30 janvier 2023

Cherchez d'abord le royaume politique : Réflexions du premier membre du Parlement kenyan atteint d'albinisme

Développement des capacités

La politique est l'une des l'un des espaces l'un des espaces les plus importants pour démontrer l'authenticité de l'action de l'Union européenne.l'inclusion réelle de la l'inclusion réelle de la diversité humaine. Au cours de la dernière décennie, j'ai été honorél'honneur de représenter les groupes marginalisés, en particulier les personnes handicapées, au sein du Parlement kenyan. D'abord en tant que membre du Parlement (MP) puis au Sénat. Dès le premier jour, j'ai pris ce poste au sérieux et j'ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour montrer que je n'étais pas un bouche-trou ou une personne placée là pour cocher la case indiquant que le gouvernement était inclusif. C'était facile pour moi car la politique est pour moi unecomme une seconde nature. De plus, je Je souhaitais vivement de servir et de marquer de mon empreinte ceux que j'étais appelé à représenter.

Je me souviens de la première fois où je suis allé au Parlement. C'était C'était avant que je ne sois nommé pour y siéger. Dès que je suis entré, je me suis assis, j'ai observé attentivement..., et que j'ai écouté attentivement les débats, j'ai su que je serais à ma place.. J'ai reconnu en eux certains des talents qui m'avaient été donnés., dont la capacité oratoire, les compétences interpersonnelles, et le zèle de servir.

Je suis très fier de ce que j'ai accompli au Parlement. 

Je pourrais faire une très longue liste, mais comme j'ai été invité à faire ce commentaire par l'Africa Albinism Network, je vais me concentrer sur ce que j'ai accompli pour les personnes atteintes d'albinisme au Kenya. Ians mon 9 années passées au Parlement kenyan, j'ai j'ai été en mesure d'amener la question de l'albinisme dans le site conversation nationale. En tant que première personne atteinte d'albinisme au Parlement et au Sénat. Je suis la seule personne handicapée à avoir représenté les personnes handicapées dans les deux chambres du Kenya. I J'ai posé les bases pour les personnes qui me ressemblent. Il y a quelques mois, le Kenya a historiquement élu une personne atteinte d'albinisme, Martin Wanyoyi. Martin s'habille comme je le fais. J'en suis très fière. J'ai aussi soutenu le juge Mumbi Ngugi dans son post.

J'ai aidé à mettre en place un budget national solide pour les PWA avec un programme conséquent avec des domaines prioritaires dans la santé et l'accès à l'éducation. Ce programme, géré par le National Council on Disabilities, fournit gratuitement aux PWA des écrans solaires et des traitements contre le cancer. Il a permis de prévenir considérablement le cancer de la peau et de réduire le nombre de décès dus à cette maladie.

J'ai sensibilisé le service national de la jeunesse aux PWA. L'autre jour, j'ai vu un PWA faire office de garde de sécurité lors d'un défilé. Pour moi, c'était une conséquence. J'ai vu des PWA comme Kadets et dans divers secteurs tels que les services administratifs, les supermarchés, l'hôtellerie, entre autres. J'ai conceptualisé et mis en œuvre plusieurs éditions de M. et Mme Albinisme qui ont souvent conduit à des emplois et créé des opportunités pour les PWA. J'ai soutenu la participation aux élections pour les PWA et j'ai permis à beaucoup d'entre eux d'accéder à l'éducation par le biais de frais de scolarité. Je sais ainsi que beaucoup d'autres personnes ont été aidées grâce à l'effet multiplicateur de l'investissement dans la santé, l'éducation et l'emploi.

Convaincu que la politique organise la société, j'ai fait pression pour que les PWA occupent des postes clés. En plus de mes nominations parlementaires, je me suis présenté deux fois, bien qu'en vain, à Ruiru pour être leur député élu. Cependant, cet engagement m'a permis de découvrir comment les gens me voyaient et l'effet historique de mon placement en politique. Les gens m'ont dit qu'ils voyaient de la valeur dans mon leadership. Un désir général de me voir rester à la tête du parti indique un changement de discours. Avec la bonne personne nommée au poste, même en cas de discrimination positive, une société peut être plus inclusive.

Plusieurs PWA ont été embauchés pour poursuivre les réalisations uniques du Kenya sur la question des PWA au sein de l'exécutif. Nous connaissons désormais le nombre de PWA dans le pays grâce à notre recensement national qui, pour la première fois, a recueilli ces données. Les personnes handicapées sont mieux connues et acceptées dans le pays. On ne ressent plus la stigmatisation comme avant. Je me sens plus à l'aise lorsque je me promène au Kenya. Grâce à tout cela, le Kenya se distingue au niveau continental. Dans la communauté de l'albinisme, j'entends parler du "modèle kenyan", qui fait référence à toutes les mesures que nous avons prises pour créer une société plus inclusive pour les personnes atteintes d'albinisme. Notre modèle a inspiré d'autres pays comme le Malawi. Le Malawi s'en sort bien avec un député et un commissaire aux droits de l'homme atteints d'albinisme - deux premières. Le Malawi doit également être félicité pour avoir adopté une position judiciaire relativement ferme dans les cas d'attaques contre les personnes atteintes d'albinisme.

