Em 2015, quando participei pela primeira vez na Conferência dos Estados Partes (COSP) da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CRPD), reparei que havia apenas algumas pessoas com albinismo na sala de conferências. Este ano, participámos mais de onze pessoas de vários países. Mais importante ainda, não estávamos apenas a participar na conferência; estávamos ativamente a organizar o evento, a contribuir para os debates e, em certos casos, a representar os nossos governos.
Para mim, essa experiência foi uma das principais lições que tirei do COSP 19.
Foi igualmente encorajador ouvir os governos africanos referirem-se às pessoas com albinismo nas suas declarações nacionais. Em conjunto, estes desenvolvimentos refletiram o crescente reconhecimento das pessoas com albinismo no âmbito dos debates globais sobre a deficiência e demonstraram o quanto o nosso movimento evoluiu ao longo da última década.
Ao assinalar os vinte anos da adoção da CRPD, a COSP proporcionou também uma oportunidade para refletir sobre o trabalho que ainda temos pela frente.
Incorporar as experiências africanas nos debates globais
Mawunyo Yakor-Dagbah, em representação do Gana, interveio num evento paralelo da COSP organizado pela Rede de Equidade em Saúde para Pessoas com Deficiência da Organização Mundial de Saúde
Um dos principais objetivos da AAN ao participar na COSP foi garantir que as experiências das pessoas com albinismo em toda a África fossem representadas nos debates globais sobre os direitos das pessoas com deficiência. Enquanto organização pan-africana, temos a responsabilidade de partilhar tanto os progressos alcançados como os desafios que continuam a afetar a nossa comunidade.
No Fórum da Sociedade Civil, a AAN proferiu uma declaração que destacou as violações dos direitos humanos de que são vítimas as pessoas com albinismo em toda a África. Falei sobre o homicídio de um homem de 36 anos com albinismo no Maláui, o desaparecimento de uma criança de 18 meses e o assassinato brutal de uma criança de 14 anos com albinismo em Madagáscar.
Em 31 países africanos, a nossa rede registou mais de 849 violações dos direitos humanos contra pessoas com albinismo, incluindo agressões físicas, assassinatos rituais e profanação de sepulturas.
Como referi durante a declaração:
«Não se trata apenas de números. Eles revelam um estigma, uma discriminação e uma violência profundamente enraizados que se verificam nas nossas comunidades, nas nossas políticas, nos nossos lares e também na nossa sociedade.»
A declaração salientou ainda a importância dos Planos de Ação Nacionais, de uma melhor comunicação das violações dos direitos humanos e de uma maior responsabilização no âmbito da implementação da CRPD.
O diretor executivo da AAN, Bonface Massah, a intervir no Fórum da Sociedade Civil durante a COSP 19
Reflexões sobre os vinte anos da CRPD
Muitas discussões foram além da simples celebração dos progressos alcançados e centraram-se, em vez disso, nas lacunas de implementação que continuam a afetar as pessoas com deficiência em todo o mundo.
O Comité dos Direitos das Pessoas com Deficiência deve dedicar uma atenção mais sistemática à situação das pessoas com albinismo na sua análise dos Estados Partes. Isto inclui colocar questões específicas nas listas de questões, solicitar informações desagregadas nos relatórios dos Estados e incluir recomendações específicas nas observações finais. O Comité deve também acompanhar se os Estados estão a implementar estas recomendações e a responder de forma eficaz aos ataques, à discriminação e às barreiras à saúde, à educação e ao emprego que são relatados. Um escrutínio consistente ajudaria a garantir que os relatórios mais gerais sobre deficiência não ignorem as pessoas com albinismo.
Os dados têm de se tornar mais inclusivos
Um dos temas que continuou a ser abordado ao longo da semana centrou-se nos dados relativos à deficiência.
Muitos países estão a começar a utilizar o Questões do Grupo de Washington para reforçar a recolha de dados sobre deficiência, o que é encorajador. No entanto, ficou também claro que ainda há muito trabalho a fazer para garantir que as estatísticas nacionais incluam adequadamente as pessoas com albinismo.
Para a AAN, esta questão reveste-se de particular importância, uma vez que as pessoas com albinismo representam uma população relativamente pequena, cujas necessidades podem facilmente ser ignoradas na ausência de dados fiáveis.
Dados de melhor qualidade contribuem para um melhor planeamento. Permitem que os governos compreendam melhor as necessidades das suas populações, reforçam os esforços de sensibilização e proporcionam uma base factual mais sólida para o desenvolvimento de programas, a afetação de recursos e a avaliação dos progressos alcançados.
Olhando para o futuro, a promoção da utilização das Perguntas do Grupo de Washington e a melhoria dos dados sobre a deficiência devem continuar a ser uma prioridade. Sem dados precisos, torna-se muito mais difícil conceber programas eficazes, compreender a dimensão da exclusão ou garantir que as pessoas com albinismo sejam plenamente incluídas no planeamento nacional.
Investir na próxima geração de líderes
Outro tema que me marcou foi a importância de continuar a financiar organizações que apoiam pessoas com deficiência e de investir na próxima geração de líderes na área da deficiência.
