En 2015, lorsque j’ai assisté pour la première fois à la Conférence des États parties (COSP) à la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD), j’ai remarqué qu’il n’y avait que quelques personnes atteintes d’albinisme dans la salle de conférence. Cette année, nous étions plus de onze à y participer, en provenance de différents pays. Mais surtout, nous ne nous sommes pas contentés de participer à la conférence ; nous avons activement pris part à son organisation, contribué aux débats et, dans certains cas, représenté nos gouvernements.
Pour moi, cette expérience a été l'un des principaux enseignements tirés du COSP 19.
Il était tout aussi encourageant d'entendre les gouvernements africains évoquer les personnes atteintes d'albinisme dans leurs déclarations nationales. Ensemble, ces avancées témoignent d'une reconnaissance croissante des personnes atteintes d'albinisme dans les débats mondiaux sur le handicap et montrent le chemin parcouru par notre mouvement au cours de la dernière décennie.
Alors que la COSP célébrait le vingtième anniversaire de l'adoption de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD), cet événement a également été l'occasion de réfléchir au travail qui reste à accomplir.
Intégrer les expériences africaines dans les débats mondiaux
Mawunyo Yakor-Dagbah, représentant le Ghana, s'est exprimée lors d'un événement parallèle de la COSP organisé par le Réseau pour l'équité en matière de santé des personnes en situation de handicap de l'Organisation mondiale de la santé
L'un des principaux objectifs de l'AAN en participant à la COSP était de veiller à ce que les expériences des personnes atteintes d'albinisme à travers l'Afrique soient prises en compte dans les débats mondiaux sur les droits des personnes en situation de handicap. En tant qu'organisation panafricaine, il est de notre responsabilité de faire connaître à la fois les progrès réalisés et les défis auxquels notre communauté continue de faire face.
Lors du Forum de la société civile, l'AAN a fait une déclaration mettant en lumière les violations des droits de l'homme dont sont victimes les personnes atteintes d'albinisme à travers l'Afrique. J'ai évoqué le meurtre d'un homme de 36 ans atteint d'albinisme au Malawi, la disparition d'un enfant de 18 mois et le meurtre brutal d'un enfant de 14 ans atteint d'albinisme à Madagascar.
Dans 31 pays africains, notre réseau a recensé plus de 849 violations des droits de l'homme à l'encontre de personnes atteintes d'albinisme, notamment des agressions physiques, des meurtres rituels et des profanations de sépultures.
Comme je l'ai dit dans ma déclaration :
« Ce ne sont pas que des chiffres. Ils révèlent une stigmatisation, une discrimination et une violence profondément enracinées qui sévissent au sein de nos communautés, dans nos politiques, au sein de nos foyers, mais aussi dans notre société. »
La déclaration a également souligné l'importance des plans d'action nationaux, d'un meilleur signalement des violations des droits de l'homme et d'une plus grande responsabilisation dans le cadre de la mise en œuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD).
Bonface Massah, directeur exécutif de l'AAN, s'exprimant lors du Forum de la société civile dans le cadre de la COSP 19
Retour sur les vingt ans de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD)
De nombreux débats ne se sont pas contentés de saluer les progrès accomplis, mais se sont plutôt concentrés sur les lacunes en matière de mise en œuvre qui continuent d'affecter les personnes en situation de handicap à travers le monde.
Le Comité des droits des personnes handicapées devrait accorder une attention plus systématique à la situation des personnes atteintes d’albinisme dans le cadre de l’examen des États parties. Cela implique notamment de poser des questions ciblées dans les listes de points à traiter, de demander des informations ventilées dans les rapports des États et d’inclure des recommandations spécifiques dans les observations finales. Le Comité devrait également vérifier si les États mettent en œuvre ces recommandations et réagissent efficacement aux agressions, aux discriminations et aux obstacles signalés en matière de santé, d’éducation et d’emploi. Un examen rigoureux et cohérent permettrait de garantir que les rapports généraux sur le handicap ne négligent pas les personnes atteintes d’albinisme.
Les données doivent devenir plus inclusives
L'un des thèmes qui est revenu régulièrement tout au long de la semaine concernait les données relatives au handicap.
De nombreux pays commencent à utiliser le questions du Groupe de Washington pour améliorer la collecte de données sur le handicap, ce qui est encourageant. Cependant, il est également apparu clairement qu’il restait encore beaucoup à faire pour que les statistiques nationales prennent dûment en compte les personnes atteintes d’albinisme.
Pour l'AAN, cette question revêt une importance particulière, car les personnes atteintes d'albinisme constituent une population relativement restreinte dont les besoins risquent d'être facilement négligés en l'absence de données fiables.
Des données de meilleure qualité permettent une meilleure planification. Elles permettent aux pouvoirs publics de mieux comprendre les besoins de leurs populations, renforcent les actions de plaidoyer et fournissent une base factuelle plus solide pour l'élaboration de programmes, l'affectation des ressources et l'évaluation des progrès réalisés.
À l'avenir, la promotion de l'utilisation des questions du Groupe de Washington et l'amélioration des données relatives au handicap devraient rester une priorité. Sans données précises, il devient beaucoup plus difficile de concevoir des programmes efficaces, de comprendre l'ampleur de l'exclusion ou de garantir que les personnes atteintes d'albinisme soient pleinement prises en compte dans la planification nationale.
Investir dans la prochaine génération de dirigeants
Un autre sujet qui m'a marqué est l'importance de continuer à financer les organisations qui viennent en aide aux personnes en situation de handicap et d'investir dans la prochaine génération de leaders du secteur du handicap.