Nous utilisons maintenant toute notre expérience et nos acquis de la dernière décennie pour développer notre plan d'action national (PAN) sur l'albinisme afin de refléter le plan d'action de l'UA (Union africaine). C'est avec fierté que je sais que toutes nos mesures en faveur de l'albinisme ont inspiré le plan d'action de l'UA en premier lieu. Cependant, le PAN est l'occasion de rassembler toutes les mesures qui ont fonctionné pour nous en un seul endroit, tout en ajoutant des mesures relativement nouvelles qui nous mettront au défi au cours de la prochaine décennie.

Le premier obstacle à la mise en œuvre des PAN (Plans d'action nationaux) - du point de vue des organisations non gouvernementales (ONG) en charge de la question de l'albinisme - est et a toujours été le problème du financement. La façon dont les fonds arrivent aux ONG qui servent les personnes atteintes d'albinisme est imprévisible. Lorsque les programmes prennent fin, les ONG et les activistes travaillant dans ce domaine doivent faire pression ou plaider à plusieurs reprises pour protéger les financements passés ou pour empêcher que leur budget ne soit réduit par un nouveau responsable au niveau du bailleur de fonds, qui ne connaît rien ou presque de la question des personnes atteintes d'albinisme. Passer par ce cycle, encore et encore, est épuisant. Par exemple, je dirige également la Société d'Albinisme du Kenya. Nous avons 16 ans, et pourtant nous recommençons sans cesse à chercher de l'argent pour fonctionner. Comment stabiliser les organisations de personnes atteintes d'albinisme pour qu'elles puissent se débrouiller seules ? Pour ce faire, nous devons être en mesure de conserver et d'embaucher un personnel fiable et compétent. Les niveaux de financement actuels des ONG comme la nôtre doivent être plus élevés pour attirer et retenir le personnel qualifié. Ainsi, nos ONG sont souvent utilisées comme tremplin par divers stagiaires et débutants dans leur carrière. Cela ne nous dérange pas de former des jeunes diplômés qui sont des PWA. Nous n'hésitons pas à proposer des programmes de stages, mais pas pour tous les postes du personnel. Pour combler ce fossé, j'ai souvent dû dépenser mon propre argent, et je sais que je ne suis pas le seul à cet égard parmi les autres ONG travaillant sur l'albinisme.

Une façon de surmonter ce problème est le financement pluriannuel. Les bailleurs de fonds peuvent avoir une nouvelle vision des dons pour trois ans à la fois ; cela pourrait aider nos processus de planification. En attendant, nous, dirigeants d'ONG, devons penser de manière stratégique. Nous pourrions chercher à obtenir des fonds pour acheter une propriété ou un logement où nous pourrions travailler et louer des espaces comme source de revenus.

Le deuxième obstacle - et je dois dire qu'il s'agit également d'une opportunité - est que les dirigeants des PWA travaillent à la réédition d'un nouveau récit sur nous. Il est juste d'avoir passé les quinze dernières années à parler de nos problèmes tels que la violence et les attaques visant les PWA, mais maintenant nous avons aussi des histoires de réussite. Réécrivons notre histoire avec cela, sans effacer la réalité que certains cas d'attaques continuent ; nous devons intercaler ces cas odieux avec les cas édifiants. Les uns et les autres sensibilisent à leur manière. Enfin, nous devons également souligner l'impact des questions émergentes sur les PWA. Nous avons vu comment les PWA ont été affectés de manière particulière par la pandémie de COVID-19. Nous avons vu comment certains d'entre nous ont été isolés ou maltraités en raison de la croyance erronée selon laquelle nous étions des porteurs naturels du virus parce que nous sommes "blancs". Les PWA sont également touchés par le changement climatique en raison de leur vulnérabilité au cancer de la peau causé par les rayons nocifs du soleil. Je constate que l'albinisme est de plus en plus présent dans les discussions sur le changement climatique, mais cela peut être amélioré.

Je termine par un appel à la PWA à différents niveaux.

Cherchez d'abord le royaume politique, et tout le reste peut vous être ajouté.

