont elles aussi besoin de soutien, de protection et de dignité.
Le nouveau Plan d'action national (NAP) offre au Malawi une occasion cruciale de traduire ses promesses en matière de justice en actions concrètes, en mettant en place des systèmes qui rendent la justice visible, accessible et significative pour les personnes atteintes d'albinisme et leurs familles.
La profanation des tombes doit être considérée comme une crise persistante des droits de l'homme
Les agressions contre les personnes atteintes d’albinisme ne s’arrêtent pas à la mort. Les profanations de tombes, les atteintes aux sépultures et le vol de restes humains continuent de traumatiser les familles et les communautés longtemps après le décès d’un être cher. Ces actes portent atteinte à la dignité des défunts et bafouent le droit des familles à faire leur deuil en paix. Ils mettent également en évidence la persistance de mythes néfastes et de croyances dangereuses entourant l’albinisme.
L'intégration des actes de profanation de tombes et du trafic transfrontalier dans le deuxième PAN est donc à la fois opportune et essentielle. Elle tient compte de la nature évolutive des menaces auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme et souligne la nécessité de renforcer les mesures de protection communautaires, d'améliorer la collecte de renseignements et le partage d'informations, de renforcer la coopération transfrontalière et de mettre en place des plans de sécurité au niveau des districts. Pour une mise en œuvre efficace, il faut veiller à ce que les districts frontaliers et les communautés rurales ne soient pas négligés, car ces zones comptent souvent parmi les plus vulnérables.
Les interventions en matière de sécurité doivent également être concrètes et adaptées aux réalités auxquelles sont confrontées les familles concernées. Il s’agit notamment de garantir l’accès à des systèmes d’alarme opérationnels, à des logements sûrs et sécurisés lorsque cela est nécessaire, à des structures de police de proximité bien formées, ainsi qu’à des mécanismes d’intervention rapide capables de faire face aux menaces sans délai. La protection ne doit pas dépendre de la proximité d’une famille par rapport aux centres urbains ni de sa visibilité auprès des acteurs nationaux. Elle doit au contraire s’étendre de manière égale aux personnes et aux familles vivant dans des communautés isolées, mal desservies et à haut risque.
Le cancer de la peau relève à la fois du droit à la santé et du droit à la vie
Si les agressions dont sont victimes les personnes atteintes d’albinisme retiennent souvent l’attention du public, le cancer de la peau reste l’une des menaces les plus graves – et évitables – qui pèsent sur leur vie. L’absence de mélanine rend les personnes atteintes d’albinisme extrêmement vulnérables aux dommages causés par le soleil. Faute d’un accès régulier à de la crème solaire, à des vêtements protecteurs, à des soins dermatologiques et à un dépistage précoce, nombre d’entre elles développent un cancer de la peau évitable pouvant entraîner un handicap ou un décès prématuré.
Il ne s'agit pas seulement d'un problème de santé ; c'est une question de droits de l'homme.
Le droit à la santé ne se limite pas à l'existence d'hôpitaux et d'établissements de santé. Il implique que les services de santé soient disponibles, accessibles, abordables, acceptables et de bonne qualité. Pour les personnes atteintes d’albinisme, cela implique de garantir un approvisionnement régulier en crème solaire, de proposer des services de dépistage du cancer de la peau, de former les professionnels de santé à reconnaître et à prendre en charge les besoins de santé liés à l’albinisme, et de fournir des informations accessibles sur la protection solaire aux familles, aux écoles et aux communautés.
Le premier PAN du Malawi reconnaissait l’importance de soins de santé abordables et de qualité, notamment l’accès à de la crème solaire, à des lunettes, à des vêtements de protection, à des parapluies, ainsi qu’à la formation des professionnels de santé pour dépister le cancer de la peau à un stade précoce. Le nouveau PAN s’appuie sur ces bases en mettant davantage l’accent sur un accès continu et abordable à la crème solaire et aux vêtements de protection, sur la production locale, sur les services mobiles de proximité, sur les soins dermatologiques, sur les services de santé oculaire, sur les aides techniques et sur des systèmes de santé plus inclusifs.
Cela représente un progrès considérable. Toutefois, ces engagements ne permettront de sauver des vies que s'ils bénéficient d'un financement adéquat et sont mis en œuvre de manière efficace.
