É um grande momento para o movimento albinista em África. O movimento não é novo em si mesmo, mas também não amadureceu completamente. Portanto, é uma boa altura para reflectir sobre as muitas coisas boas que temos, incluindo o Plano de Acção da UA 2021-2031. No entanto, é também uma boa altura para identificar algumas áreas em que deveremos provavelmente melhorar na próxima década, durante a vigência do Plano de Acção da UA e para além dela, tais como a investigação e a advocacia baseada em provas. Para uma das nossas primeiras peças no blogue, escolhemos ter uma conversa aprofundada com Olive Namutebi, uma líder com albinismo do Uganda, sobre a necessidade de investigação e advocacia liderada por pessoas com albinismo.
Rede de Albinismo de África: Porque é que precisamos de fazer mais advocacia baseada em provas?
Olive Namutebi: Precisamos de promover a equidade nos nossos serviços "não deixar ninguém para trás". Quando 5 em cada 10 pessoas com albinismo numa aldeia são afectadas por cancro de pele ou ameaçadas por ataques físicos, então podemos dizer com confiança que 50% da sua população é afectada. As pessoas com albinismo (PWA) não devem ter medo de procurar e utilizar dados para a advocacia, mesmo quando isso pareça pequeno ou insignificante no grande esquema das coisas. Toda a vida é importante. As pessoas com albinismo são importantes. Quanto menores forem os números, mais razões justificam as intervenções de protecção. Dito isto, quaisquer dados recolhidos devem envolver o próprio AWP, por outras palavras, precisamos de mais investigação e dados orientados pelo AWP para a advocacia.
AAN: Como podemos conceber investigação e envolver o AWP em processos de construção de provas?
ON: É mais fácil envolver o AWP na investigação das ciências sociais do que nas ciências naturais. Contudo, na medida em que os investigadores podem envolver o AWP - quer na recolha de dados, quer na administração - deveriam. Em muitos casos, o AWP pode trazer os seus contactos, redes, e experiências vividas, para que possam ter influência na investigação e processos de recolha de dados, tornando-a rica e relevante.
O envolvimento do AWP depende do notável slogan do activismo da deficiência "nada sobre nós sem nós". Assegura que as AWP são tratadas como especialistas em matéria de investigação e não como meros objectos a serem estudados, falados e "ajudados". No entanto, o envolvimento do AWP deve ser genuíno. Devem ser envolvidos de uma forma significativa e não devem verificar a caixa de inclusão.
A minha organização, Albinism Umbrella, tem estado envolvida em várias pesquisas sobre albinismo e processos de recolha de dados no Uganda, com o objectivo de informar a nossa advocacia. Um destes foi um mapeamento especial de pessoas com albinismo em todo o país, para uma análise da situação. Este processo ajudou-nos a ter uma noção de quantas pessoas com albinismo estão no país e a compreender a sua situação de direitos humanos, incluindo o acesso à educação, saúde, serviços sociais, nível de pobreza, protecção e acesso à justiça, entre outras questões. Outra investigação que co-liderámos foi um inquérito de base sobre o conhecimento sobre o albinismo. Visámos os pais de pessoas com albinismo, bem como as próprias pessoas com albinismo. Neste, fomos realmente surpreendidos por alguns dos resultados. Um número significativo de pais e cuidadores de pessoas com albinismo onde não tinham conhecimento dos efeitos nocivos do cancro de pele. Um grande número não conhecia a causa do albinismo. Desde então, temos utilizado estes dados para direccionar a nossa programação e advocacia, incluindo conteúdos de construção e dirigindo-os a grupos estratégicos, tais como membros da família de pessoas com albinismo e por um período de tempo e localização geográfica específicos.
AAN: Porque é importante a investigação e o processo de dados impulsionados pelo AWP?
ON: O processo informa inadvertidamente a PWA sobre a sua condição e a dinâmica social em torno do albinismo no seu país. Este conhecimento, por sua vez, ajuda a construir uma visão comum entre o AWP envolvido, levando a uma solidariedade que até há pouco tempo não era facilmente alcançada entre o AWP. Muitos de nós sabemos como nos evitámos uns aos outros no passado para reduzir a chamada de atenção para nós próprios. Ninguém quis exacerbar a discriminação.
O processo de investigação envolvendo a PWA também ajuda aqueles de nós que lideram organizações albinistas a identificar novos líderes no movimento. Durante o recrutamento de AWP para o processo de investigação, podemos avaliar os níveis de educação dos vários AWP, treiná-los antes do seu trabalho de campo e observá-los ao longo de todo o processo. No final, encontrámos líderes potenciais e emergentes que se tornariam recursos para o trabalho futuro.
O AWP interage com os governos e outros intervenientes durante os processos de investigação. Isto abre um espaço mútuo de envolvimento, levando à criação directa de consciência com o governo e outras partes interessadas. O resultado é uma acção governamental sobre a questão, inclusive em resposta aos resultados dos dados preliminares. Por exemplo, durante um projecto de investigação que a Albinism Umbrella levou a cabo, funcionários distritais de saúde, e funcionários da educação interagiram com a PWA envolvidos no processo de investigação. O resultado foi que as pessoas com albinismo na área onde podiam fornecer informações a estes agentes que, como resultado, melhoraram o acesso a serviços de saúde e educação de qualidade à AWP de uma forma que a AWP na área nunca tinha recebido antes da investigação.
