Relatório do inquérito: Prioridades e Estratégias de Direitos Humanos e Advocacia das Organizações de Apoio às Pessoas com Albinismo em África

A African Albinism Network (AAN) encomendou ao Impact Mapper um inquérito para compreender o panorama geral e as tendências do trabalho de defesa e direitos humanos das pessoas com albinismo em África. O objetivo deste inquérito é fornecer uma visão geral do movimento do albinismo através do mapeamento do perfil básico, prioridades, questões de foco e estruturas de governação das organizações que trabalham para garantir os direitos humanos das pessoas com albinismo em África. O estudo utilizou uma metodologia mista, nomeadamente discussões de grupo de foco (FGDs) e um inquérito, atingindo 48 organizações de 23 países. As organizações que participaram no estudo representavam o trabalho em toda a região da África Subsariana, tais como Angola, Benim, Burundi, Camarões, Costa do Marfim, República Democrática do Congo (RDC), Essuatíni, Gana, Quénia, Madagáscar, Mali, Malawi, Moçambique, Namíbia, Níger, Nigéria, Ruanda, África do Sul, Tanzânia, Togo, Uganda, Zâmbia e Zimbabué.  

Seguem-se as principais conclusões do estudo: 

• A maioria das organizações tem uma forte experiência em direitos humanos e trabalho de advocacia, tendo trabalhado no sector durante mais de cinco anos. Os líderes das organizações receberam formação em direitos humanos e trabalho de advocacia e referiram que, de um modo geral, se sentem confortáveis a fazer trabalho de advocacia sobre direitos humanos. Alguns até afirmaram que se consideram especialistas neste domínio. 
• Ao nível político, embora a maioria das organizações (85%) tenha conhecimento do Plano de Ação da União Africana (UA) sobre o Albinismo, metade dos inquiridos referiu que os seus países ainda não o adoptaram. De facto, apenas cinco dos 48 inquiridos afirmaram que os seus países já adoptaram o plano de ação.  
• A utilização dos Planos de Ação Nacionais sobre o Albinismo surgiu como a principal estratégia de advocacia utilizada pelas organizações. Outras estratégias de topo usadas para o trabalho de advocacia são a pesquisa baseada em evidências para apresentar dados fiáveis para a tomada de decisões e educação pública e fóruns comunitários para reunir informações importantes e convergir as principais partes interessadas. O uso dos meios de comunicação também é usado para sensibilizar o público sobre as realidades das pessoas com albinismo. 
• Actividades em curso por popularidade: A sensibilização do público é a principal atividade deadvocacia1 que as organizações da amostra identificaram como importante, seguida pela advocacia dos meios de comunicação e do governo. O reforço de capacidades e a formação de pessoas com e sem albinismo são também actividades importantes e desejadas. 
• Os principais públicos-alvo para o trabalho de advocacia e outros serviços incluíam: pessoas com albinismo e suas famílias, especialmente as que vivem em "pontos críticos" de ataques, seguidas pelo governo, meios de comunicação social e professores/educadores. 

• Serviços básicos: Para além da advocacia estratégica geral, a advocacia de serviços básicos também é necessária, como o fornecimento de dispositivos para visão subnormal e serviços de saúde, promoção de emprego para pessoas com albinismo e serviços de apoio a vítimas de ataques. 

• O acesso a serviços básicos de saúde e educação emergiu como as principais prioridades de advocacia2 das organizações, o que significa que a maioria das organizações inquiridas trabalha nestas áreas. Segue-se o trabalho de advocacia para o acesso ao emprego e à justiça para as pessoas com albinismo.  
• As principais áreas de trabalho em matéria de defesa dos direitos de saúde centraram-se no acesso a cuidados de pele e oftalmológicos, enquanto o trabalho de defesa da educação se centrou na educação inclusiva e na promoção do acesso a dispositivos de adaptação para ajudar nos estudos.  
• O trabalho de advocacia sobre o emprego concentrou-se no acesso a programas de formação profissional para pessoas com albinismo, seguido do acesso à informação sobre oportunidades de emprego, emprego inclusivo e condições de trabalho seguras. 
• Para promover o acesso à justiça, o trabalho das organizações inclui a orientação e o fornecimento de informações sobre as leis, os principais especialistas e o custo dos advogados, bem como a defesa de processos judiciais céleres, como o acompanhamento em tribunal. 

• O montante de financiamento mais elevado recebido anualmente pelas organizações inquiridas é superior a 50.000 dólares (n=11), enquanto algumas partilharam que o montante mais elevado que recebem anualmente é de 5.000 dólares (n=7). Apenas seis dos 48 inquiridos declararam não receber qualquer financiamento. Doze organizações receberam entre $25.000 e $50.000. 

• A maioria das organizações recebeu financiamento, e os montantes mais elevados de financiamento vieram de ONG internacionais, seguidas de organizações intergovernamentais (por exemplo, agências da ONU) e do governo. 
• As organizações estabeleceram parcerias com vários sectores, como os cuidados de saúde, os meios de comunicação social, as ONG internacionais, o governo, o meio académico, as forças policiais, os grupos religiosos, as instituições jurídicas e as empresas privadas.  

As organizações recomendaram que os governos, os doadores e a AAN pudessem prestar mais apoio através do financiamento e do reforço das capacidades em matéria de operações, mobilização de recursos e trabalho de sensibilização. A AAN também é necessária para abordar questões na área da inovação, baixa adesão das partes interessadas e outros detentores de deveres, falta de unidade entre os líderes, lacunas de parceria entre os actores do ecossistema, falta de sistema/mecanismo adequado para registar pessoas com albinismo, falta de sistema/mecanismo adequado para documentar ataques a pessoas com albinismo e representação insuficiente de pessoas com albinismo nos processos de tomada de decisão que os afectam.  

