Após cinco anos de envolvimento no movimento de defesa do albinismo em África, tive a minha primeira oportunidade de viajar para fora do continente para participar na NOAHCon 2024 na Califórnia. A NOAH Con é uma conferência bienal para amigos e familiares bienal organizada pela Organização Nacional para o Albinismo e a Hipopigmentação (NOAH) na América do Norte. Esta experiência não foi apenas um marco pessoal, mas também um abrir de olhos profissional, oferecendo uma visão sobre como a defesa do albinismo difere entre os continentes.
Compreender o albinismo através de uma nova lente
Venho de África, mais especificamente da Tanzânia, onde questões como o estigma, práticas nocivas e ataques a pessoas com albinismo são tragicamente comuns. Fui à conferência com curiosidade sobre a forma como o albinismo é entendido e abordado na América do Norte. Embora os desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo na América do Norte sejam significativos, a sua natureza é diferente. Por exemplo, os mitos nocivos que alimentam os ataques e os assassinatos de pessoas com albinismo em África são um fenómeno que está praticamente ausente do contexto norte-americano. Em vez disso, as discussões centram-se mais na forma de melhorar a qualidade de vida, como o acesso a dispositivos de assistência à baixa visão e à educação inclusiva.
Uma das principais caraterísticas da conferência foi o seu carácter familiar. Os pais, irmãos e até amigos de pessoas com albinismo estavam entre os participantes, criando uma atmosfera saudável e de apoio. Em contraste, os eventos organizados em África envolvem frequentemente uma maioria de indivíduos com albinismo e, ocasionalmente, a sua família imediata. De notar que muitos pais estariam visivelmente ausentes nestes contextos, o que realça questões de acesso e uma diferença cultural no envolvimento e aceitação dos pais.
Da esquerda para a direita: Annabahati Gwacha (Gestora de Projeto da AAN), Grace Wabanhu (Aldeia da Esperança Tanzânia), Ikponwosa Ero (Diretora Executiva da AAN), Francis Tiangson (Sob o Mesmo Sol)
Angariação de fundos: Um esforço comunitário
Outro elemento da conferência que se destacou foi a abordagem inovadora à angariação de fundos. Ao contrário de conferências semelhantes em África, que dependem frequentemente de financiamento institucional e/ou de patrocínios empresariais, este evento contou ativamente com os participantes para gerar recursos. As famílias e os indivíduos contribuíram como voluntários e colocaram objectos em leilão, criando uma forma envolvente de apoiar a causa. Este modelo pode ser considerado para eventos de advocacia organizados em África, que podem promover um sentido de propriedade e diminuir a dependência de doadores institucionais.
Ênfase na baixa visão
Outra diferença que observei foi o enfoque na baixa visão. Na América do Norte, os pais e as pessoas procuraram aconselhamento sobre tecnologias de apoio e estratégias para melhorar a acessibilidade visual. Isto contrasta fortemente com África, onde a prevenção do cancro da pele tem frequentemente precedência devido a uma maior prevalência e ao seu impacto mais devastador. A disponibilidade de recursos e especialistas na América do Norte também parece permitir uma maior concentração na melhoria da qualidade de vida, uma área que parece estar subdesenvolvida e menos acessível em muitas partes de África.
Experiências de negros americanos com albinismo
Uma sessão particularmente esclarecedora debruçou-se sobre as experiências dos negros americanos com albinismo. Como negro africano, achei a interseccionalidade da raça e do albinismo nos Estados Unidos fascinante e reveladora. Parecia ilustrar as complexidades das identidades e da cor para além das fronteiras étnicas e raciais.
Indivíduos com albinismo de todos os EUA, juntamente com as suas famílias, abriram-se sobre as suas experiências vividas. Os americanos negros com albinismo descreveram sentir-se apanhados entre dois mundos, não sendo totalmente aceites como negros ou brancos. Este facto contrasta com as experiências dos americanos brancos com albinismo, que não parecem enfrentar as mesmas dificuldades de uma identidade racializada. Alguns dos pais de crianças com albinismo, de raça melânica, apresentaram algumas ideias surpreendentes. Muitos partilharam histórias de como eram frequentemente confundidos com amas quando eram vistos com os seus filhos, devido a suposições sociais sobre raça, cor e dinâmica familiar. Isto sublinhou a forma como o albinismo desafia as percepções raciais de uma forma que é única no contexto americano e no contexto global em geral.
No geral, a sessão destacou os desafios comuns e as nuances culturais distintas das pessoas com albinismo, afirmando a importância de criar espaços como estes, onde as diversas experiências podem ser partilhadas, exploradas e mais profundamente compreendidas.
Uma abordagem holística da conferência
A organização da conferência foi edificante. Ofereceu sessões personalizadas para vários grupos, incluindo pais, crianças, adolescentes e adultos com albinismo. A inclusão de familiares e amigos ajudou a criar um ambiente de aprendizagem e apoio partilhados. Esse modelo incentivou uma compreensão mais ampla do albinismo e fortaleceu os laços comunitários.
Outro aspeto interessante foi a combinação de sessões educativas e actividades recreativas.
"O evento foi como umas férias com um objetivo, oferecendo às famílias tempo para relaxar enquanto adquirem conhecimentos valiosos."
Esta abordagem holística poderia beneficiar grandemente as conferências africanas, tornando-as mais atractivas para o autocuidado e, ao mesmo tempo, impactantes.
Resumo de potenciais lições para a defesa do albinismo em África:
- Angariação de fundos orientada para a comunidade: A introdução de leilões e donativos dos participantes pode constituir um modelo de financiamento sustentável. As famílias poderiam contribuir com artigos que reflectissem as suas culturas locais, promovendo um sentido de comunidade e de responsabilidade partilhada.
- Envolvimento de voluntários: Aproveitar os voluntários, incluindo familiares de pessoas com albinismo e defensores da comunidade, para reduzir os custos e aumentar o sentido de propriedade.
- Programas adaptados: Conceber sessões simultâneas para diferentes grupos etários e partes interessadas que sejam formais e recreativas, respetivamente, para garantir que todos os envolvidos obtenham conhecimentos significativos e apoio holístico.
- Inclusão da família: Tornar os eventos formais de advocacia mais orientados para a família poderia melhorar a aceitação e o apoio a indivíduos com albinismo em África.
- Foco nas tecnologias de assistência: O aumento da sensibilização e do acesso a ajudas para a visão subnormal e a dispositivos de assistência deve complementar cada vez mais os esforços em curso em matéria de prevenção do cancro da pele em África.
No geral, a NOAHCon 2024 foi uma experiência encorajadora que oferece lições que podem ser adaptadas ao contexto africano. Embora os desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo sejam diferentes a nível mundial, o objetivo comum de promover a compreensão, aceitação e apoio são experiências e desejos comuns em África e na América do Norte. Estas experiências também sugerem que podemos aprender uns com os outros. Ao incorporar algumas das estratégias que observei, o movimento africano do albinismo pode tornar mais forte o já impressionante movimento do albinismo. Um que esteja melhor equipado para enfrentar tanto os desafios únicos no continente como as experiências partilhadas que nos unem.
