Du 1er au 3 avril 2025, nous avons eu l'honneur de nous joindre à des centaines d'acteurs du changement lors du Sommet mondial des personnes handicapées (GDS) à Berlin, en Allemagne. Cette plateforme mondiale n'était pas un simple événement pour les défenseurs qui, comme nous, travaillent à la promotion des droits des personnes atteintes d'albinisme, en particulier en Afrique ; c'était un moment de solidarité, d'apprentissage et d'engagement renouvelé.
Regardez les moments forts dans la vidéo ci-dessous !
Qu'est-ce que le SMD et pourquoi est-il important ?
Le Sommet mondial sur le handicap (SMD) est une rencontre internationale de haut niveau qui réunit des gouvernements, des organisations de la société civile, des donateurs, des acteurs du secteur privé et des personnes handicapées afin d'accélérer les progrès en matière de droits et d'inclusion des personnes handicapées. Fondée sur les principes de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (CDPH)le sommet constitue une plateforme essentielle pour prendre des engagements ambitieux, partager des pratiques innovantes et faire entendre la voix des personnes handicapées du monde entier.
Le SMD oriente l'attention mondiale vers un développement intégrant les personnes handicapées et responsabilise les parties prenantes en vue d'un changement significatif. Pour les défenseurs et les communautés souvent laissées pour compte, comme nous, les personnes atteintes d'albinisme, il s'agit d'une occasion rare et puissante d'influencer les programmes mondiaux, de créer des réseaux et de veiller à ce que personne ne soit laissé pour compte.
Pourquoi nous avons participé
Notre participation au Sommet mondial des personnes handicapées a été motivée par un désir d'apprendre, de nouer des liens et de défendre nos intérêts. Nous avons vu dans ce sommet une occasion importante d'approfondir notre engagement auprès de la communauté mondiale des personnes handicapées, de renforcer les relations avec nos bailleurs de fonds actuels et d'explorer les possibilités de collaboration avec de nouveaux partenaires.
Au moment d'aborder le SMD, nos attentes étaient modestes, en particulier en ce qui concerne la visibilité des personnes atteintes d'albinisme. Nous ne nous attendions pas à voir de nombreuses personnes atteintes d'albinisme s'impliquer de manière significative.
À notre grande surprise, non seulement des personnes atteintes d'albinisme étaient présentes, mais elles participaient activement, en tant que panélistes, orateurs et même modérateurs de sessions entières, de la journée d'ouverture à la séance plénière de clôture. C'était à la fois stimulant et encourageant.
Notre mission principale lors du sommet était de sensibiliser aux défis en matière de droits de l'homme auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme. Nous avons cherché à intégrer ces questions dans le discours général sur le handicap en participant aux événements parallèles et aux sessions principales, ainsi qu'aux discussions informelles. En outre, nous avons cherché à montrer l'impact de notre travail, en particulier à nos bailleurs de fonds actuels, tout en démontrant la valeur de l'investissement dans le plaidoyer axé sur l'albinisme à de nouveaux bailleurs de fonds et partenaires potentiels.
Faits marquants et expériences
Le Sommet mondial des personnes handicapées (SMH) a été un événement dynamique et à multiples facettes, avec de nombreuses sessions se déroulant simultanément, allant des plénières principales aux événements parallèles et aux discussions informelles. Ce programme riche et diversifié aurait pu facilement devenir écrasant, mais grâce à une planification minutieuse, nous étions bien préparés. Avant le sommet, nous avons identifié les sessions clés correspondant à nos intérêts et à nos objectifs stratégiques. Cette préparation nous a permis de maximiser notre participation et de rester concentrés, organisés et déterminés tout au long du sommet.
L'un de nos principaux objectifs étant d'entrer en contact avec des bailleurs de fonds, des partenaires potentiels et des alliés, nous avons donné la priorité aux événements organisés par les organismes donateurs et les organisations avec lesquelles nous espérions collaborer. Ces sessions nous ont donné un aperçu de leur travail actuel et de leurs priorités stratégiques, ce qui nous a permis d'explorer l'alignement et d'identifier les possibilités de partenariats futurs.
L'un des moments les plus forts et les plus valorisants de la GDS s'est produit lors de la session d'ouverture, au cours de laquelle l'une des modératrices a annoncé avec audace qu'elle était atteinte d'albinisme oculaire. Au-delà de ses mots, son choix de vêtements clairs et contrastés a subtilement mais significativement souligné l'importance de l'accessibilité visuelle, un problème souvent négligé par les personnes atteintes d'albinisme.
Ce moment n'était pas seulement symbolique, mais aussi profondément valorisant, en particulier pour ceux d'entre nous qui voient rarement l'albinisme représenté de manière significative sur de telles scènes mondiales.
