Albinismo

O que é o Albinismo?

O albinismo é uma doença não contagiosa, herdada geneticamente, que afecta as pessoas independentemente da raça, etnia ou sexo. Resulta de um défice significativo na produção de melanina e caracteriza-se pela ausência parcial ou total de pigmento em qualquer ou todo pele, cabelo e olhos. Por conseguinte, as pessoas com albinismo parecem frequentemente pálidas em comparação com os membros da sua família e da sua comunidade. Para que uma criança tenha albinismo, ambos os pais devem ser portadores do gene. Nestes casos, existe uma probabilidade de 25% de a criança nascer com albinismo. O albinismo é uma doença com vários subtipos. Para além de afetar significativamente a aparência, o albinismo resulta frequentemente em dois problemas de saúde congénitos permanentes: deficiências visuais de grau variável e elevada suscetibilidade a lesões cutâneas induzidas pelos raios ultravioleta, em especial cancro da pele.

Albinismo em África

Em mais de metade dos países de África, está amplamente documentado que os mitos e as crenças erróneas mitos e crenças erradas em torno de pessoas com albinismo levaram a práticas nocivas relacionadas com feitiçaria, envolvendo o uso de partes do seu corpo obtidas através de ataques brutais e mutilações. Centenas de ataques, incluindo assassinatos, mutilações, roubos de sepulturas, violência sexual, raptos e tráfico de pessoas e partes de corpo, foram registados em 27 países da região.

Albinismo no mundo

As estatísticas sobre a prevalência do albinismo variam muito e ainda não foram efectuados estudos exaustivos. Na América do Norte e na Europa, estima-se que 1 em cada 6.600 a 20.000 pessoas (dependendo do país) tem albinismo. Em África, estima-se que 1 em cada 5.000 a 15.000 pessoas tem albinismo, com populações seleccionadas com estimativas tão elevadas como 1 em 1.000.

O impacto da condição nos direitos humanos e a sua percepção por outros, incluindo o seu efeito na inclusão social, variam consoante a região. Informações sobre o albinismo a nível mundial podem ser obtidas a partir do relatório sobre Albinismo no mundo pelo perito independente da ONU em albinismo.

De acordo com a Global Albinism Alliance, em 2020, existiam 247 grupos de albinismo conhecidos em todo o mundo. De acordo com os nossos registos, cerca de noventa por cento destes grupos de albinismo estão sediados ou trabalham em África.

Albinismo e Direitos Humanos

As pessoas com albinismo são frequentemente discriminadas com base motivos de intersecção de cor e deficiência. De acordo com os relatórios do Perito Independente das Nações Unidas sobre o gozo dos direitos humanos pelas pessoas com albinismo, a discriminação com base na cor exacerba as consequências da deficiência, particularmente quando existe um elevado grau de contraste entre a cor das pessoas com albinismo e a da população dominante. Para além disso, múltiplas formas de discriminação afectam subgrupos e indivíduos entre as pessoas com albinismo. Por exemplo, as pessoas com albinismo que são mulheres e as pessoas afectadas pelo VIH/SIDA enfrentam uma discriminação agravada. Portanto, a compreensão dos desafios e a identificação de boas práticas para garantir os direitos das pessoas com albinismo requerem uma abordagem holística.

Recursos sobre o Albinismo

• As Nações Unidas têm um mandato específico sobre o albinismo e fornece relatórios exaustivos sobre vários temas em direitos humanos e desenvolvimento. Para mais informações, consultar o sítio Web do perito da ONU aqui
• Dia Internacional da Consciencialização sobre o Albinismo: Em 2014, as Nações Unidas declararam o dia 13 de junho como Dia Internacional da Consciencialização sobre o Albinismo. Nesta ocasião, são organizados numerosos eventos de sensibilização. Para mais informações sobre este dia, visite o sítio Web das Nações Unidas acima referido, o sítio gerido pela sociedade civil Dia do Albinismo, e o sítio correspondente do página do Facebook correspondente.
• Estratégias e planos de ação para a deficiência por país/área: Esta página Web da ONU fornece ligações para mais de 100 estratégias e planos de ação para a deficiência. O seu objetivo é facilitar a partilha de conhecimentos, identificar boas práticas no desenvolvimento inclusivo da deficiência e promover os direitos das pessoas com deficiência. Ver estas estratégias aqui
• Práticas prejudiciais relacionadas com a feitiçaria: Em África, as pessoas com albinismo são particularmente vulneráveis a ataques relacionados com crenças em feitiçaria. O Relatório de 2018 Relatório do Perito Independente da ONU sobre o Workshop sobre Feitiçaria e Direitos Humanos resume as questões relativas às práticas nocivas relacionadas com a feitiçaria. Em 2021, a ONU adopta uma histórica resolução que condena práticas nocivas relacionadas com acusações de feitiçaria e ataques rituais.
• A Aliança Global para o Albinismo (GAA) é também uma boa fonte de informações sobre o albinismo em todo o mundod. Para mais informações sobre o GAAvisite o seu sítio Web e a sua página no Facebook, ou contacte-os através do e-mail info@albinismalliance.org