6 décembre 2022

Les arguments en faveur d'une recherche et d'un plaidoyer plus centrés sur la personne atteinte d'albinisme

Plaidoyer

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C'est un grand moment pour le mouvement de l'albinisme en Afrique. Le mouvement n'est pas nouveau en soi, mais il n'a pas non plus atteint sa pleine maturité. C'est donc un bon moment pour réfléchir aux nombreuses bonnes choses que nous avons, notamment le Plan d'action de l'UA 2021-2031. Cependant, c'est aussi le moment d'identifier certains domaines dans lesquels nous devrions probablement nous améliorer au cours de la prochaine décennie, pendant la durée du plan d'action de l'UA et au-delà, comme la recherche et le plaidoyer fondé sur des preuves. Pour l'un des premiers articles de notre blog, nous avons choisi d'avoir une conversation approfondie avec Olive Namutebi, une dirigeante ougandaise atteinte d'albinisme, sur la nécessité d'une recherche et d'un plaidoyer menés par des personnes atteintes d'albinisme.

 

Réseau africain de l'albinisme : Pourquoi devons-nous faire plus de plaidoyer basé sur des preuves ?

Olive Namutebi : Nous devons promouvoir l'équité dans nos services "ne laisser personne de côté". Lorsque, dans un village, 5 personnes atteintes d'albinisme sur 10 sont touchées par un cancer de la peau ou menacées par des agressions physiques, nous pouvons affirmer avec certitude que 50 % de la population est touchée. Les personnes atteintes d'albinisme (PWA) ne doivent pas avoir peur de rechercher et d'utiliser des données pour leur plaidoyer, même si elles semblent petites ou insignifiantes dans le grand schéma des choses. Chaque vie compte. Les personnes atteintes d'albinisme comptent. Plus les chiffres sont petits, plus les interventions de protection sont justifiées. Cela dit, toutes les données collectées doivent impliquer les personnes atteintes d'albinisme elles-mêmes. En d'autres termes, nous avons besoin de plus de recherches et de données axées sur les personnes atteintes d'albinisme pour notre plaidoyer.

AAN : Comment pouvons-nous concevoir la recherche et impliquer les PWA dans les processus d'élaboration des preuves ?

ON : Il est plus facile d'impliquer les PWA dans la recherche en sciences sociales que dans les sciences naturelles. Cependant, dans la mesure où les chercheurs peuvent impliquer les PWA - que ce soit dans la collecte des données ou dans l'administration - ils devraient le faire. Dans de nombreux cas, les PWA peuvent apporter leurs contacts, leurs réseaux et leurs expériences vécues aux processus de recherche et de collecte de données, les rendant ainsi riches et pertinents.

La participation des personnes handicapées s'appuie sur le slogan de l'activisme des personnes handicapées "rien sur nous sans nous". Il garantit que les personnes handicapées sont traitées comme des experts en matière de recherche et non comme de simples objets à étudier, à parler et à "aider". Cependant, l'implication des personnes handicapées doit être réelle. Ils doivent être impliqués de manière significative et non pour cocher la case d'inclusion.

Mon organisation, Albinism Umbrella, a été impliquée dans plusieurs processus de recherche et de collecte de données sur l'albinisme en Ouganda, dans le but d'informer notre plaidoyer. L'un d'entre eux consistait en une cartographie spéciale des personnes atteintes d'albinisme dans tout le pays, en vue d'une analyse de la situation. Ce processus nous a permis de nous faire une idée du nombre de personnes atteintes d'albinisme dans le pays et de comprendre leur situation en matière de droits de l'homme, notamment l'accès à l'éducation, à la santé, aux services sociaux, le niveau de pauvreté, la protection et l'accès à la justice, entre autres. Une autre recherche que nous avons codirigée était une enquête de base sur la connaissance de l'albinisme. Nous avons ciblé les parents de personnes atteintes d'albinisme ainsi que les personnes atteintes d'albinisme elles-mêmes. Dans ce cas, nous avons été vraiment surpris par certains des résultats. Un nombre important de parents et d'aidants de personnes atteintes d'albinisme ne connaissaient pas les effets nocifs du cancer de la peau. Un grand nombre ne connaissait pas la cause de l'albinisme. Nous avons depuis utilisé ces données pour cibler nos programmes et nos actions de sensibilisation, notamment en élaborant des contenus et en les destinant à des groupes stratégiques tels que les membres des familles de personnes atteintes d'albinisme, pour une période et un lieu géographique ciblés.