Tout au long du sommet, plusieurs personnes atteintes d'albinisme, en particulier en Afrique, ont joué un rôle de premier plan en tant qu'orateurs et panélistes. Elles ont contribué aux discussions sur l'emploi, la participation politique, l'égalité des sexes et l'autonomisation des jeunes, entre autres. Voir des personnes atteintes d'albinisme, en particulier de jeunes défenseurs, s'exprimer avec autant de clarté et de confiance dans ces espaces était à la fois émouvant et inspirant.
Un autre moment marquant a été la présentation des nouveaux engagements des partenaires du développement, des bailleurs de fonds et des gouvernements. L'annonce faite par CBM Global Disability Inclusion nous a particulièrement intéressés.
CBM Global s'est engagé à augmenter de 25 % le nombre de projets comportant des composantes de renforcement organisationnel pour les organisations de personnes handicapées (OPD) d'ici 2027.
Cet engagement reflète un changement d'orientation, passant des modèles traditionnels de gestion des risques à l'autonomisation des OPD par le biais d'initiatives de renforcement des capacités adaptées à leurs priorités, comme le démontrent les résultats obtenus par les OPD en matière de gestion des risques. Growing Stronger Together avec le Pacific Disability Forum.
En tant que seule organisation basée en Afrique qui se consacre spécifiquement à la promotion des droits des personnes atteintes d'albinisme sur le continent et dans le monde, l'AAN a assumé son rôle unique au sein de la GDS. Inspirés par le nombre de personnes atteintes d'albinisme présentes, nous avons pris l'initiative de les réunir pour une session spéciale de "rencontre et d'accueil". Notre capacité à nous mobiliser rapidement a permis de réunir des participants atteints d'albinisme venus de toute l'Afrique, et même du Népal et d'Italie. Ce rassemblement a favorisé un sentiment d'appartenance, de solidarité et de communauté, où les participants ont partagé leurs expériences, construit des réseaux et échangé les meilleures pratiques.
Défis et réflexions
Si le Sommet mondial des personnes handicapées a été une source d'inspiration et d'impact, il est important de réfléchir à certains des défis auxquels les participants, en particulier les personnes handicapées, ont dû faire face. Ces expériences permettent de tirer des leçons essentielles pour les sommets à venir, en particulier pour un événement qui se veut un modèle d'accessibilité et d'inclusion.
À notre arrivée à Berlin, nous nous attendions à recevoir l'aide promise dans le guide du participant à la GDS. Malheureusement, nous n'avons rencontré aucun volontaire visible à l'aéroport pour nous aider. Il est possible que des bénévoles aient été présents mais qu'ils n'aient pas été facilement identifiables, en particulier pour ceux d'entre nous qui sont malvoyants. Ce manque initial d'orientation nous a désorientés et a marqué une occasion manquée d'hospitalité inclusive.
Le premier jour du sommet a également constitué un défi de taille. En raison de la présence du roi de Jordanie et de la chancelière allemande, la sécurité sur le site était naturellement renforcée. Cependant, la configuration des points de contrôle de sécurité n'a pas été conçue en tenant compte de l'accessibilité. Avec seulement deux tables pour les contrôles, de longues files d'attente se sont rapidement formées. De nombreuses personnes handicapées, y compris des personnes en fauteuil roulant et des personnes à mobilité réduite, sont restées debout à l'extérieur par une température matinale inférieure à 10°C. Cette situation était inconfortable et potentiellement dangereuse pour les personnes handicapées. Cette situation était inconfortable et potentiellement dangereuse, en particulier pour les personnes dont l'état de santé est aggravé par le froid. Nous avons dû nous réfugier temporairement dans un café voisin pour éviter les intempéries. À l'avenir, les événements devront prendre en compte les aménagements météorologiques et l'accessibilité dans les dispositifs de sécurité afin de protéger le bien-être de tous les participants.
À l'intérieur du site, bien que le sommet ait proposé de nombreuses sessions riches, la plupart d'entre elles étaient structurées autour de longs discours et de débats d'experts, avec peu d'occasions de faire participer le public. Les discussions au coin du feu, censées être plus interactives, se sont déroulées dans des espaces ouverts, avec peu de microphones disponibles. Le bruit ambiant rendait presque impossible une participation significative sans amplification. Bien que des écrans géants avec sous-titrage en direct et interprétation en langue des signes aient été mis à disposition, ils n'étaient pas toujours correctement dimensionnés ou positionnés pour les personnes malvoyantes. Par conséquent, l'accès à une pleine participation est resté limité dans plusieurs cas.
Ces réflexions ne visent pas à diminuer l'importance globale du SMD, mais plutôt à mettre en lumière les domaines dans lesquels une inclusion significative peut être améliorée.
