À l'occasion de la Journée de l'enfant africain, nous célébrons les rêves, le courage, la créativité, les voix et le leadership des enfants africains. Mais certaines histoires ne se contentent pas d'être célébrées : elles nous invitent à les écouter avec plus d'attention.
C'est l'une de ces histoires-là.
Tout commence en Zambie, avec une jeune fille nommée Mwape Chimpampa.
Mwape a âgée de 16 ans, et son histoire est à la fois poignante et profondément inspirante. En tant que jeune fille atteinte d’albinisme, elle ne se contente pas de défendre la cause des enfants atteints d’albinisme, mais elle met la science et l’innovation au service des défis concrets auxquels sa communauté est confrontée.
Son parcours n’a pas été facile. Des brimades et de l’exclusion subies à l’école à son statut de jeune scientifique lauréate d’un prix national, le parcours de Mwape nous rappelle avec force que les enfants atteints d’albinisme ne se résument pas à la stigmatisation dont ils font l’objet. Ce sont des penseurs, des leaders, des innovateurs, des défenseurs et des acteurs du changement.
Dans cet entretien, Mwape raconte son histoire avec ses propres mots : ses difficultés, ses rêves, ses inventions et le message qu’elle adresse aux dirigeants africains, aux écoles, aux communautés et aux autres enfants atteints d’albinisme.
Comment s'est déroulé votre parcours en tant que jeune fille atteinte d'albinisme en Zambie ?
Mon parcours a été marqué par des hauts et des bas. Certaines personnes m'aiment et m'acceptent, tandis que d'autres ne le font pas. Certaines personnes se sentent à l'aise avec moi, tandis que pour d'autres, c'est tout le contraire.
Ma famille et mes amis proches m’ont toujours soutenu, et cela a fait toute la différence. Mais pendant mon enfance, la vie à l’école et au sein de la communauté n’a pas toujours été facile. Certains professeurs étaient gentils et compréhensifs, mais d’autres me donnaient l’impression de ne pas être à ma place. Certains camarades de classe refusaient de s’asseoir à côté de moi. Parfois, je m’asseyais par terre parce que personne ne voulait partager son pupitre avec moi.
En dehors de l'école, la situation n'était pas meilleure. Les enfants de mon quartier me lançaient des insultes blessantes chaque fois que je me rendais à l'école, au marché ou ailleurs. J'ai été victime de harcèlement, d'insultes, d'exclusion et d'humiliations simplement à cause de ma couleur de peau et de mon apparence.
Malgré tout, je suis fière d'être une personne atteinte d'albinisme.
Qu'est-ce qui a éveillé votre intérêt pour la science et l'innovation ?
Eh bien, je n'ai pas de réponse précise à cette question. Pendant longtemps, à l'école, je ne savais pas vraiment ce qui m'intéressait. J'ai continué à essayer de nouvelles choses encore et encore, jusqu'à ce que je trouve enfin ma voie en rejoignant le club des jeunes ingénieurs, techniciens et scientifiques (JETS) de mon école.
En 2024, j’ai participé pour la première fois au concours JETS. Ce qui a commencé au niveau de l’école a rapidement pris de l’ampleur ; je me suis qualifié jusqu’au niveau national et j’ai remporté la première place à chaque étape dans la catégorie Médecine et Santé.
C'est à ce moment-là que j' j'ai compris que j’avais trouvé ma passion.
Parlez-nous de votre innovation en matière de crème solaire bio.
Une grande découverte n’est jamais facile. J’ai perdu mon père, qui était lui aussi atteint d’albinisme, des suites d’un cancer de la peau alors que je n’avais que sept ans, simplement parce que la crème solaire coûtait trop cher et était difficile à trouver. Cette perte m’a marquée à jamais et a façonné ma vision du monde. Je comprends, profondément et personnellement, à quel point la pénurie de crème solaire peut être dangereuse. Aucun enfant ne devrait avoir à perdre un parent à cause d’une cause qui est tout à fait évitable.
Cette expérience m’a inspiré, même si elle n’a pas été le moteur immédiat de cette innovation. Ce n’est que bien plus tard, lorsque j’ai commencé à rédiger un petit ouvrage sur l’albinisme, que j’ai pleinement pris conscience de ce que je pouvais faire. L’idée a pris forme petit à petit; je ne l’ai partagée avec personne avant le premier salon JETS, même si je la développais depuis plus d’un an. Ce fut un parcours exigeant, marqué par des essais et des erreurs constants et de nombreux échecs.
Pour moi, la crème solaire n’est pas un luxe ; c'est un remède. Elle protège notre peau des coups de soleil et, surtout, du cancer de la peau. C'est pourquoi il était si important pour moi de trouver une solution capable d'aider les personnes atteintes d'albinisme.
Qu'avez-vous ressenti lorsque votre travail a commencé à être reconnu à l'échelle nationale et internationale ?
Un seul mot : ravi. C'était encore mieux que tout ce à quoi je m'attendais.
Après avoir remporté mon premier prix, je suis revenu l'année suivante avec une nouvelle innovation : un soin photoprotecteur apaisant destiné à soulager la peau brûlée par le soleil des personnes atteintes d'albinisme et à contribuer à réduire le risque de cancer de la peau. Ce projet m'a valu un nouveau prix national lors du salon JETS de 2025.
Mes deux innovations m'ont ouvert des portes dont je n'avais fait que rêver. J'ai été mis à l'honneur dans « The Zambian Genius », une émission que regardais depuis mon plus jeune âge, une émission dédiée à la mise en avant des meilleurs et des plus récents innovateurs du pays. La même année, j’ai été invitée par l’Agence japonaise des sciences et des technologies (JST) à participer au programme d’échange Sakura Science High School au Japon, une opportunité liée à mon travail.