AAN : Pourquoi la recherche et le processus de données axés sur les PWA sont-ils importants ?

ON : Le processus informe par inadvertance les PWA sur leur condition et la dynamique sociale autour de l'albinisme dans leur pays. Cette connaissance contribue à son tour à la construction d'une vision commune parmi les PWA impliqués, menant à une solidarité qui, jusqu'à récemment, n'était pas facile à atteindre parmi les PWA. Beaucoup d'entre nous savent comment nous nous évitions par le passé pour ne pas attirer l'attention sur nous. Personne ne voulait exacerber la discrimination.

Le processus de recherche impliquant des PWA aide également ceux d'entre nous qui dirigent des organisations d'albinisme à identifier de nouveaux leaders dans le mouvement. Lors du recrutement des PWA dans le processus de recherche, nous pouvons évaluer le niveau d'éducation des différents PWA, les former avant leur travail sur le terrain et les observer tout au long de celui-ci. Au final, nous avons trouvé des leaders potentiels et émergents qui deviendront des ressources pour les travaux futurs.

La PWA interagit avec les gouvernements et les autres parties prenantes au cours des processus de recherche. Cela ouvre un espace mutuel d'engagement, conduisant à une sensibilisation directe du gouvernement et des autres parties prenantes. Il en résulte une action gouvernementale sur la question, y compris en réponse aux résultats préliminaires des données. Par exemple, au cours d'un projet de recherche entrepris par Albinism Umbrella, les responsables de la santé et de l'éducation au niveau du district ont été en contact avec les PWA impliqués dans le processus de recherche. Le résultat a été que les personnes atteintes d'albinisme dans la région ont pu fournir des informations à ces agents qui, en conséquence, ont amélioré l'accès à des services de santé et d'éducation de qualité pour les personnes atteintes d'albinisme d'une manière que ces personnes n'avaient jamais reçue avant la recherche.

Enfin, l'implication des PWA dans le processus de recherche peut contribuer à exposer les PWA qui vivent dans des conditions de santé critiques. Cela est important non seulement pour enregistrer leur cas, mais aussi pour leur apporter une aide vitale ou toute autre aide urgente. Par exemple, nous avons rencontré un homme au cours de notre processus de recherche qui souffrait d'une infection avancée que nous avons présumée cancéreuse. La situation était si extrême que les membres de la famille avaient quitté la maison pour éviter l'odeur nauséabonde qui suintait de la zone infectée. Lorsque notre équipe est arrivée chez lui, dans le cadre de notre processus de recherche, nous avons rapidement compris qu'il avait besoin de soins médicaux immédiats. Malheureusement, une fois que nous sommes arrivés à l'hôpital avec lui, le personnel médical a refusé de s'occuper de lui pour diverses raisons qui tournaient autour de la stigmatisation qui n'était pas sans rapport avec l'infection et son albinisme. J'ai appelé le directeur de l'hôpital - le personnel le plus haut placé - et j'ai insisté pour qu'il soit soigné. Bien sûr, cela a rapidement changé l'attitude du personnel médical. Bien que cette expérience ait été difficile, elle a été l'occasion de plaider auprès de l'administration de l'hôpital et du personnel médical.

AAN : Comment pouvons-nous améliorer la recherche et les données sur les PWA pour le plaidoyer ?

ON : Tout d'abord, le financement du mouvement PWA permet une plus grande liberté et un meilleur leadership. Il est inquiétant de constater que parfois, nous, les leaders de l'albinisme, faisons ce que les donateurs nous demandent sans trop réfléchir si c'est l'approche appropriée pour nous. Si nous donnons aux leaders l'espace nécessaire pour aller chercher ce que les PWA ont besoin et veulent, nous serons surpris de constater qu'il y a un énorme fossé entre la perception et la réalité au niveau de la communauté.

