Qu'est-ce que l'albinisme ?
L'albinisme est une maladie non contagieuse, génétiquement héritée, qui affecte les personnes sans distinction de race, d'ethnie ou de sexe. Il résulte d'un déficit important dans la production de mélanine et se caractérise par l'absence partielle ou totale de pigment dans l'une ou l'autre ou dans toutes les parties du corps. l'ensemble de la peau, des cheveux et des yeux. Les personnes atteintes d'albinisme apparaissent donc souvent pâles par rapport aux membres de leur famille et de leur communauté. Les deux parents doivent être porteurs du gène pour qu'un enfant soit atteint d'albinisme. Dans ce cas, il y a 25 % de chances que l'enfant naisse avec un albinisme. L'albinisme est une maladie qui comporte de nombreux sous-types. En plus d'affecter considérablement l'apparence, l'albinisme entraîne souvent deux problèmes de santé congénitaux permanents : des déficiences visuelles à des degrés divers et une forte susceptibilité aux dommages cutanés induits par les ultraviolets, en particulier le cancer de la peau.
L'albinisme en Afrique
Dans plus de la moitié des pays d'Afrique, il a été largement démontré que les mythes et les croyances erronées entourant les personnes atteintes d'albinisme ont conduit à des pratiques néfastes liées à la sorcellerie impliquant l'utilisation de parties de leur corps obtenues par des attaques brutales et des mutilations. Des centaines d'agressions, dont des meurtres, des mutilations, des pillages de tombes, des violences sexuelles, des enlèvements et des trafics de personnes et de parties du corps, ont été signalées dans 27 pays de la région.
Albinisme dans le monde
Les statistiques sur la prévalence de l'albinisme varient considérablement et aucune étude exhaustive n'a encore été réalisée. En Amérique du Nord et en Europe, on estime qu'une personne sur 6 600 à 20 000 (selon le pays) est atteinte d'albinisme. En Afrique, on estime qu'une personne sur 5 000 à 15 000 est atteinte d'albinisme, avec des estimations allant jusqu'à 1 sur 1 000 pour certaines populations.
L'impact de cette maladie sur les droits de l'homme et sa perception par les autres, y compris son effet sur l'inclusion sociale, varient selon les régions. Des informations sur l'albinisme dans le monde peuvent être obtenues à partir du rapport sur Albinisme dans le monde rédigé par l'expert indépendant des Nations unies sur l'albinisme.
Selon l'Alliance mondiale pour l'albinisme, en 2020, il y avait 247 groupes connus de lutte contre l'albinisme dans le monde. D'après nos informations, près de 90 % de ces groupes sont basés ou travaillent en Afrique.
Albinisme et droits de l'homme
Les personnes atteintes d'albinisme sont souvent discriminées sur la base motifs croisés de la couleur et du handicap. Selon les rapports de l'expert indépendant des Nations unies sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme, la discrimination fondée sur la couleur de peau exacerbe les conséquences du handicap, en particulier notamment lorsque il existe un fort contraste entre la couleur des personnes atteintes d'albinisme et celle de la population dominante. En outre, de multiples formes de discrimination affectent des sous-groupes et des individus parmi les personnes atteintes d'albinisme. Par exemple, les personnes atteintes d'albinisme qui sont des femmes et celles qui sont touchées par le VIH/SIDA sont confrontées à une discrimination aggravée. Par conséquent, la compréhension des défis et l'identification des bonnes pratiques pour garantir les droits des personnes atteintes d'albinisme requièrent une approche holistique.
Ressources sur l'albinisme
- Les Nations unies ont un mandat spécifique sur l'albinisme et fournit des rapports complets sur divers thèmes dans des droits de l'homme et du développement. Pour plus d'informations, visitez le site web de l'expert de l'ONU ici
- Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme : En 2014, les Nations Unies ont déclaré le 13 juin comme étant la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme. De nombreux événements de sensibilisation sont organisés à cette occasion. Pour plus d'informations sur cette journée, consultez le site de l'ONU ci-dessus, le site géré par la société civile. Journée de l'albinisme, et le site correspondant Facebook correspondante.
- Stratégies et plans d'action en faveur des personnes handicapées par pays/domaine : Cette page web des Nations unies propose des liens vers plus de 100 stratégies et plans d'action en faveur des personnes handicapées. Elle vise à faciliter le partage des connaissances, à identifier les bonnes pratiques en matière de développement intégrant le handicap et à promouvoir les droits des personnes handicapées. Voir ces stratégies ici
- Pratiques néfastes liées à la sorcellerie : En Afrique, les personnes atteintes d'albinisme sont particulièrement vulnérables aux attaques liées aux croyances en la sorcellerie. Le rapport 2018 de l'expert indépendant des Nations unies sur les pratiques néfastes liées à la sorcellerie Rapport de l'expert indépendant des Nations unies de l'atelier sur la sorcellerie et les droits de l'homme résume les questions relatives aux pratiques néfastes liées à la sorcellerie. En 2021, l'ONU adopte une résolution historique condamnant les pratiques néfastes liées aux accusations de sorcellerie et aux attaques rituelles.
- L'Alliance mondiale pour l'albinisme (GAA) est également une bonne source d'informations sur l'albinisme dans le monded. Pour plus d'informations sur le GAAvisitez leur site web et leur page Facebook, ou contactez-les par courriel à info@albinismalliance.org