En 2024, j’ai également reçu le prix de la « Meilleure jeune scientifique féminine de Zambie » pour ma participation à ce concours. Mon travail a été salué par l’association Samaritan Hope Givers et j’ai été ai eu l'honneur du prix Chijika Ngonga de reconnaissance du handicap dans la catégorie « Milieu universitaire ».
Cette même année, j'ai été interviewé à deux reprises par la British Broadcasting Corporation (BBC). En 2024 et en 2025, j'ai également été interviewé par sept autres médias et podcasts en Afrique et ailleurs.
Mon projet est actuellement soutenu par le Centre de recherche et de développement de Zambie (ZRDC), qui m'a invité à deux reprises à présenter mon innovation lors de la Conférence internationale multidisciplinaire (IMDC), où j'ai reçu le prix de la meilleure innovation.
Vous avez récemment participé au Forum de l'ACERWC et des OSC. Comment avez-vous vécu cette expérience ?
Ce fut une expérience vraiment merveilleuse. Je n’avais jamais réalisé à quel point les problèmes touchant les personnes atteintes d’albinisme étaient pris au sérieux au niveau international. Cela m’a inspirée et m’a motivée à continuer à militer pour les droits et le bien-être des personnes atteintes d’albinisme.
C'est devant le Comité africain d'experts sur les droits et le bien-être de l'enfant (ACEWRC) que s'est exprimé un moment fort pour moi. Cela m’a donné l’occasion de m’exprimer non seulement en mon nom propre, mais aussi au nom de milliers d’enfants et de jeunes atteints d’albinisme à travers l’Afrique, dont les voix restent trop souvent inaudibles.
Mwape prononce son discours devant l'ACEWRC
Quel message aimeriez-vous que les dirigeants africains, les établissements scolaires et les communautés reçoivent au sujet des enfants atteints d'albinisme ?
Ma voix n'est peut-être pas la plus forte ni la plus influente, mais elle compte, et j'ai besoin de soutien. Nous devons prendre la parole quand il le faut.
De nombreux enfants atteints d'albinisme souffrent à l'école car certains enseignants ne savent pas toujours comment les aider, et le harcèlement est souvent ignoré ou considéré comme normal. Ce dont nous avons besoin est simple mais essentiel : des aménagements raisonnables, une protection contre le harcèlement et l'égalité de traitement à l'école.
L'accès aux soins de santé reste un défi majeur. Pour beaucoup d’entre nous, les soins de santé relèvent davantage du luxe que d’un droit. La crème solaire, indispensable à notre survie, est aussi rare que l’eau dans le désert. Même lorsqu’elle est disponible dans les hôpitaux, elle est souvent inaccessible et ne parvient parfois pas jusqu’à ceux qui en ont le plus besoin. Elle est bien trop chère, et les innovations susceptibles de la rendre plus abordable sont rarement soutenues.
De plus, de nombreux enfants atteints d’albinisme vivent dans la peur. Dans certaines communautés, des croyances néfastes continuent de mettre des vies en danger. Les personnes atteintes d’albinisme sont encore victimes d’agressions, voire tuées, et la justice n’est que rarement rendue. C’est profondément injuste et cela doit changer.
Il ne faut jamais considérer les personnes atteintes d'albinisme comme des cas à part. Nous avons les mêmes droits et le même potentiel que n'importe qui d'autre.
À l'occasion de la Journée de l'enfant africain, que représente cette journée pour vous personnellement ?
Cette journée me rappelle qu'en tant qu'enfant africain atteint d'albinisme, je ne suis pas seulement un jeune, je suis un leader et un acteur déterminant de l'avenir. Si ma voix est étouffée, c'est notre avenir qui est menacé.
Quels sont tes rêves pour l'avenir ?
Je souhaite étudier la biochimie et mettre au point des solutions innovantes pour relever les défis du secteur de la santé, en particulier pour les personnes atteintes d'albinisme en Afrique et ailleurs.
Quel message adresserais-tu à un autre enfant atteint d'albinisme qui se sentirait peut-être découragé ?
Moi aussi, je suis un enfant, et ce que j'ai fait, vous pouvez le faire aussi. Parfois, les solutions les plus efficaces viennent de ceux qui se sentent invisibles, car ils sont animés par le désir de prouver leur valeur.
Néanmoins, tu es ce que tu es : un être humain doté d’un immense potentiel et d’une grande ambition. Ne laisse pas les paroles des autres te faire trébucher. Comme j’aime toujours le dire, continue à briller, continue à rayonner, et n’aie jamais peur de libérer tout ton potentiel.
Avec toute mon affection, Mwape, Zambie.
Ce que l'histoire de Mwape nous apprend
L'histoire de Mwape nous rappelle que les enfants africains atteints d'albinisme méritent bien plus que de la compassion. Ils méritent la sécurité, la dignité, l'accès aux soins de santé, une éducation inclusive, une protection contre la violence et de réelles opportunités de jouer un rôle de premier plan.
Son parcours montre ce qu’il est possible d’accomplir lorsque les enfants sont soutenus plutôt qu’exclus. Cette jeune fille, qui se sentait autrefois différente à cause de la couleur de sa peau, met aujourd’hui sa voix et ses talents scientifiques au service de la protection des vies, de la lutte contre la stigmatisation et de l’inspiration d’autres enfants atteints d’albinisme pour qu’ils croient en leur propre potentiel.
En cette Journée de l'enfant africain, son message est clair :
Les enfants atteints d'albinisme ne sont pas le problème à résoudre, ils font partie de la solution.
