Rapport d'enquête : Priorités et stratégies en matière de droits de l'homme et de plaidoyer des organisations soutenant les personnes atteintes d'albinisme en Afrique

Le Réseau africain de l'albinisme (AAN) a demandé à Impact Mapper de mener une enquête pour comprendre le paysage général et les tendances du travail de plaidoyer et de défense des droits de l'homme pour les personnes atteintes d'albinisme en Afrique. L'objectif de cette enquête est de fournir une vue d'ensemble du mouvement de l'albinisme en cartographiant le profil de base, les priorités, les questions d'intérêt et les structures de gouvernance des organisations qui travaillent pour garantir les droits de l'homme des personnes atteintes d'albinisme en Afrique. L'étude a utilisé une méthodologie mixte, à savoir des discussions avec des groupes cibles (FGD) et une enquête, touchant 48 organisations de 23 pays. Les organisations qui ont participé à l'étude ont travaillé dans toute la région de l'Afrique subsaharienne, notamment en Afrique du Sud, en Angola, au Bénin, au Burundi, au Cameroun, en Côte d'Ivoire, en République démocratique du Congo (RDC), en Eswatini, au Ghana, au Kenya, à Madagascar, au Mali, au Malawi, au Mozambique, en Namibie, au Niger, au Nigéria, au Rwanda, en Tanzanie, au Togo, en Ouganda, en Zambie et au Zimbabwe.  

Voici les principales conclusions de l'étude : 

• La majorité des organisations ont une grande expérience des droits de l'homme et du travail de plaidoyer, ayant travaillé dans le secteur pendant plus de cinq ans. Les dirigeants des organisations ont été formés aux droits de l'homme et au travail de plaidoyer et ont noté qu'ils sont généralement à l'aise dans le travail de plaidoyer sur les droits de l'homme. Certains ont même déclaré qu'ils se considéraient comme des experts dans ce domaine. 
• Au niveau politique, si la majorité des organisations (85%) connaissent le plan d'action de l'Union africaine (UA) sur l'albinisme, la moitié des personnes interrogées ont indiqué que leur pays ne l'avait pas encore adopté. En fait, seuls cinq des 48 répondants ont déclaré que leur pays avait déjà adopté le plan d'action.  
• L'utilisation des plans d'action nationaux sur l'albinisme s'est révélée être la principale stratégie de plaidoyer employée par les organisations. Les autres stratégies les plus utilisées pour le travail de plaidoyer sont la recherche fondée sur des preuves afin de présenter des données fiables pour la prise de décision, l'éducation publique et les forums communautaires afin de rassembler des informations clés et de faire converger les principales parties prenantes. Les médias sont également utilisés pour sensibiliser le public aux réalités des personnes atteintes d'albinisme. 
• Activités en cours selon la popularité : La sensibilisation du public est la principale activité deplaidoyer1 que les organisations de l'échantillon ont identifiée comme importante, suivie par le plaidoyer auprès des médias et du gouvernement. Le renforcement des capacités et la formation des personnes atteintes ou non d'albinisme sont également des activités importantes. 
• Les principaux publics cibles des activités de sensibilisation et des autres services étaient les personnes atteintes d'albinisme et leurs familles, en particulier celles vivant dans les "points chauds" des attaques, puis le gouvernement, les médias et les enseignants/éducateurs. 

• Services de base : Outre le plaidoyer stratégique général, le plaidoyer pour les services de base est également nécessaire, comme la fourniture de dispositifs pour la basse vision et les services de santé, la promotion de l'emploi pour les personnes atteintes d'albinisme et les services de soutien pour les victimes d'attaques. 

