Après cinq années d'implication dans le mouvement de défense de l'albinisme en Afrique, j'ai eu pour la première fois l'occasion de voyager hors du continent pour assister à NOAHCon 2024 en Californie. NOAH Con est une conférence biennale conviviale pour les amis et les familles. famille organisée par l'Organisation nationale pour l'albinisme et l'hypnose (NOAH). Organisation nationale pour l'albinisme et l'hypopigmentation (NOAH) en Amérique du Nord. Cette expérience n'a pas seulement été une étape importante sur le plan personnel, mais aussi une révélation sur le plan professionnel, car elle m'a permis de comprendre comment la défense de l'albinisme diffère d'un continent à l'autre.
Comprendre l'albinisme à travers un nouveau regard
Je viens d'Afrique, plus précisément de Tanzanie, où les problèmes tels que la stigmatisation, les pratiques néfastes et les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme sont tragiquement courants. Je me suis rendue à la conférence avec la curiosité de savoir comment l'albinisme est compris et traité en Amérique du Nord. Bien que les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme en Amérique du Nord soient importants, ils diffèrent par leur nature. Par exemple, les mythes néfastes qui alimentent les attaques et les meurtres de personnes atteintes d'albinisme en Afrique sont un phénomène largement absent du contexte nord-américain. Les discussions portent plutôt sur les moyens d'améliorer la qualité de vie, tels que l'accès aux appareils d'aide à la basse vision et à l'éducation inclusive.
L'une des principales caractéristiques de la conférence était son caractère familial. Les parents, les frères et sœurs et même les amis des personnes atteintes d'albinisme faisaient partie des participants, ce qui a créé une atmosphère saine et positive. En revanche, les événements organisés en Afrique impliquent souvent une majorité de personnes atteintes d'albinisme et, parfois, leur famille immédiate. Notamment, de nombreux pères seraient notablement absents dans de tels contextes, ce qui met en évidence les problèmes d'accès et une différence culturelle dans l'implication et l'acceptation des parents.
Collecte de fonds : Un effort communautaire
Un autre élément de la conférence qui s'est distingué est l'approche innovante de la collecte de fonds. Contrairement à d'autres conférences similaires en Afrique, qui dépendent souvent de financements institutionnels et/ou de parrainages d'entreprises, cet événement s'est appuyé activement sur les participants pour générer des ressources. Les familles et les individus ont contribué en tant que bénévoles et ont mis des articles aux enchères, créant ainsi une manière attrayante de soutenir la cause. Ce modèle pourrait être envisagé pour les événements de plaidoyer organisés en Afrique, afin de favoriser un sentiment d'appropriation et de réduire la dépendance à l'égard des donateurs institutionnels.
L'accent mis sur la basse vision
L'accent mis sur la basse vision est une autre différence que j'ai observée. En Amérique du Nord, les parents et les particuliers ont cherché à obtenir des conseils sur les technologies d'assistance et les stratégies visant à améliorer l'accessibilité visuelle. Cela contraste fortement avec l'Afrique, où la prévention du cancer de la peau est souvent prioritaire en raison d'une prévalence plus élevée et d'un impact plus dévastateur. La disponibilité des ressources et des spécialistes en Amérique du Nord semble également permettre de se concentrer davantage sur l'amélioration de la qualité de vie, un domaine qui semble être sous-développé et moins accessible dans de nombreuses régions d'Afrique.
Expériences des Noirs américains atteints d'albinisme
Une session particulièrement instructive a porté sur les expériences des Noirs américains atteints d'albinisme. En tant qu'Africaine noire, j'ai trouvé l'intersection de la race et de l'albinisme aux États-Unis à la fois fascinante et révélatrice. Elle semble illustrer la complexité des identités et des couleurs au-delà des frontières ethniques et raciales.
