Mensagem do Diretor Executivo da IAAD
A IAAD é um momento de reflexão e celebração. Os grupos de defesa dos direitos das pessoas com albinismo alcançaram conquistas significativas em todo o mundo. Temos colaborado para aumentar a consciencialização, combater o estigma e incentivar a criação de organizações da sociedade civil que defendem os direitos das pessoas com albinismo. No entanto, reconhecemos a tarefa necessária para garantir o gozo do direito à saúde.
O tema da IAAD deste ano, "Exigir os nossos direitos: Proteger a nossa pele, preservar as nossas vidas" é especialmente relevante para os desafios de saúde únicos que as pessoas com albinismo enfrentam. Enfatiza a necessidade crucial de monitorização contínua e esforços coordenados para evitar a mortalidade relacionada com a pele entre as pessoas com albinismo. As pessoas com albinismo devem dar prioridade à sua saúde e bem-estar. O cancro da pele é um assassino silencioso entre as pessoas com albinismo; todos nós devemos estar atentos e despertos porque a maioria dos nossos irmãos e irmãs ainda está em agonia e precisa de assistência.
Apelamos a todos os governos para que tomem uma atitude proactiva com vista a reforçar os sistemas de saúde para responder e acabar com a discriminação contra as pessoas com albinismo num contexto mais amplo, em vez de reagir a casos específicos relacionados com o cancro da pele. Acredito que o verdadeiro empoderamento e a promoção dos direitos à saúde das pessoas com albinismo requerem uma colaboração robusta entre governos, organizações da sociedade civil, organizações específicas do albinismo, profissionais de saúde e universidades.
Pedimos a plena implementação do Plano de Ação da UA e a aprovação de Planos de Ação Nacionais para mudar a narrativa de preconceitos sistemáticos nas políticas e quadros legais que estão a impedir as pessoas com albinismo de florescer e para proteger zelosamente a futura geração de pessoas com albinismo.
Neste espírito de progresso, temos o orgulho de partilhar um Relatório de Impacto da campanha de petição que lançámos durante a IAAD no ano passado. Milhares de pessoas em todo o mundo juntaram-se à nossa missão de tornar o protetor solar acessível a todas as pessoas com albinismo, particularmente em África, defendendo a sua inclusão na Lista de Medicamentos Essenciais da OMS. A petição alcançou quase 100.000 pessoas nas redes sociais, reuniu 4.242 assinaturas de 99 países e recebeu o apoio de 75 organizações de albinismo em todo o mundo.
Reafirmamos a nossa dedicação à inclusão, à igualdade e aos direitos humanos fundamentais de todas as pessoas, enquanto trabalhamos para criar uma sociedade em que todos se sintam seguros e acarinhados, independentemente da sua aparência.
Bonface Massah, Diretor Executivo - Africa Albinism Network
Atualização (8 de setembro de 2025): Em 5 de setembro de 2025, a Organização Mundial de Saúde (OMS) tem approved protetor solar de largode largo espetro a ser adicionado à Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS e à lista DA OMS Lista Modelo de Medicamentos Essenciais para crianças.
