De 1 a 3 de abril de 2025, tivemos a honra de nos juntarmos a centenas de agentes de mudança na Cimeira Global da Deficiência (GDS) em Berlim, Alemanha. Esta plataforma global não foi apenas mais um evento para defensores como nós que trabalham para promover os direitos das pessoas com albinismo, particularmente em África; foi um momento de solidariedade, aprendizagem e compromisso renovado.
Veja os destaques no vídeo abaixo!
O que é o GDS e qual a sua importância
A Cimeira Mundial sobre a Deficiência (GDS) é um encontro internacional de alto nível que reúne governos, organizações da sociedade civil, doadores, agentes do sector privado e pessoas com deficiência para acelerar o progresso dos direitos e da inclusão das pessoas com deficiência. Baseado nos princípios da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD)a Cimeira constitui uma plataforma vital para assumir compromissos ambiciosos, partilhar práticas inovadoras e amplificar as vozes das pessoas com deficiência de todo o mundo.
O GDS muda o foco global para o desenvolvimento inclusivo da deficiência e responsabiliza as partes interessadas por mudanças significativas. Para os defensores e comunidades frequentemente deixadas para trás, como nós, pessoas com albinismo, oferece uma oportunidade rara e poderosa de influenciar as agendas globais, construir redes e garantir que ninguém seja deixado para trás.
Porque participámos
A nossa motivação para participar na Cimeira Global sobre Deficiência foi motivada pelo desejo de aprender, estabelecer ligações e defender. Vimos a cimeira como uma oportunidade importante para aprofundar o nosso envolvimento com a comunidade global da deficiência, reforçar as relações com os nossos actuais financiadores e explorar potenciais colaborações com novos parceiros.
Ao entrar na GDS, as nossas expectativas eram modestas, particularmente no que diz respeito à visibilidade das pessoas com albinismo. Não esperávamos ver muitos indivíduos com albinismo envolvidos de forma significativa.
Para nossa surpresa e satisfação, não só as pessoas com albinismo estavam presentes, como também participavam ativamente, servindo de painelistas, oradores e até moderando sessões completas desde o dia de abertura até ao plenário de encerramento. Foi uma experiência estimulante e afirmativa.
A nossa principal missão na cimeira foi sensibilizar para os desafios dos direitos humanos enfrentados pelas pessoas com albinismo. O nosso objetivo era trazer estas questões para o discurso mais amplo sobre a deficiência através da nossa participação em eventos paralelos e sessões principais, bem como em conversas à lareira. Além disso, procurámos mostrar o impacto do nosso trabalho, particularmente aos nossos actuais financiadores, ao mesmo tempo que demonstrávamos o valor do investimento em advocacia centrada no albinismo a potenciais novos financiadores e parceiros.
Principais destaques e experiências
A Cimeira Global da Deficiência (GDS) foi um evento vibrante e multifacetado, com várias sessões a decorrer em simultâneo, desde plenários principais a eventos paralelos e conversas à lareira. Este programa rico e diversificado poderia facilmente ter-se tornado avassalador, mas graças a um planeamento cuidadoso, estávamos bem preparados. Antes da cimeira, identificámos sessões-chave alinhadas com os nossos interesses e objectivos estratégicos. Esta preparação foi fundamental para maximizar a nossa participação e garantir que nos mantivéssemos concentrados, organizados e intencionais durante a cimeira.
Dado que um dos nossos principais objectivos era interagir com financiadores, potenciais parceiros e aliados, demos prioridade a eventos organizados por agências doadoras e organizações com as quais esperávamos colaborar. Estas sessões forneceram informações sobre o seu trabalho atual e prioridades estratégicas, permitindo-nos explorar o alinhamento e identificar oportunidades para futuras parcerias.
Um dos momentos mais fortes e afirmativos do GDS ocorreu durante a sessão de abertura, quando uma das moderadoras anunciou corajosamente que tinha albinismo ocular. Para além das suas palavras, a sua escolha de vestuário brilhante e de alto contraste realçou subtil mas significativamente a importância da acessibilidade visual, uma questão frequentemente negligenciada pelas pessoas com albinismo.
Este momento não foi apenas simbólico, mas profundamente validador, especialmente para aqueles de nós que raramente vêem o albinismo representado de forma significativa em palcos tão globais.