Finalmente, o envolvimento do AWP no processo de investigação pode ajudar a expor o AWP que vive com condições de saúde críticas. Isto é importante não só para registar os seus casos, mas também para lhes trazer uma ajuda para salvar vidas ou outra assistência urgente. Por exemplo, conhecemos um homem durante o nosso processo de investigação que tinha uma infecção avançada que presumimos ser cancerígena. A situação era tão extrema que os membros da família saíram de casa para evitar o mau cheiro que escorria do local infectado. Assim que a nossa equipa chegou a sua casa, como parte do nosso processo de investigação, decifrámos rapidamente que ele precisava de cuidados médicos imediatos. Infelizmente, assim que chegámos ao hospital com ele, o pessoal médico recusou-se a atendê-lo por várias razões que giravam em torno do estigma não alheio à infecção e ao seu albinismo. Chamei o superintendente do hospital - o pessoal mais graduado - e insisti que ele fosse atendido. Naturalmente, isto mudou rapidamente a atitude do pessoal médico. Embora tenha sido uma experiência difícil, foi uma oportunidade para a defesa da administração e do pessoal médico do hospital.
AAN: Como podemos melhorar a investigação e os dados orientados pelo AWP para a advocacia?
ON: Primeiro, o financiamento do movimento do AWP permite mais liberdade e liderança para prosperar. É preocupante como por vezes nós, líderes albinistas, faremos o que os doadores nos pedem sem grande reflexão sobre se é a abordagem apropriada para nós. Se dermos aos líderes o espaço para ir e descobrir o que os AWP precisam e querem, ficaremos surpreendidos por haver um enorme fosso entre a percepção e a realidade a nível comunitário.
Em segundo lugar, precisamos de cultivar mais auto-consciência ou auto-aceitação entre nós como AWP. Precisamos de aceitar que há coisas que não podemos mudar e mudar o que podemos (e, como se diz na oração, precisamos de procurar a sabedoria para saber a diferença entre ambas). A auto-consciência e a auto-aceitação conduzem à autoconfiança e ambas são necessárias para que a AWP fale por si própria de forma respeitosa e estratégica, especialmente em relação aos principais interessados, tais como governo, financiadores, etc.
Em terceiro lugar, precisamos de soluções caseira para os nossos próprios problemas. Como Africanos, devemos procurar menos validação externa. Os nossos problemas têm soluções locais. Podemos afirmar-nos com o que há de positivo em nós próprios. Uma vez que a auto-aceitação, a auto-consciencialização e a confiança estejam estabelecidas, tornar-se-á muito mais fácil encontrar uma forma de viver uma vida melhor onde estamos - especialmente com a plena utilização dos nossos talentos e capacidades naturais. As boas soluções nem sempre têm de vir de fora.
Em quarto lugar, precisamos de uma abordagem de defesa de direitos. Isto é importante porque as pessoas com albinismo podem e devem falar por si próprias. A abordagem baseada nos direitos humanos permite e alimenta a agência humana, o que significa a liderança das pessoas que são apoiadas. Desta forma, podemos fazer parte do processo e desfrutar do resultado do processo que conduz ao nosso próprio bem-estar e prosperidade.
Em quinto lugar, o desenvolvimento de capacidades é importante, mas precisamos de ser mais estratégicos sobre quais os grupos a priorizar dentro de um país ou comunidade. Dada a questão perene dos recursos limitados, vamos encontrar os grupos cujo impacto pode oscilar na sociedade. Como diz o ditado: "treina-se uma mãe e treina-se uma nação inteira". Para além disto, devemos formar profissionais de saúde, professores, polícia, etc., de acordo com o que a nossa investigação e dados indicam como a melhor estratégia.
Uma voz unida e uma visão comum para o movimento pode mover a agulha. Embora o nosso movimento inclua diferentes organizações em diferentes níveis de crescimento, a unidade é possível. Isto poderia ser feito através do Plano de Acção da UA. No entanto, como ainda não foi adoptado ou implementado em muitos países, precisamos de continuar a promovê-lo. Por agora, acredito que podemos trabalhar no desenvolvimento de uma declaração de visão comum que emana do Plano de Acção, uma visão que nos recorda rápida, frequente e imediatamente o nosso sonho comum. Isto, por sua vez, irá minimizar a discórdia e maximizar a nossa colaboração e complementaridade.
AAN: Para concluir, como vê o movimento que avança em África com processos de investigação adequados ao contexto?
ON: Muitas coisas positivas estão a acontecer para as pessoas com albinismo em África. Para medir o impacto, precisamos de uma linha de base para trabalhar. A linha de base deve centrar as pessoas com albinismo, para que as necessidades das pessoas com albinismo não sejam formuladas numa sala de reuniões. Precisamos de aumentar a nossa auto-confiança para que possamos ser criativos na procura de soluções africanas para os problemas africanos. Desta forma, afirmaremos o que há de bom em nós, no nosso ambiente, e asseguraremos a sustentabilidade de todas as nossas iniciativas de defesa que contribuem para uma vida melhor para as pessoas com albinismo em toda a África.