Des personnes atteintes d'albinisme de tous les États-Unis, ainsi que leurs familles, ont parlé de leur expérience. Les Noirs américains atteints d'albinisme ont décrit leur sentiment d'être pris entre deux mondes, de ne pas être pleinement acceptés en tant que Noirs ou Blancs. Cela contraste avec les expériences des Américains blancs atteints d'albinisme, qui ne semblaient pas être confrontés aux mêmes difficultés liées à une identité racialisée. Les parents mélanés d'enfants atteints d'albinisme ont apporté des éclairages frappants. Beaucoup ont raconté qu'on les prenait souvent pour des nounous lorsqu'on les voyait sortir avec leurs enfants, en raison des préjugés de la société sur la race, la couleur et la dynamique familiale. Cela a mis en évidence la façon dont l'albinisme remet en question les perceptions raciales d'une manière qui est à la fois unique au contexte américain et au contexte mondial dans son ensemble.
Dans l'ensemble, la session a mis en évidence les défis communs et les nuances culturelles distinctes des personnes atteintes d'albinisme, affirmant l'importance de créer des espaces comme ceux-ci, où les diverses expériences peuvent être partagées, explorées et mieux comprises.
Une approche holistique de la conférence
La présentation de la conférence était édifiante. Elle proposait des sessions personnalisées pour différents groupes, notamment les parents, les enfants, les adolescents et les adultes atteints d'albinisme. L'inclusion de membres de la famille et d'amis a permis de créer un environnement d'apprentissage et de soutien partagés. Ce modèle a favorisé une meilleure compréhension de l'albinisme et a renforcé les liens communautaires.
Un autre aspect rafraîchissant était le mélange de sessions éducatives et d'activités récréatives.
"L'événement ressemblait à des vacances avec un but, offrant aux familles du temps pour se détendre tout en acquérant des connaissances précieuses".
Cette approche holistique pourrait grandement bénéficier aux conférences africaines, les rendant plus attrayantes pour prendre soin de soi tout en ayant un impact.
Résumé des leçons potentielles pour la défense de l'albinisme africain :
- Collecte de fonds à l'initiative de la communauté: L'introduction de ventes aux enchères et de dons de la part des participants pourrait constituer un modèle de financement durable. Les familles pourraient apporter des objets reflétant leur culture locale, ce qui favoriserait le sens de la communauté et le partage des responsabilités.
- Engagement des bénévoles: Tirer parti des bénévoles, y compris des membres de la famille des personnes atteintes d'albinisme et des défenseurs de la communauté, afin de réduire les coûts et de renforcer le sentiment d'appropriation.
- Programmes sur mesure: Concevoir des sessions simultanées pour différents groupes d'âge et parties prenantes, qui sont à la fois formelles et récréatives, afin de s'assurer que toutes les personnes impliquées obtiennent des informations significatives et un soutien holistique.
- Inclusion de la famille: Le fait de rendre les événements formels de plaidoyer plus orientés vers la famille pourrait améliorer l'acceptation et le soutien des personnes atteintes d'albinisme en Afrique.
- Mettre l'accent sur les technologies d'assistance: La sensibilisation et l'accès aux aides à la basse vision et aux dispositifs d'assistance devraient de plus en plus compléter les efforts en cours en matière de prévention du cancer de la peau en Afrique.
Dans l'ensemble, NOAHCon 2024 a été une expérience encourageante offrant des leçons qui peuvent être adaptées au contexte africain. Bien que les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme diffèrent globalement, l'objectif commun de promouvoir la compréhension, l'acceptation et le soutien sont des expériences et des souhaits communs à l'Afrique et à l'Amérique du Nord. Ces expériences suggèrent également que nous pouvons apprendre les uns des autres. En incorporant certaines des stratégies que j'ai observées, le mouvement africain de lutte contre l'albinisme peut renforcer le mouvement déjà impressionnant de lutte contre l'albinisme. Un mouvement mieux équipé pour relever les défis uniques du continent et les expériences communes qui nous lient.
Crédit photo : (de gauche à droite) Annabahati Gwacha, AAN ; Grace Wabanhu - Village of Hope Tanzania ; I.K Ero - AAN ; Francis Tiangson - Under the Same Sun