Pour un sommet centré sur les droits des personnes handicapées, l'accessibilité ne peut pas être une réflexion après coup ; elle doit être intégrée dans tous les aspects, depuis les procédures de visa jusqu'à la conception des lieux et aux formats des sessions.
Leçons apprises et enseignements à tirer
Notre expérience du Sommet mondial des personnes handicapées nous a permis de tirer de nombreux enseignements, tant stratégiques que personnels, qui méritent d'être partagés avec d'autres personnes qui prévoient de participer à des événements mondiaux similaires.
- La préparation à l'avance renforce la participation
Un engagement significatif lors de grands événements comme le GDS, où plusieurs sessions se déroulent simultanément, nécessite une planification délibérée. Avant d'arriver à Berlin, nous avons soigneusement examiné l'ordre du jour et identifié les sessions les plus pertinentes pour notre mission. Nous avons également prévu des périodes tampons entre les sessions pour le réseautage, les comptes rendus et les réunions spontanées. Cette préparation avancée nous a permis de rester concentrés et de ne pas nous laisser déborder. Elle nous a également donné la flexibilité nécessaire pour répondre aux changements de dernière minute, tels que les réunions impromptues et les opportunités de réseautage inattendues mais importantes. - Faire preuve d'agilité, d'ouverture d'esprit et de réactivité face au changement
Nous sommes arrivés au SMD avec des attentes modestes concernant la représentation des personnes atteintes d'albinisme. À notre grande surprise, leur présence et leur visibilité, en particulier dans les rôles de direction, ont dépassé nos attentes. Ce développement inattendu nous a incités à agir rapidement, en mobilisant et en créant une plateforme de mise en réseau pour les personnes atteintes d'albinisme participant au sommet. En restant ouverts au changement et prêts à réagir, nous avons pu transformer un moment de surprise en une expérience significative et enrichissante. - Travailler en réseau avec une intention et un objectif
Lors d'un événement d'un tel niveau, le travail en réseau ne se limite pas à l'échange de contacts. Nous nous sommes efforcés d'identifier les organisations et les personnes dont le travail s'inscrivait dans la même lignée que le nôtre. Nous avons cherché à renforcer les partenariats existants tout en établissant de nouvelles relations susceptibles de déboucher sur une collaboration ou un soutien. Cette approche stratégique a permis de mieux cibler nos interactions et de les rendre plus productives. - La visibilité et le positionnement stratégique sont importants
Nous avons appris l'importance de nous positionner physiquement dans une zone centrale et visible du lieu du sommet. Cela a non seulement permis aux gens de nous trouver plus facilement pour les réunions prévues, mais aussi de multiplier les interactions spontanées avec des partenaires et des alliés potentiels. Dans de nombreux cas, les gens nous ont approchés simplement parce qu'ils nous voyaient systématiquement dans un endroit familier et accessible. Cette tactique subtile mais efficace a renforcé notre présence et notre visibilité tout au long du sommet.
La participation au Sommet mondial des personnes handicapées à Berlin a été une expérience transformatrice, non seulement pour l'exposition qu'elle a fournie au discours mondial sur les droits des personnes handicapées, mais aussi pour les leçons pratiques, les liens puissants et le sens renouvelé de l'objectif qu'elle a inspirés.
De la préparation minutieuse qui nous a permis de naviguer dans le calendrier chargé du sommet, à la mise en réseau significative qui a suscité de nouvelles idées et collaborations, chaque moment a contribué à un objectif plus grand : construire un monde plus inclusif. La visibilité inattendue mais bienvenue des personnes atteintes d'albinisme nous a rappelé le pouvoir de la représentation, et notre capacité à agir rapidement et à rassembler les gens a montré la valeur d'un leadership ancré dans la communauté.
Cependant, notre voyage a également mis en lumière des domaines qui doivent être améliorés, à commencer par des procédures de visa plus accessibles, une logistique adaptée aux personnes handicapées et des mécanismes d'engagement inclusifs lors de ces rassemblements internationaux. Il ne s'agit pas seulement de questions techniques, mais aussi de préoccupations en matière de droits de l'homme qui doivent être prises en compte si nous voulons respecter le principe "rien sur nous. sans nous".
Au fur et à mesure que nous avançons, nous portons avec nous les liens établis, les leçons apprises et la vision renouvelée. Nous restons déterminés à faire en sorte que les personnes atteintes d'albinisme, dans toute l'Afrique et au-delà, ne soient pas seulement incluses, mais qu'elles jouent un rôle de premier plan dans le mouvement de défense des droits des personnes handicapées. Le GDS a été un moment, mais notre mission est un mouvement.