Várias discussões reconheceram que os movimentos de pessoas com deficiência em todo o mundo têm enfrentado desafios significativos nos últimos anos. A redução do financiamento, as mudanças nas prioridades e as transições de liderança têm afetado a capacidade das organizações de manter as suas ações de defesa e continuar a representar as suas comunidades de forma eficaz.
Estas discussões tiveram ressonância no próprio trabalho da AAN em toda a África. O reforço das organizações de pessoas com albinismo continua a ser fundamental para a construção de um movimento sustentável, mas também temos de investir de forma deliberada nos jovens líderes.
Se quisermos que os progressos que começamos a observar continuem ao longo dos próximos vinte anos, temos de garantir que a próxima geração de pessoas com albinismo tenha oportunidades para desenvolver as competências de liderança, a experiência e a confiança necessárias para continuar a promover os direitos da nossa comunidade.
As alterações climáticas não podem continuar a ser uma questão marginal
Durante o COSP, fiquei surpreendido com o facto de termos falado tão pouco sobre deficiência e alterações climáticas.
Isto chamou a atenção porque os defensores das pessoas com deficiência têm vindo a alcançar avanços importantes nos fóruns sobre o clima, incluindo o reconhecimento do grupo de trabalho sobre deficiência na COP30. Esperava assistir, durante a COSP, a debates mais aprofundados sobre a forma como as alterações climáticas estão a afetar as pessoas com deficiência e sobre como as nossas comunidades podem contribuir para as soluções climáticas.
Para as pessoas com albinismo, as alterações climáticas não são um tema separado do nosso trabalho em matéria de direitos humanos. O aumento das temperaturas e a maior exposição à radiação ultravioleta agravam os riscos para a saúde já existentes, nomeadamente o cancro da pele, enquanto muitas pessoas com albinismo continuam a trabalhar ao ar livre com acesso limitado a protetor solar e a serviços de saúde da pele.
Os debates na COSP também reforçaram outra reflexão. As organizações de pessoas com deficiência precisam de se envolver mais ativamente nos debates sobre o clima. As políticas e as intervenções climáticas não devem ser desenvolvidas sem ter em conta as vozes das pessoas com deficiência. Precisamos de contribuir com as nossas perspetivas e garantir que a inclusão das pessoas com deficiência seja considerada desde o início, e não apenas posteriormente.
Passar do diálogo à ação
Um dos pontos fortes da COSP é o facto de reunir governos, organizações de pessoas com deficiência, agências das Nações Unidas e parceiros de desenvolvimento em torno de prioridades comuns. Para a AAN, estas conversas são importantes porque criam oportunidades que perduram muito para além do fim da conferência.
Ao longo da semana, a AAN colaborou com a Aliança Internacional para a Deficiência (IDA), o Fórum Africano sobre Deficiência (ADF), a Rede de Equidade em Saúde para Pessoas com Deficiência da OMS, a CBM Global, a Sightsavers, a Fundação Ford, a Fundação Validity, a Humanity & Inclusion e o Fundo para os Direitos das Pessoas com Deficiência (DRF). Através destas parcerias, a AAN presta apoio técnico e ajuda a garantir que os programas, as prioridades de financiamento e os debates sobre políticas reflitam tanto as necessidades mais amplas das pessoas com deficiência como as necessidades específicas de proteção, saúde e inclusão das pessoas com albinismo.
Pretendemos também que estas colaborações reforcem a capacidade das organizações de pessoas com albinismo em toda a África. Ao ligar as organizações nacionais a redes mais amplas na área da deficiência, a conhecimentos técnicos especializados e a oportunidades de financiamento, estas parcerias podem contribuir para uma defesa mais forte dos direitos, programas mais inclusivos e organizações mais sustentáveis.
Valorizamos a colaboração crescente com o Fórum Africano sobre Deficiência e com governos como os do Quénia, África do Sul, Gana, Tanzânia, Maláui, Zimbabué e Zâmbia, que coorganizaram debates na COSP sobre o avanço da ratificação do Protocolo Africano sobre Deficiência. O Protocolo constitui um importante quadro regional para o reforço dos direitos e das proteções das pessoas com deficiência, incluindo as pessoas com albinismo.
Da esquerda para a direita: Bonface Massah, diretor executivo da AAN, e Idriss Maiga, presidente do Fórum Africano sobre Deficiência
Perspetivas para o futuro
Os progressos que alcançámos foram uma fonte de encorajamento para mim após a minha participação na COSP 19. O crescente reconhecimento das pessoas com albinismo por parte dos governos, a participação de um número cada vez maior de pessoas com albinismo e a criação de novas parcerias são, todos eles, indicadores de que o nosso trabalho coletivo de defesa está a ter impacto.
Ao mesmo tempo, as conversas ao longo da semana reforçaram que a participação deve continuar a traduzir-se em ação. Para a AAN, isso significa continuar a dar visibilidade às vozes africanas, apoiar as organizações de pessoas com albinismo e trabalhar com governos e parceiros para garantir que os compromissos assumidos no âmbito da CRPD se reflitam nas políticas, nos programas e na vida quotidiana das pessoas.
Esse é o trabalho que continuaremos a realizar muito depois de o COSP ter terminado.