La politique reste un outil puissant d'inclusion pour les personnes qui ont été historiquement marginalisées. Pour ceux qui sont désireux et qui le veulent et le peuvent, voici mon conseil - pour ce qui est de la politique.que qu'il vaut - go pour cela mais soyez prêt à être résiliente, à résister au au découragement et à surmonter les surmonter. Travaillez dur. Pour un PWA, vous devez trer dix à quinze fois plus fort que les autres. Cependant, cela peut aussi être utilisé contre vous car, dans la compétitivité de la politique, votre engagement mpeut être mal compris ou même mal interprété comme une menace. Ils se demandent ce que vous pouvez être si vous faites si vous en faites autant malgré vos difficultés physiques. L'ironie est qu'une fois qu'un PWA devient une personne qui réussit, vous devenez un concurrent majeur. Vous pouvez être considéré comme brillant trop souvent.h, et vous pouvez être éclipsé. Vous êtesr réalisations peuvent être sous-estimées. Vos défauts et vos échecs peuvent être (sur)amplifiés.ifiés, et vos gains réalistes peuvent ne pas être reconnus. Vous pouvez être traité injuste, ou vos réussites dépréciées ou liées uniquement à votre handicap.. Même dans le courant dominant de la société, la discrimination peut persister à cet égard.

À tous les dirigeants de la PWA, je dirais de s'inspirer des acquis du mouvement des personnes handicapées et de son discours. Nous ne sommes pas restés seuls au Kenya, et c'est notre triomphe. En outre, il est important que l'activisme s'accompagne d'un leadership visionnaire. Il ne suffit pas de savoir comment concevoir de beaux rapports ; il faut avoir ou travailler avec quelqu'un qui a une vision stratégique. Dans mon cas, j'ai travaillé avec Alex Munyere, un PWA du Conseil national pour les personnes handicapées. Ensemble, Alex et moi, nous avons joué un rôle essentiel que l'on ne saurait trop souligner. Nous avons souvent marché dans l'obscurité, allant de l'avant sans garantie que notre rêve d'inclusion se réaliserait dans chaque petit espace que nous occupions. Mais nous avons continué à tâtonner dans l'obscurité, en faisant très bien notre part du travail. Nous avons continué à avancer. Nous nous sommes soutenus mutuellement en tant que codirigeants et nous nous sommes permis de grandir. Nous nous sommes complétés, et cela a très bien fonctionné. Je suis fier d'avoir travaillé avec lui.

De gauche à droite : Isaac Maigua Mwaura avec Alexander P. Munyere, Senior Disabilities Services Officer, Rehabilitation and Habilitation au National Council for Persons with Disabilities.

En tant que pionnier (nous sommes nombreux à l'être dans nos pays), sachez que vous ne réaliserez que quelques-unes des choses que vous souhaitez. Mais faites ceci : posez une bonne base pour que ceux qui viendront après vous puissent continuer. Formez autant de personnes que possible pour qu'elles aillent au-delà de ce que vous avez déjà accompli. Les OSC (organisations de la société civile) qui ont fait avancer les droits civils aux États-Unis ne sont pas entrées à la Maison Blanche, mais elles ont posé les bases pour Obama, qui l'a fait environ 40 ans plus tard.

Au mouvement de l'albinisme, continuons à nous consolider et à prendre de l'espace. Nous devons nous institutionnaliser en étant plus forts aux niveaux où nous opérons. Comprendre notre complémentarité et en tirer parti. Acceptez que tous n'aient pas le même niveau de capacité et de force. Dépasser le cadre des attaques pour aborder la question de la prévention. Les histoires sont nombreuses. Amener les alliés et les gouvernements à passer d'une inclusion symbolique à une inclusion substantielle.

Je conclus par un encouragement général à tous. L'inclusion peut sembler un mirage, mais nous devons continuer. Le changement est lent, mais il viendra. Au Kenya, la présence de PWA dans les espaces politiques est normale, ce qui représente un grand pas en avant par rapport à la situation d'il y a quinze ans. L'élection (de Martin Wanyoyi) est maintenant le résultat de ma nomination. J'ai ouvert la voie pour Martin et personne n'a été surpris de sa victoire. C'était une joie d'être le témoin de cette transformation. De voir comment le travail préalable de ma nomination et d'autres travaux sur l'albinisme au Kenya par le gouvernement et les OSC ont contribué à un Kenya plus inclusif. Par conséquent, nous devons continuer à rêver d'un monde plus inclusif et d'une société plus inclusive autour de nous. Il faut parfois quelques minutes ou des milliers d'années pour faire évoluer les mentalités. Mais c'est possible.

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Écrit par :

Isaac Mwaura

Isaac Mwaura a été député au Kenya de mars 2013 à mars 2017, servant en tant que député désigné pour les groupes d'intérêts spéciaux et les personnes handicapées. Il a ensuite siégé au Sénat de 2017 à 2022. Il est également le fondateur et le directeur général de l'Albinism Society of Kenya. Isaac vit au Kenya avec sa famille.

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