• L'accès aux services de base dans les domaines de la santé et de l'éducation s'est avéré être la première priorité de plaidoyer2 des organisations, ce qui signifie que la majorité des organisations interrogées travaillent dans ces domaines. Vient ensuite le travail de plaidoyer pour l'accès à l'emploi et à la justice pour les personnes atteintes d'albinisme.  
• Les principaux domaines de travail dans la défense des droits en matière de santé tournaient autour de l'accès aux soins de la peau et des yeux, tandis que les activités de défense de l'éducation se concentraient sur l'éducation inclusive et la promotion de l'accès à des dispositifs d'adaptation pour faciliter le travail scolaire.  
• Le travail de plaidoyer sur l'emploi s'est concentré sur l'accès aux programmes de formation professionnelle pour les personnes atteintes d'albinisme, suivi par l'accès à l'information sur les possibilités d'emploi, l'emploi inclusif et les conditions de travail sûres. 
• Pour promouvoir l'accès à la justice, le travail des organisations comprend l'orientation et la fourniture d'informations sur les lois, les experts clés et le coût des avocats, ainsi que le plaidoyer pour des procédures judiciaires rapides telles que le suivi des tribunaux. 

• Le montant le plus élevé reçu annuellement par les organisations interrogées est supérieur à 50 000 dollars (n=11), tandis que certaines ont indiqué que le montant le plus élevé reçu annuellement était de 5 000 dollars (n=7). Seuls six des 48 répondants ont déclaré ne recevoir aucun financement. Douze organisations ont reçu entre 25 000 et 50 000 dollars. 

• La majorité des organisations ont reçu des fonds, et les montants les plus élevés proviennent des ONG internationales, suivies par les organisations intergouvernementales (par exemple, les agences de l'ONU) et le gouvernement. 
• Les organisations ont établi des partenariats avec différents secteurs tels que les soins de santé, les médias, les ONG internationales, les gouvernements, les universités, les forces de l'ordre, les groupes religieux, les institutions juridiques et les entreprises privées.  

Les organisations ont recommandé que les gouvernements, les donateurs et l'AAN apportent un soutien supplémentaire en finançant et en renforçant les capacités en matière d'opérations, de mobilisation des ressources et de travail de plaidoyer. L'AAN doit également s'attaquer aux problèmes liés à l'innovation, à la faible adhésion des parties prenantes et des autres responsables, au manque d'unité entre les dirigeants, aux lacunes en matière de partenariat entre les acteurs de l'écosystème, à l'absence de système/mécanisme approprié pour enregistrer les personnes atteintes d'albinisme, à l'absence de système/mécanisme approprié pour documenter les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme et à la représentation insuffisante des personnes atteintes d'albinisme dans les processus de prise de décision qui les affectent.  

Une autre recommandation pour les gouvernements et les donateurs est de soutenir le renforcement des capacités des organisations en mettant en œuvre une stratégie de formation holistique pour inclure des sujets tels que le leadership, la gestion, la mobilisation des ressources, etc. et, en complément, de fournir un soutien de base pour les opérations des organisations (par exemple, obtenir des locaux et des frais de transport, etc.) La mise en place d'un cadre de suivi et d'évaluation est également essentielle pour orienter, suivre et soutenir ces interventions de renforcement des capacités au fil du temps. 

Au niveau macro, les gouvernements, les donateurs et l'AAN peuvent soutenir le renforcement des mouvements et des activités de plaidoyer. Il s'agit notamment d'établir des relations plus solides et de faciliter les dialogues au sein des réseaux existants et entre eux. Il est également important que l'AAN étende sa portée en s'adressant à des organisations partageant les mêmes idées, en créant des alliances avec des acteurs régionaux et internationaux clés, et/ou en organisant une assemblée générale pour rédiger une résolution ou lancer une campagne. Les gouvernements et les donateurs peuvent apporter un soutien supplémentaire en finançant des collaborations et des coalitions innovantes, des stratégies de mobilisation et des stratégies régionales de plaidoyer et de campagne. L'AAN peut également soutenir les efforts de cartographie et de suivi des États dans le cadre de la collecte de données nationales, cartographier et comparer les politiques et les pratiques entre les pays, et mener d'autres recherches telles que les questions émergentes sur les personnes atteintes d'albinisme, le tout afin d'intensifier les efforts de plaidoyer dans la région. 

Interprétation de l'enquête par l'AAN 

L'examen des réponses à l'enquête fait apparaître trois thèmes essentiels.   

