Une étape historique pour la Tanzanie : Adoption d'un plan d'action national sur l'albinisme

Après près de sept ans de plaidoyer persistant, la Tanzanie est entrée dans l'histoire en adoptant son tout premier plan d'action national (PAN) sur l'albinisme. Le document a été officiellement signé le 3 décembre 2024, lors de la Journée internationale des personnes handicapées, ce qui représente une avancée majeure vers la garantie des droits et du bien-être des personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie. Doto Mashaka Biteko, vice-premier ministre, a présidé le lancement en tant qu'invité d'honneur, et des acteurs du développement ainsi que des partenaires locaux étaient présents.

Pour comprendre l'importance de cette réussite, nous nous sommes entretenus avec les personnes suivantes Salehe Alex, responsable du programme de la Tanzania Albinism Society (TAS), une organisation de premier plan qui, depuis sa création en 1978, est à l'avant-garde de la défense des personnes handicapées en Tanzanie.une organisation de premier plan qui, depuis sa création en 1978, est à l'avant-garde de la défense des personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie.

Le chemin vers le plan d'action national

Réunion d'engagement des parties prenantes organisée par l'expert indépendant des Nations unies sur l'albinisme en janvier 2024 en Tanzanie avec la présence et la participation du coordinateur résident des Nations unies en Tanzanie.

Le parcours de plaidoyer pour le PAN a commencé en 2018, suite à l'appel de l'Union africaine (UA) pour que les États membres développent des plans d'action nationaux alignés sur le Plan d'action sur l'albinisme (2021-2031).

Le gouvernement n'était pas pleinement conscient de ce que nous demandions. S'il adoptait le PAN sur l'albinisme, il savait aussi que les personnes handicapées exigeraient un plan similaire. Nous avons donc dû impliquer le gouvernement à chaque étape.

Début 2024, TAS et ses partenaires, notamment Standing Voice, Beyond Inclusion, AAN et le Human Rights Center, ont intensifié leurs efforts de plaidoyer. Le tournant s'est produit en avril et mai 2024, à la suite de deux attaques contre des enfants atteints d'albinisme à Geita et Kagera, des régions du nord-ouest de la Tanzanie. Ces incidents tragiques ont souligné le besoin urgent de protections juridiques plus fortes, incitant le gouvernement à prendre des mesures décisives.

Bien que le PAN soit une réalisation historique, les personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie continuent de faire face à de sérieux défis, notamment des cas d'enlèvements, de mutilations et de meurtres de personnes atteintes d'albinisme qui persistent en raison de superstitions néfastes ; la discrimination en matière d'emploi, où de nombreux employeurs supposent que les personnes atteintes d'albinisme ne peuvent pas travailler efficacement, ce qui conduit à des taux de chômage élevés ; la stigmatisation sociale et l'abandon, par exemple lorsque les femmes qui donnent naissance à des enfants atteints d'albinisme sont souvent abandonnées par leur conjoint et mises au ban de la société par leur communauté ; les risques de cancer de la peau dus à une exposition intense aux UV et au manque d'accès à des écrans solaires abordables ; et les obstacles à l'éducation, où la mauvaise vision et le manque de matériel d'apprentissage inclusif contribuent à un faible taux de rétention scolaire.

La communauté des personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie participe à l'événement historique de l'adoption du PAN en décembre 2024.

Le PAN tanzanien sur l'albinisme s'articule autour de quatre axes principaux Protection et sécurité : Renforcer l'application de la loi pour prévenir les attaques et garantir la justice pour les victimes. Égalité et non-discrimination : Relever les défis de l'emploi, de l'éducation et de l'inclusion sociale. Responsabilité et mise en œuvre : Garantir l'engagement continu du gouvernement et la collaboration des parties prenantes. Prévention : Mise en œuvre de mesures visant à prévenir la discrimination et la violence à l'encontre des personnes atteintes d'albinisme.

Principaux engagements du PAN

Des mesures de sécurité renforcées : Les PWA seront désormais inclus dans les comités de sécurité locaux afin d'assurer une meilleure protection. Collecte de données: Le gouvernement suivra l'évolution de la population des PWA afin d'améliorer les services de soutien. Sensibilisation : Des campagnes nationales sensibiliseront le public à l'albinisme et démentiront les mythes néfastes. Formation des responsables : Les fonctionnaires seront formés à la mise en œuvre efficace du PAN.

 

Quelle est la prochaine étape ?

Adoption du PAN à Dar es Salaam en décembre 2024

Malgré cette grande victoire, la mise en œuvre reste un défi. La TAS et ses partenaires s'attacheront à sensibiliser les communautés locales au PAN et à former les fonctionnaires, à assurer le suivi et la responsabilité pour maintenir l'engagement du gouvernement, et à développer une version populaire du PAN pour le rendre accessible à tous.

Nous devons veiller à ce que le gouvernement ne considère pas ce document comme un simple document, mais comme un engagement à protéger notre communauté. Nous ne pouvons pas le faire seuls, nous avons besoin d'une collaboration continue.  

Pour les autres organisations de lutte contre l'albinisme qui souhaitent rédiger leur PAN, le conseil de M. Salehe est clair : n'abandonnez pas. Il a exhorté les défenseurs de l'albinisme à impliquer les gouvernements à chaque étape, à faire participer les principaux décideurs et à persévérer malgré les difficultés.

La communauté tanzanienne de l'albinisme et ses alliés appellent à un soutien continu de la part des parties prenantes locales et internationales. Le succès du PAN dépendra des efforts collectifs déployés pour promouvoir le changement, faire appliquer les politiques et veiller à ce que les personnes atteintes d'albinisme puissent vivre en toute sécurité, dans la dignité et sans crainte.

À propos de Salehe 

Salehe Alex Bukanu est le directeur de programme de la Tanzania Albinism Society. Il est également avocat à la Haute Cour et dans les juridictions inférieures. Pendant ses études à l'université Tumaini Makumira, il a été ministre de la Constitution et des affaires juridiques au sein du gouvernement étudiant. 

Note de l'AAN :

L'AAN tient à remercier le comité du PAN et ses partenaires financiers de nous avoir permis d'organiser plusieurs ateliers et forums nationaux pour contribuer à ce processus. Merci à tous les participants et aux avocats, aux amici et aux partenaires financiers de l'affaire de la Cour africaine à Arusha en septembre 2024. Le procès intenté contre le gouvernement tanzanien a donné lieu à des soumissions cruciales concernant les retards du gouvernement dans l'adoption du PAN et a sans aucun doute contribué à pousser l'adoption au-delà de la ligne d'arrivée. 

 

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