Deuxièmement, nous devons cultiver une plus grande conscience de soi ou une meilleure acceptation de soi en tant que PWA. Nous devons accepter qu'il y a des choses que nous ne pouvons pas changer et changer ce que nous pouvons (et comme le dit la prière, nous devons rechercher la sagesse pour savoir faire la différence entre les deux). La conscience de soi et l'acceptation de soi donnent de la confiance en soi et sont toutes deux nécessaires pour que les PWA puissent s'exprimer de manière respectueuse et stratégique, notamment vis-à-vis des parties prenantes clés telles que le gouvernement, les bailleurs de fonds, etc.

Troisièmement, nous devons trouver des solutions locales à nos propres problèmes. En tant qu'Africains, nous devrions moins rechercher la validation extérieure. Nos problèmes ont des solutions locales. Nous pouvons nous affirmer avec ce qui est positif en nous. Une fois que l'acceptation de soi, la conscience de soi et la confiance en soi sont en place, il sera beaucoup plus facile de trouver un moyen de vivre une vie meilleure là où nous sommes - en particulier en utilisant pleinement nos talents et capacités naturels. Les bonnes solutions ne doivent pas toujours venir de l'extérieur.

Quatrièmement, nous avons besoin d'une approche du plaidoyer basée sur les détenteurs de droits. C'est important car les personnes atteintes d'albinisme peuvent et doivent parler en leur nom. L'approche basée sur les droits de l'homme permet et encourage l'agence humaine, c'est-à-dire le leadership des personnes soutenues. De cette manière, nous pouvons faire partie du processus et profiter des résultats de ce processus, qui mènent à notre propre bien-être et à notre prospérité.

Cinquièmement, le développement des capacités est important, mais nous devons être plus stratégiques quant aux groupes à privilégier dans un pays ou une communauté. Compte tenu de l'éternelle question des ressources limitées, trouvons les groupes dont l'impact pourrait se répercuter sur toute la société. Comme le dit le proverbe : "Formez une mère et vous formez une nation entière". Au-delà, nous devrions former des agents de santé, des enseignants, des policiers, etc. en fonction de ce que nos recherches et nos données indiquent comme étant la meilleure stratégie.

Une voix unie et une vision commune pour le mouvement peuvent faire bouger les choses. Même si notre mouvement comprend différentes organisations à différents niveaux de croissance, l'unité est possible. Cela pourrait se faire par le biais du plan d'action de l'UA. Cependant, comme il n'a pas encore été adopté ou mis en œuvre dans de nombreux pays, nous devons continuer à le promouvoir. Pour l'instant, je pense que nous pouvons travailler à l'élaboration d'une déclaration de vision commune émanant du Plan d'action, une vision qui nous rappelle rapidement, fréquemment et immédiatement notre rêve commun. Cela permettra de minimiser les discordes et de maximiser notre collaboration et notre complémentarité.

AAN : Pour conclure, comment voyez-vous l'évolution du mouvement en Afrique avec des processus de recherche adaptés au contexte ?

ON : Beaucoup de choses positives se passent pour les personnes atteintes d'albinisme en Afrique. Pour mesurer l'impact, nous avons besoin d'une base de référence sur laquelle travailler. Cette base doit être centrée sur les personnes atteintes d'albinisme afin que les besoins de ces personnes ne soient pas formulés dans une salle de réunion. Nous devons développer notre confiance en nous-mêmes afin de pouvoir être créatifs et trouver des solutions africaines aux problèmes africains. De cette façon, nous affirmerons ce qui est bon en nous, dans notre environnement, et nous assurerons la pérennité de toutes nos initiatives de plaidoyer qui contribuent à une meilleure vie pour les personnes atteintes d'albinisme en Afrique.

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Écrit par :

Olive Namutebi

Olive Namutebi est la directrice exécutive d'Albinism Umbrella. Albinism Umbrella est un groupe de lutte contre l'albinisme basé à Kampala. Olive et Albinism Umbrella ont dirigé le processus d'élaboration d'un plan d'action national sur l'albinisme pour l'Ouganda, qui a été adopté par le gouvernement le 13 juin 2022, journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.

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