Par Elizabeth Oyarese Adams
En septembre 2025, j'ai participé au Ghana Learning Forum 2025, organisé par Africa Albinism Network. Le forum a abordé des questions clés liées au changement climatique, aux droits humains et à l'albinisme, et a réuni un groupe diversifié et intergénérationnel de personnes atteintes d'albinisme venues de toute l'Afrique.
Il a offert un riche mélange de discussions approfondies sur le changement climatique, de nouvelles perspectives sur l'albinisme et d'activités pratiques qui ont favorisé un apprentissage expérientiel puissant. Alors que les personnes atteintes d'albinisme présentes dans la salle partageaient leurs histoires réelles, nous avons pu constater à la fois les similitudes et les défis uniques auxquels elles sont confrontées à travers l'Afrique.
Les sessions du Ghana Learning Forum m'ont permis de mieux comprendre comment le changement climatique aggrave les obstacles auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme à travers l'Afrique. J'ai commencé à faire le lien entre les différents éléments, identifiant clairement comment le changement climatique contribue à l'augmentation des risques sanitaires, à la perturbation de l'éducation, à la limitation des opportunités d'emploi et à la vulnérabilité sociale. Nos vulnérabilités se recoupent clairement, et le changement climatique les aggrave.
Une journée pas comme les autres pour les personnes atteintes d'albinisme en Afrique : notre réalité quotidienne
Le changement climatique croissant en Afrique peut ne pas sembler immédiatement alarmant lorsqu'on le considère du point de vue d'une personne moyenne ayant de la mélanine. Cependant, pour les personnes atteintes d'albinisme, les dégâts sont immenses. Il intensifie les obstacles quotidiens à la subsistance et à la survie.
L'accès à l'éducation et aux soins de santé devient encore plus difficile lorsque le changement climatique entraîne des déplacements de population. De nombreuses personnes doivent désormais parcourir des distances beaucoup plus longues pour recevoir des soins médicaux ou aller à l'école, passant ainsi de longues périodes sous un soleil brûlant. Certains élèves étudient même dans des bâtiments délabrés ou sous des arbres, sans protection ou presque contre la chaleur extrême et les coups de soleil.
La sécurité est un autre sujet de préoccupation majeur. Les déplacements climatiques contraignent les personnes atteintes d'albinisme à s'installer dans des communautés qui leur sont étrangères, où le risque d'être pourchassées augmente, car des mythes et croyances néfastes continuent d'alimenter les agressions et le trafic d'organes dans certaines régions d'Afrique.
Mon expérience au Forum d'apprentissage du Ghana
Ce forum a été une véritable expérience enrichissante. Grâce aux conversations que j'ai eues avec des participants venus de Sierra Leone, du Ghana, de Gambie, du Malawi, de Tanzanie et du Libéria, j'ai réalisé à quel point les mythes entourant l'albinisme sont similaires d'un pays à l'autre.
Malgré nos différences culturelles, les idées fausses restent les mêmes : les personnes atteintes d'albinisme auraient des problèmes de fertilité, des restrictions alimentaires, des difficultés conjugales, porteraient malheur ou chance, ou seraient associées à des croyances spirituelles et superstitieuses. Aussi ridicules que ces mythes puissent paraître, le nombre d'Africains qui y croient encore est alarmant. Être confronté à cette réalité au quotidien est une réalité quotidienne.
Cette nouvelle compréhension a renforcé mon engagement. Je vois désormais la situation dans son ensemble, au-delà du Nigeria, et je comprends mieux les défis plus larges, à l'échelle du continent, auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme.
Résultats du Forum
Les dialogues, les présentations et les sessions interactives ont été marquants et inspirants. Les animateurs nous ont guidés dans la rédaction de points d'action concrets pour le plaidoyer. Pour moi, cela a été une forte motivation à en faire encore plus.
J'ai participé à différentes activités de groupe où nous avons été chargés de mettre en évidence plusieurs défis importants auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme et de proposer des solutions durables et des plans de sensibilisation. L'un des principaux défis que nous avons identifiés était le manque d'accès à l'éducation et la manière dont une formation inclusive destinée aux enseignants pouvait renforcer leur capacité à mieux soutenir les élèves atteints d'albinisme en classe.
De plus, tous les représentants nationaux présents se sont engagés à transmettre les enseignements tirés dans leur pays, à intensifier les efforts de sensibilisation à l'albinisme et à participer aux discussions sur l'action climatique. En tant que membre de l'équipe nigériane, j'ai pris le même engagement.