Message du directeur exécutif de l'IAAD
L'IAAD est un moment de réflexion et de célébration. Les groupes de défense de l'albinisme ont accompli des progrès considérables dans le monde entier. Nous avons collaboré pour sensibiliser l'opinion, lutter contre la stigmatisation et encourager la création d'organisations de la société civile qui défendent les droits des personnes atteintes d'albinisme. Cependant, nous reconnaissons qu'il est nécessaire d'assurer la jouissance du droit à la santé.
Le thème de l'IAAD de cette année, "Exigeons nos droits : Protéger notre peau, préserver notre vie". est particulièrement pertinent pour les défis sanitaires uniques auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme. Il souligne la nécessité cruciale d'une surveillance continue et d'efforts coordonnés pour éviter la mortalité liée à la peau chez les personnes atteintes d'albinisme. La santé et le bien-être des personnes atteintes d'albinisme doivent être une priorité. Le cancer de la peau est un tueur silencieux parmi les personnes atteintes d'albinisme ; nous devons tous être vigilants et éveillés car la majorité de nos frères et sœurs sont encore à l'agonie et ont besoin d'aide.
Nous demandons instamment à tous les gouvernements d'adopter une attitude proactive visant à renforcer les systèmes de santé pour répondre et mettre fin à la discrimination contre les personnes atteintes d'albinisme dans un contexte plus large, plutôt que de réagir à des cas spécifiques liés au cancer de la peau. Je pense que l'autonomisation et la promotion des droits à la santé des personnes atteintes d'albinisme nécessitent une collaboration solide entre les gouvernements, les organisations de la société civile, les organisations spécifiques à l'albinisme, les travailleurs de la santé et le monde universitaire.
Nous demandons la mise en œuvre intégrale du plan d'action de l'UA et l'approbation des plans d'action nationaux afin de modifier les préjugés systématiques dans les politiques et les cadres juridiques qui empêchent les personnes atteintes d'albinisme de s'épanouir et de protéger jalousement la future génération de personnes atteintes d'albinisme.
Dans cet esprit de progrès, nous sommes fiers de partager un rapport d'impact de la campagne de pétition que nous avons lancée pendant l'IAAD l'année dernière. Des milliers de personnes à travers le monde se sont jointes à notre mission pour rendre la crème solaire accessible à toutes les personnes atteintes d'albinisme, en particulier en Afrique, en plaidant pour son inclusion dans la liste des médicaments essentiels de l'OMS. La pétition a atteint près de 100 000 personnes sur les médias sociaux, a recueilli 4 242 signatures provenant de 99 pays et a reçu le soutien de 75 organisations de lutte contre l'albinisme dans le monde.
Nous réaffirmons notre engagement en faveur de l'inclusion, de l'égalité et des droits humains fondamentaux de tous les individus, et nous nous efforçons de créer une société dans laquelle chacun se sent en sécurité et chéri, quelle que soit son apparence.
Bonface Massah, directeur exécutif - Africa Albinism Network
Mise à jour (8 septembre 2025) : Le 5 septembre 2025, l'Organisation mondiale de la santé (OMS) a approved à large spectreà large spectre à ajouter à la liste modèle des médicaments essentiels de l'OMS. liste modèle des médicaments essentiels de l'OMS et à la liste modèle de l OMS des médicaments essentiels pour les les enfants.