Ao longo da cimeira, vários indivíduos com albinismo, particularmente de África, desempenharam papéis de destaque como oradores e membros de painéis. Contribuíram para as discussões sobre emprego, participação política, igualdade de género e capacitação dos jovens, entre outros. Ver pessoas com albinismo, especialmente jovens defensores, a falar com tanta clareza e confiança nestes espaços foi simultaneamente comovente e inspirador.
Outro momento de destaque foi a apresentação de novos compromissos por parte dos parceiros de desenvolvimento, financiadores e governos. De particular interesse para nós foi o anúncio feito pela CBM Global Disability Inclusion.
A CBM Global assumiu o compromisso de aumentar em 25% o número de projectos com componentes de reforço organizacional para Organizações de Pessoas com Deficiência (OPD) até 2027.
Este compromisso reflecte uma mudança de enfoque, passando dos modelos tradicionais de gestão de riscos para a capacitação dos OPD através de iniciativas de reforço de capacidades adaptadas às suas prioridades, tal como demonstrado pelos seus Crescendo juntos mais fortes com o Fórum do Pacífico para a Deficiência.
Como a única organização baseada em África dedicada especificamente à promoção dos direitos das pessoas com albinismo tanto no continente como a nível global, a AAN abraçou o nosso papel único no GDS. Inspirados pelo número de pessoas com albinismo presentes, tomámos a iniciativa de as reunir para uma sessão especial de "conhecer e cumprimentar". A nossa capacidade de mobilização rápida reuniu participantes com albinismo de toda a África - e mesmo de lugares tão distantes como o Nepal e a Itália. Este encontro promoveu um sentimento de pertença, solidariedade e comunidade, onde os participantes partilharam experiências, criaram redes e trocaram boas práticas.
Desafios e reflexões
Embora a Cimeira Mundial sobre a Deficiência tenha sido um evento inspirador e de grande impacto, é importante refletir sobre alguns dos desafios que os participantes, especialmente os portadores de deficiência, enfrentaram. Estas experiências oferecem lições fundamentais para futuras cimeiras, em especial para um evento que procura modelar a acessibilidade e a inclusão.
À chegada a Berlim, esperávamos receber o apoio guiado prometido no Guia do Participante do GDS. Infelizmente, não encontrámos voluntários visíveis no aeroporto para nos ajudarem. É possível que os voluntários estivessem presentes mas não fossem facilmente identificáveis, especialmente para aqueles de nós com baixa visão. Esta falta de orientação inicial foi desorientadora e marcou uma oportunidade perdida de hospitalidade inclusiva.
O primeiro dia da cimeira constituiu também um sério desafio. Devido à presença de alto nível do Rei da Jordânia e do Chanceler Federal alemão, a segurança no local era compreensivelmente apertada. No entanto, a configuração dos postos de controlo de segurança não foi concebida tendo em conta a acessibilidade. Com apenas duas mesas para os controlos, formaram-se rapidamente longas filas de espera. Muitas pessoas com deficiência, incluindo utilizadores de cadeiras de rodas e pessoas com pouca mobilidade, ficaram de pé no exterior, com temperaturas matinais inferiores a 10ºC. Esta situação era desconfortável e potencialmente perigosa, especialmente para as pessoas com problemas de saúde agravados pela exposição ao frio. Tivemos de procurar refúgio temporário num café próximo para evitar o mau tempo. Os eventos futuros devem ter em conta as condições climatéricas e a acessibilidade nas disposições de segurança para proteger o bem-estar de todos os participantes.
Dentro do recinto, embora a cimeira tenha oferecido muitas sessões ricas, a maioria foi estruturada em torno de longos discursos e painéis de discussão, com oportunidades limitadas para a participação do público. As conversas ao pé do fogo, destinadas a ser mais interactivas, foram realizadas em áreas abertas com poucos microfones disponíveis. O ruído ambiente tornou quase impossível uma participação significativa sem amplificação. Apesar de terem sido disponibilizados ecrãs de grandes dimensões com legendas em direto e interpretação em linguagem gestual, nem sempre estavam adequadamente dimensionados ou posicionados para pessoas com baixa visão. Consequentemente, o acesso a uma participação plena continuou a ser limitado em vários casos.
Estas reflexões não pretendem diminuir a importância global do GDS, mas sim destacar áreas em que a inclusão significativa pode ser melhorada.