La crème solaire ne doit pas être considérée comme un produit de luxe. Pour de nombreuses personnes atteintes d’albinisme, il s’agit d’une nécessité vitale. De même, les services de dermatologie et de soins ophtalmologiques ne doivent pas se limiter aux hôpitaux centraux des zones urbaines. Les personnes atteintes d’albinisme vivant dans des communautés rurales et mal desservies doivent bénéficier d’un accès égal au dépistage régulier, au traitement précoce, au suivi médical et à l’éducation à la santé.
La santé, la justice et la dignité doivent être mises en œuvre conjointement
L’un des principaux atouts du nouveau PAN du Malawi réside dans sa reconnaissance du fait que les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’albinisme sont interdépendantes. Les agressions, la discrimination, la pauvreté, les risques sanitaires, les inégalités entre les sexes et la faiblesse des services publics ne sont pas des phénomènes isolés ; ils se renforcent mutuellement et nécessitent des réponses coordonnées.
Les femmes et les filles atteintes d’albinisme sont confrontées à des risques particuliers liés à des idées reçues néfastes, à la violence sexiste et à l’exclusion. Les enfants atteints d’albinisme voient leur sécurité, leur éducation et leur santé menacées. Les personnes âgées atteintes d’albinisme peuvent souffrir de complications de santé avancées, de difficultés économiques et d’une vulnérabilité persistante. Une réponse efficace doit donc tenir compte de ces différentes réalités.
C'est pourquoi la mise en œuvre doit être à la fois intersectionnelle et axée sur les communautés. Les personnes atteintes d'albinisme ne doivent pas être considérées uniquement comme des bénéficiaires de services, mais plutôt reconnues comme des leaders, défenseurs, observateurs et décideurs. Leurs expériences vécues doivent guider la conception des programmes, l’allocation des ressources et l’évaluation des progrès.
Le véritable défi, c'est la mise en œuvre
A plan d’action national bien élaboré est un premier pas important, mais ce n’est qu’un début. Sa véritable valeur se mesurera à sa capacité à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes d’albinisme.
Une mère d’un enfant atteint d’albinisme vivant dans une communauté rurale saura-t-elle où signaler une menace ? Une victime d’une agression bénéficiera-t-elle d’un soutien psychosocial et d’une assistance juridique ? La police, les procureurs et les magistrats traiteront-ils ces affaires rapidement et efficacement ? Des crèmes solaires seront-elles disponibles dans les établissements de santé locaux ? Les services de dermatologie et de soins ophtalmologiques seront-ils accessibles dans les zones reculées ? Les conseils de district disposeront-ils des ressources et des capacités nécessaires pour mettre en œuvre ce plan ? Et les personnes atteintes d’albinisme joueront-elles un rôle significatif dans le suivi des progrès et la responsabilisation des institutions ?
La réponse à ces questions déterminera si le deuxième PAN du Malawi deviendra un modèle pour la région ou s'il ne sera qu'un énième document politique ambitieux mais à l'impact limité. À cet égard, le Réseau africain sur l'albinisme encourage le gouvernement du Malawi à s'inspirer des approches de mise en œuvre couronnées de succès dans des pays tels que le Kenya, notamment en matière de coordination, de responsabilité et de mise en œuvre au niveau local.
Le Africa Albinism Network l'engagement renouvelé du Malawi en faveur de la promotion des droits, de la sécurité, de la santé et de la dignité des personnes atteintes d'albinisme. Le nouveau Plan d'action national offre une occasion importante de consolider les progrès accomplis, de lutter contre les agressions persistantes, de renforcer l'accès à la justice et de reconnaître la prévention du cancer de la peau comme une priorité vitale.
Le Malawi a franchi une étape importante. Le défi consiste désormais à traduire cet engagement en ressources suffisantes, en une coordination efficace, en mécanismes de responsabilisation solides et en une participation effective des personnes atteintes d'albinisme à chaque étape de la mise en œuvre.
La justice, la santé, la dignité et la survie ne doivent pas rester de simples aspirations consignées dans un document d'orientation. Elles doivent devenir des réalités tangibles dans la vie de chaque personne atteinte d'albinisme au Malawi.