Plusieurs débats ont mis en évidence que les mouvements de défense des personnes en situation de handicap à travers le monde ont été confrontés à des défis majeurs ces dernières années. La réduction des financements, l'évolution des priorités et les changements à la tête des organisations ont affecté la capacité de ces dernières à poursuivre leurs actions de plaidoyer et à continuer de représenter efficacement leurs communautés.
Ces discussions ont trouvé un écho dans le travail mené par l’AAN à travers l’Afrique. Le renforcement des organisations de personnes atteintes d’albinisme reste essentiel à la construction d’un mouvement durable, mais nous devons également investir de manière ciblée dans les jeunes leaders.
Si nous voulons que les progrès que nous commençons à observer se poursuivent au cours des vingt prochaines années, nous devons veiller à ce que la prochaine génération de personnes atteintes d'albinisme ait la possibilité de développer les compétences en matière de leadership, l'expérience et la confiance en soi nécessaires pour continuer à faire progresser les droits de notre communauté.
Le changement climatique ne peut pas rester une question marginale
Au cours du COSP, j'ai été surpris de constater à quel point nous avions peu abordé les questions du handicap et du changement climatique.
Cela m'a marqué, car les défenseurs des droits des personnes en situation de handicap ont réalisé des progrès importants dans les instances consacrées au climat, notamment avec la reconnaissance du groupe de travail sur le handicap lors de la COP30. Je m'attendais à ce que les discussions menées lors de la COSP soient plus approfondies sur la manière dont le changement climatique affecte les personnes en situation de handicap et sur la façon dont nos communautés peuvent contribuer aux solutions climatiques.
Pour les personnes atteintes d'albinisme, le changement climatique fait partie intégrante de notre action en faveur des droits de l'homme. La hausse des températures et l'exposition accrue aux rayons ultraviolets aggravent les risques sanitaires existants, notamment le cancer de la peau, alors que de nombreuses personnes atteintes d'albinisme continuent de travailler en extérieur sans avoir pleinement accès à de la crème solaire ni à des services de soins cutanés.
Les débats menés lors de la COSP ont également renforcé une autre réflexion. Les organisations de personnes en situation de handicap doivent s’impliquer plus activement dans les discussions sur le climat. Les politiques et les mesures en matière de climat ne devraient pas être élaborées sans tenir compte de la voix des personnes en situation de handicap. Nous devons apporter notre point de vue et veiller à ce que l’inclusion des personnes en situation de handicap soit prise en compte dès le départ, et non pas a posteriori.
Passer du dialogue à l'action
L'un des atouts du COSP réside dans le fait qu'il rassemble les gouvernements, les organisations de personnes en situation de handicap, les agences des Nations Unies et les partenaires du développement autour de priorités communes. Pour l'AAN, ces échanges sont importants car ils ouvrent des perspectives qui perdurent bien au-delà de la fin de la conférence.
Tout au long de la semaine, l’AAN a collaboré avec l’Alliance internationale pour le handicap (IDA), le Forum africain sur le handicap (ADF), le Réseau de l’OMS pour l’équité en matière de santé des personnes en situation de handicap, CBM Global, Sightsavers, la Fondation Ford, la Fondation Validity, Humanité & Inclusion et le Fonds pour les droits des personnes en situation de handicap (DRF). Grâce à ces partenariats, l’AAN apporte un soutien technique et contribue à garantir que les programmes, les priorités de financement et les débats politiques tiennent compte à la fois des besoins généraux des personnes en situation de handicap et des besoins spécifiques des personnes atteintes d’albinisme en matière de protection, de santé et d’inclusion.
Nous souhaitons également que ces collaborations renforcent les capacités des organisations de personnes atteintes d'albinisme à travers l'Afrique. En mettant en relation les organisations nationales avec des réseaux plus larges de personnes en situation de handicap, une expertise technique et des possibilités de financement, ces partenariats peuvent contribuer à un plaidoyer plus efficace, à des programmes plus inclusifs et à des organisations plus pérennes.
Nous apprécions la collaboration croissante avec l’Africa Disability Forum et les gouvernements, notamment ceux du Kenya, de l’Afrique du Sud, du Ghana, de la Tanzanie, du Malawi, du Zimbabwe et de la Zambie, qui ont co-organisé, lors de la COSP, des débats visant à faire progresser la ratification du Protocole africain relatif au handicap. Ce protocole constitue un cadre régional important pour le renforcement des droits et de la protection des personnes en situation de handicap, y compris celles atteintes d’albinisme.
De gauche à droite : Bonface Massah, directeur exécutif de l'AAN, et Idriss Maiga, président du Forum africain des personnes en situation de handicap
Perspectives d'avenir
Les progrès que nous avons accomplis ont été pour moi une source d'encouragement après ma participation à la COSP 19. La reconnaissance croissante des personnes atteintes d'albinisme par les gouvernements, la participation d'un nombre croissant de personnes atteintes d'albinisme et la création de nouveaux partenariats sont autant de signes qui montrent que notre action collective porte ses fruits.
Parallèlement, les échanges qui ont eu lieu tout au long de la semaine ont réaffirmé que cette participation devait continuer à se traduire par des actions concrètes. Pour l’AAN, cela signifie continuer à faire entendre les voix africaines, à soutenir les organisations de personnes atteintes d’albinisme et à collaborer avec les gouvernements et les partenaires afin de garantir que les engagements pris dans le cadre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CRPD) se traduisent dans les politiques, les programmes et la vie quotidienne des personnes.
C'est cette mission que nous poursuivrons bien après la fin du COSP.