Para uma cimeira centrada nos direitos das pessoas com deficiência, a acessibilidade não pode ser uma reflexão tardia; tem de ser integrada em todos os aspectos, desde os processos de visto à conceção do local e aos formatos das sessões.
Lições aprendidas e conclusões
A nossa experiência na Cimeira Mundial sobre a Deficiência ofereceu muitas lições, tanto estratégicas como pessoais, que vale a pena partilhar com outros que planeiam participar em eventos globais semelhantes.
- A preparação prévia aumenta a participação
Um envolvimento significativo em grandes eventos como a GDS, onde várias sessões decorrem em simultâneo, requer um planeamento deliberado. Antes de chegarmos a Berlim, analisámos cuidadosamente a agenda e identificámos as sessões mais relevantes para a nossa missão. Também programámos tempos de espera entre as sessões para estabelecer contactos, fazer reuniões e encontros espontâneos. Esta preparação avançada ajudou-nos a manter a concentração e evitou que ficássemos sobrecarregados. Também nos deu a flexibilidade para responder a alterações de última hora, como reuniões improvisadas e oportunidades inesperadas, mas importantes, de estabelecimento de contactos. - Ser ágil, ter a mente aberta e reagir à mudança
Chegámos ao GDS com expectativas modestas em relação à representação de pessoas com albinismo. Para nossa surpresa, a sua presença e visibilidade, especialmente em cargos de liderança, excedeu as nossas expectativas. Este desenvolvimento inesperado levou-nos a agir rapidamente, mobilizando e criando uma plataforma de rede para as pessoas com albinismo que participaram na cimeira. Permanecer abertos à mudança e prontos a reagir permitiu-nos transformar um momento de surpresa numa experiência significativa e fortalecedora. - Trabalho em rede com intenção e objetivo
Num evento de tão alto nível, o trabalho em rede é mais do que uma simples troca de contactos. Fomos intencionais na identificação de organizações e indivíduos cujo trabalho se alinhava com o nosso. O nosso objetivo era reforçar as parcerias existentes e criar novas relações que pudessem conduzir a uma colaboração ou apoio. Esta abordagem estratégica tornou as nossas interações mais concentradas e produtivas. - A visibilidade e o posicionamento estratégico são importantes
Aprendemos o valor de nos posicionarmos fisicamente numa área central e visível do local da cimeira. Isto não só tornou mais fácil para as pessoas encontrarem-nos para as reuniões agendadas, como também aumentou as nossas interações espontâneas com potenciais parceiros e aliados. Em muitos casos, as pessoas aproximavam-se de nós simplesmente porque nos viam de forma consistente num local familiar e acessível. Esta tática subtil, mas eficaz, reforçou a nossa presença e visibilidade durante a cimeira.
Participar na Cimeira Global sobre a Deficiência em Berlim foi uma experiência transformadora, não só pela exposição que proporcionou ao discurso global sobre os direitos das pessoas com deficiência, mas também pelas lições práticas, pelas ligações poderosas e pelo renovado sentido de propósito que inspirou.
Desde a preparação cuidadosa que nos permitiu navegar no intenso calendário da Cimeira, até ao trabalho em rede significativo que desencadeou novas ideias e colaborações, cada momento contribuiu para um objetivo maior: construir um mundo mais inclusivo. A inesperada mas bem-vinda visibilidade das pessoas com albinismo recordou-nos o poder da representação e a nossa capacidade de agir rapidamente e de reunir as pessoas mostrou o valor da liderança enraizada na comunidade.
No entanto, a nossa viagem também pôs em evidência áreas que devem ser melhoradas, a começar por processos de concessão de vistos mais acessíveis, logística adaptada às pessoas com deficiência e mecanismos de participação inclusiva nestes encontros internacionais. Estas não são apenas questões técnicas, são preocupações de direitos humanos que devem ser abordadas se quisermos viver de acordo com os princípios de "nada sobre nós, sem nós".
À medida que avançamos, levamos connosco as ligações feitas, as lições aprendidas e a visão renovada. Continuamos empenhados em garantir que as pessoas com albinismo, em toda a África e além, não só sejam incluídas, mas também liderem o movimento dos direitos das pessoas com deficiência. O GDS foi um momento, mas a nossa missão é um movimento.