Outra recomendação para os governos e doadores é apoiar o desenvolvimento das capacidades das organizações através da implementação de uma estratégia de formação holística que inclua tópicos como liderança, gestão, mobilização de recursos, etc. e, complementada pelo fornecimento de apoio básico para as operações das organizações (por exemplo, obtenção de espaço de escritório e custos de transporte, etc.). A criação de um quadro de monitorização e avaliação é também vital para orientar, monitorizar e sustentar programaticamente estas intervenções de reforço de capacidades ao longo do tempo. 

A nível macro, os governos, os doadores e a AAN podem apoiar o reforço da criação de movimentos e da defesa de causas. Isto inclui forjar relações mais fortes e facilitar diálogos dentro e entre as redes existentes. Também é importante que a AAN expanda o seu alcance, chegando a organizações com ideias semelhantes, criando alianças com os principais intervenientes regionais e internacionais e/ou organizando uma assembleia geral para redigir uma resolução ou lançar uma campanha. Os governos e os doadores podem apoiar ainda mais, financiando colaborações e coligações inovadoras, estratégias de mobilização e estratégias regionais de defesa e campanha. A AAN também pode apoiar o mapeamento e a monitorização dos esforços do Estado na recolha de dados nacionais, mapear e comparar políticas e práticas entre países e realizar mais pesquisas, tais como questões emergentes sobre pessoas com albinismo, tudo para aumentar os esforços de advocacia na região. 

Interpretação de inquéritos por AAN 

Após a análise dos dados das respostas ao inquérito, verificamos a emergência de três temas cruciais.   

Tema 1: São preferidas estratégias de defesa holísticas e transversais 

Quase todos os grupos de albinismo estão a realizar actividades de sensibilização ou de educação pública como uma estratégia chave de advocacia. Isto não é surpreendente, dado que o estigma baseado em crenças continua a ser um problema. Além disso, esta estratégia é relativamente de baixo custo com potencial de grande impacto. É também transferível para vários domínios, quer se trate da saúde, da educação, da polícia ou do sistema judicial, o que significa que o impacto pode ser multi-setorial e holístico para combater a discriminação e a exclusão em todas as áreas da vida. Outra estratégia fundamental de eleição é a utilização dos planos de ação nacionais. Estes também são multi-sectoriais e têm potencial para apoiar intervenções sustentáveis para promover a proteção de pessoas com albinismo de vários sectores da sociedade, de uma forma mais sustentada e sistemática. 

Tema 2: O direito à vida parece orientar as prioridades de advocacia dos grupos de albinismo 

As áreas "prioritárias" são melhor entendidas como as áreas onde a maioria dos grupos de albinismo trabalha atualmente. As quatro principais áreas foram saúde, educação, acesso à justiça e emprego. O facto de estas serem atualmente as áreas de maior intervenção dos grupos de albinismo é razoável, uma vez que: 

• A saúde, em particular a prevenção e o tratamento do cancro da pele, é uma prioridade fundamental para os grupos com albinismo, uma vez que é um aspeto fundamental da sobrevivência/direito à vida e sem o qual os outros direitos não podem ser acedidos.  

• A educação é uma prioridade fundamental, uma vez que, sem ela, o direito à vida das pessoas com albinismo pode ser comprometido. As pessoas com albinismo com baixo nível de literacia podem acabar por trabalhar ao ar livre e contrair cancro de pele, que continua a ser uma força mortal em muitas partes do continente. 

• O acesso ao emprego e à justiça também está indiretamente ligado ao direito à vida, uma vez que ambos podem facilitar o acesso a um meio de subsistência digno, à saúde e à segurança.  

A prioridade dada à saúde e à educação confirma a antiga hierarquia das necessidades ilustrada pelo psicólogo Abraham Maslow, segundo a qual as necessidades mais primordiais ligadas à sobrevivência são a base das outras necessidades.  

Isto também sugere que as prioridades não destacadas pela maioria, tais como preocupações psicossociais ou preocupações específicas de mulheres e crianças, podem no futuro tornar-se uma prioridade, uma vez que as prioridades actuais ligadas ao direito básico à vida tenham sido cumpridas ou melhoradas. Isto é ainda apoiado pelo facto de as organizações de albinismo com orçamentos mais elevados serem a maioria das organizações que trabalham em questões relacionadas com mulheres e crianças afectadas pelo albinismo, bem como "outras" prioridades não identificadas por outros inquiridos. 

Tema 3: Os resultados do inquérito confirmam o Plano de Ação da UA sobre o Albinismo 

As principais estratégias e prioridades de advocacia identificadas pelos grupos de albinismo estão fortemente alinhadas com as medidas que compõem o Plano de Ação da UA sobre o Albinismo em África (2021-2031). Isso não é uma surpresa, dada a participação de líderes de grupos de albinismo no desenvolvimento desse Plano de Ação. Esta consistência deve tranquilizar os potenciais apoiantes do movimento de que existe uma unidade de visão clara e consistente entre os grupos de albinismo na região.  

Informações adicionais 

Os temas acima referidos baseiam-se apenas na compilação básica das respostas. Aguardamos com expectativa a realização de mais análises (comparativas) dos dados para obter mais conhecimentos.