Les 8 et 9 avril 2025, le Africa Albinism Network (AAN), en partenariat avec la Cheshire Homes Society of Zambia (CHSZ), a organisé un forum d'apprentissage à Lusaka, en Zambie. Le Forum a réuni 72 participants, dont 13 groupes de lutte contre l'albinisme de 8 pays africains, des acteurs clés du gouvernement, du monde universitaire et du mouvement des personnes handicapées en Zambie. Au cœur du forum se trouvait une vision commune : développer et adopter un plan d'action national (PAN) sur l'albinisme qui réponde à la discrimination systémique et protège les droits des personnes atteintes d'albinisme (PWA) en Zambie.
Une plateforme pour le changement
Le Forum d'apprentissage a également servi de rampe de lancement pour la transformation. Le dévoilement du rapport "Accès à la justice pour les personnes atteintes d'albinisme - Défis et solutions en Zambie" a été au cœur de son ouverture. "Accès à la justice pour les personnes atteintes d'albinisme - Défis et solutions en Zambie". Ce document historique a mis en lumière les lacunes juridiques et les injustices culturelles auxquelles sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme, en particulier dans les zones rurales où les croyances et les mythes néfastes alimentent les attaques rituelles et la discrimination.
L'experte indépendante des Nations Unies sur l'albinisme, Muluka-Anne Miti-Drummond, a appelé la Zambie à rejoindre le mouvement mondial des nations qui prennent des mesures audacieuses et juridiquement contraignantes pour protéger les droits des personnes atteintes d'albinisme.
Faire le lien entre la politique et la pratique
Les séances du premier jour ont porté sur les instruments politiques et le partage d'expériences africaines. L'un des temps forts du Forum a été la présentation du Plan d'action de l'Union africaine (UA) (2021-2031) par Mme Haingo Rakotomalala. Elle a mis l'accent sur une approche fondée sur les droits humains pour promouvoir les droits des personnes vivant avec le VIH/sida, faisant écho à l'adage « Rien sur nous, sans nous ».
Un panel d'experts d'Angola, du Malawi, de Tanzanie et d'Ouganda a partagé leurs meilleures pratiques et les enseignements tirés de l'élaboration de leur PAN. Du soutien budgétaire du Malawi aux comités directeurs multisectoriels de l'Ouganda, en passant par le parcours de six ans de la Tanzanie vers l'adoption , ces informations ont renforcé un message crucial : des progrès sont possibles, mais ils nécessitent un plaidoyer constant, un dialogue inclusif et des engagements stratégiques.
"L'inclusion n'est pas une question de charité, mais de justice ! Mon conseil à la communauté des personnes atteintes d'albinisme en Zambie : Identifier les problèmes liés à l'albinisme et cibler les bons ministères et départements."
- Olive Namutebi, parapluie de l'albinisme en Ouganda
Décortiquer la justice et les droits de l'homme
Le rapport de l'UNICEF « Albinisme et droits en Zambie » , présenté par M. Alick Nyirenda d'UNICEF Zambie, dresse un tableau nuancé de la stigmatisation, de l'exclusion et de la résilience. Il est évident que, malgré une sensibilisation croissante du public, d'importantes lacunes subsistent en matière d'accès aux soins de santé, à l'éducation et à la protection, en particulier pour les filles et les femmes atteintes d'albinisme, qui sont exposées à des risques accrus de maltraitance et de mariage précoce.
L'analyse du système judiciaire zambien par le Dr Lungowe Matakala a révélé des réalités crues : les auteurs d'agressions rituelles échappent souvent à toute sanction en raison de vides juridiques, et l'ignorance systémique des forces de l'ordre porte atteinte à la dignité des victimes. Son appel à une réforme juridique, notamment à des procédures judiciaires accélérées et à une législation ciblée, a reçu un soutien massif.
Du dialogue à l'action
Le deuxième jour a continué sur cette lancée en se concentrant sur la budgétisation, la stratégie et l'engagement des parties prenantes. M. Bonface Massah, directeur exécutif de l'AAN, a présenté des exemples marquants du Kenya et du Malawi, où un plaidoyer soutenu, des partenariats communautaires et des défenseurs de l'albinisme ont catalysé de véritables changements. Il a rappelé à l'auditoire que l'obtention de ressources n'est pas qu'une question de chiffres, mais qu'il s'agit d'instaurer la confiance, le leadership et l'appropriation nationale.
La table ronde d'experts a abordé des défis clés tels que l'éducation inclusive, la réforme législative et le soutien psychosocial. Les défenseurs ont souligné que l'autonomisation des personnes handicapées doit commencer dès le plus jeune âge, dans les salles de classe, à la maison et dans les centres de santé locaux. Le langage est également important, et Mme Gift Sakala a exhorté les participants à abandonner les étiquettes péjoratives et à adopter une terminologie centrée sur la personne, telle que "personne atteinte d'albinisme" par opposition à "albinos", afin d'encourager le respect et la compréhension.
Résolutions collectives : Une promesse de progrès
Le segment le plus inspirant du forum a sans doute été la session de travail en groupe destinée à élaborer un plan d'action national réaliste et réalisable pour la Zambie. Grâce à une série d'exercices de groupe, les participants ont identifié des priorités clés : l'accès aux soins de santé, l'éducation inclusive, la réforme juridique, la sensibilisation du public et l'autonomisation économique. Ils ont proposé des stratégies tangibles, allant de l'extension des soins dermatologiques et de l'accès aux écrans solaires à la création d'environnements scolaires sûrs et aux campagnes de sensibilisation du public.
Quatre présentations thématiques ont souligné l'engagement commun en faveur d'une collaboration intersectorielle. Lors de la séance de clôture, les détenteurs de droits, les détenteurs d'obligations et les partenaires de développement ont présenté des résolutions unifiées, plaidant en faveur d'allocations budgétaires, d'un soutien technique et de l'adoption complète du PAN d'ici à la fin de l'année 2025.
Conclusion
À la fin du Forum, le message était clair : l’ignorance et la discrimination ne peuvent être dissipées que par une action coordonnée, bienveillante et courageuse. Des parlementaires aux militants de terrain, des alliés internationaux aux éducateurs zambiens, la volonté collective de transformer la vie des personnes atteintes d’albinisme était palpable. Forte d’une feuille de route et de partenariats en place, la Zambie est désormais à l’aube d’un changement significatif.
Le Learning Forum 2025 a été soutenu par Nationale Postcode Loterij et Liliane Fonds, en partenariat avec le gouvernement de Zambie, Cheshire Homes Society of Zambia (CHSZ), et Africa Albinism Network (AAN), dans le cadre de la mise en œuvre du programme "Sortir de l'ombre pour de bon : Mettre fin au meurtre, à la mutilation et à l'exclusion des enfants et des adultes atteints d'albinisme en Zambie"..