Thème 1 : Les stratégies de plaidoyer holistiques et transversales sont privilégiées 

Presque tous les groupes de lutte contre l'albinisme mènent des activités de sensibilisation ou d'éducation du public dans le cadre de leur stratégie de plaidoyer. Cela n'est pas surprenant étant donné que la stigmatisation fondée sur les croyances reste un problème. De plus, cette stratégie est relativement peu coûteuse et peut avoir un impact important. Elle est également transférable à différents domaines, qu'il s'agisse de la santé, de l'éducation, de la police ou de la justice, ce qui signifie que l'impact peut être multisectoriel et holistique pour lutter contre la discrimination et l'exclusion dans tous les domaines de la vie. Les plans d'action nationaux constituent une autre stratégie de choix. Ces derniers sont eux aussi multisectoriels et offrent la possibilité de soutenir des interventions durables pour faire progresser la protection des personnes atteintes d'albinisme dans divers secteurs de la société, d'une manière plus soutenue et plus systématique. 

Thème 2 : Le droit à la vie semble guider les priorités de plaidoyer des groupes de défense des droits des personnes atteintes d'albinisme. 

Les domaines "prioritaires" sont mieux compris comme les domaines dans lesquels la plupart des groupes de lutte contre l'albinisme travaillent actuellement. Les quatre domaines les plus importants sont la santé, l'éducation, l'accès à la justice et l'emploi. Il est raisonnable de penser qu'il s'agit des domaines dans lesquels les groupes d'aide aux personnes atteintes d'albinisme interviennent le plus souvent : 

• La santé, en particulier la prévention et le traitement du cancer de la peau, est une priorité essentielle pour les groupes de personnes atteintes d'albinisme, étant donné qu'il s'agit d'un aspect fondamental de la survie/du droit à la vie, sans lequel les autres droits ne peuvent être exercés.  

• L'éducation est une priorité essentielle, car sans elle, le droit à la vie des personnes atteintes d'albinisme peut être compromis. Les personnes atteintes d'albinisme qui sont peu alphabétisées risquent de travailler en plein air et de contracter un cancer de la peau, qui reste mortel dans de nombreuses régions du continent. 

• L'accès à l'emploi et à la justice sont également indirectement liés au droit à la vie, car ils peuvent tous deux faciliter l'accès à des moyens de subsistance décents, à la santé et à la sécurité.  

La priorité accordée à la santé et à l'éducation confirme la hiérarchie des besoins établie de longue date par le psychologue Abraham Maslow, selon laquelle les besoins les plus primordiaux liés à la survie sont à la base des autres besoins.  

Cela suggère également que les priorités non soulignées par une majorité, telles que les préoccupations psychosociales ou les préoccupations particulières des femmes et des enfants, pourraient à l'avenir devenir une priorité, une fois que les priorités actuelles liées au droit fondamental à la vie auront été satisfaites ou améliorées. Cela est également confirmé par le fait que les organisations de lutte contre l'albinisme disposant des budgets les plus élevés étaient les organisations majoritaires travaillant sur les questions relatives aux femmes et aux enfants touchés par l'albinisme, ainsi que sur les " autres " priorités non identifiées par les autres personnes interrogées. 

Thème 3 : Les résultats de l'enquête confirment le plan d'action de l'UA sur l'albinisme 

Les stratégies de plaidoyer clés et les priorités identifiées par les groupes d'albinisme s'alignent fortement sur les mesures qui constituent le Plan d'action de l'UA sur l'albinisme en Afrique (2021-2031). Ce n'est pas une surprise, étant donné la participation des dirigeants des groupes d'albinisme à l'élaboration de ce plan d'action. Cette cohérence devrait rassurer les partisans potentiels du mouvement quant à l'existence d'une unité de vision claire et cohérente parmi les groupes d'albinisme de la région.  

Plus d'informations 

Les thèmes ci-dessus reposent uniquement sur la collecte de base des réponses. Nous sommes impatients de procéder à une analyse (comparative) plus poussée des données afin d'obtenir davantage d'informations.