Tout au long de ma vie de personne atteinte d'albinisme, ma relation avec le soleil a toujours été empreinte de prudence et de retenue. Dès mon plus jeune âge, j'ai pris conscience de l'intensité du soleil et de son impact sur ma peau. La saison sèche n'était pas seulement une période de jeu, c'était aussi un défi à relever. Les coups de soleil étaient fréquents, accompagnés de l'inconfort des cloques.
"Vivre sous le soleil de l'Afrique de l'Ouest signifie une lutte quotidienne contre le cancer de la peau, qui est la première cause de mortalité chez les personnes atteintes d'albinisme en Afrique. Cela a toujours été ma réalité.
Alors que mes camarades se prélassaient dans le luxe de l'insouciance des jeux de plein air, je trouvais du réconfort à l'ombre, évitant le soleil brûlant qui menaçait mon bien-être. En repensant à mon enfance, je me souviens des efforts de ma grand-mère pour me protéger du soleil. Elle disait toujours : "Kwame, reste à l'ombre, le soleil est trop chaud". Ses messages d'avertissement provenaient du fait que j'avais pris des coups de soleil en travaillant à la ferme. À plusieurs reprises, j'ai attrapé des coups de soleil sur le visage, le cou, les oreilles et parfois sur les bras, car ce sont les parties les plus exposées au soleil. Je me souviens d'une expérience pénible au cours de laquelle j'ai eu des cloques sur toute la tête parce qu'elle était rasée jusqu'à la peau, sans aucun cheveu.
Légende : Visite d'une famille pour distribuer de la crème solaire en 2021 à Accra (Nima) par Kwame avec Engage Now Africa
Finalement, le seul moyen qu'elle connaissait pour m'aider était de me fournir un chapeau à large bord et des vêtements à manches longues. Malgré ces mesures, les rayons implacables du soleil ont fait des ravages, laissant une impression durable sur ma peau et façonnant ma compréhension des défis uniques auxquels des personnes comme moi sont confrontées chaque année.
Mon histoire et l'éducation que j'ai reçue avec ma grand-mère à la ferme trouvent un écho chez de nombreuses PWA qui sont également nées et ont grandi dans des zones rurales. PWA qui sont également nés et ont grandi dans des zones rurales. Les personnes atteintes d'albinisme sont confrontées à des difficultés sociales dues aux malentendus, aux comportements, à l'exclusion sociale, à l'étiquetage et aux croyances négatives associés à leur état. Ces problèmes résultent d'un manque de sensibilisation du public à l'albinisme, ce qui entraîne une stigmatisation et une discrimination à l'égard des personnes atteintes de cette maladie. En conséquence, ces personnes rencontrent des difficultés pour accéder à l'éducation, ce qui les prive des compétences nécessaires à l'obtention d'un emploi formel. Dans les zones rurales, de nombreuses personnes atteintes d'albinisme sont des travailleurs agricoles dont la productivité est entravée par les effets néfastes du soleil. C'est pourquoi, au milieu des canicules en Afrique de l'Ouest, les canicules en Afrique de l'Ouest, en raison de l'augmentation des températures, l'exposition accrue au soleil augmente l'absorption des rayons UVB et UVA par la peau, ce qui provoque des coups de soleil et, par conséquent, des cancers de la peau.
Selon l OMSla prévalence du cancer de la peau est en augmentation dans le monde. Entre 2 et 3 millions de cancers de la peau sans mélanome et 132 000 cancers de la peau avec mélanome se déclarent chaque année dans le monde". Les dix pays où les taux de cancer de la peau sont les plus élevés se trouvent dans les pays développés, où la plupart des gens ont moins de mélanine et sont moins protégés contre les rayons UV. En outre, en 2022, les États-Unis d'Amérique étaient le pays le plus pays leader du marché des produits de protection solaire pour la peau de loin, avec des revenus s'élevant à près de deux milliards de dollars américains. Dans ce contexte, on constate également que des milliards de dollars sont investis chaque année dans des programmes de prévention et de recherche sur le cancer de la peau pour les populations des pays développés.
Que pouvons-nous donc faire ? D'une part, les discussions sur le changement climatique sont un sujet central dans l'arène politique de haut niveau en Afrique, mais ce qui manque, ce sont des discussions à tous les niveaux sur les investissements qui devraient être faits dans les programmes de prévention du cancer de la peau, le traitement, la recherche et la production d'écrans solaires dans les secteurs de la santé et de l'éducation.
"J'ai également observé que le lien entre les effets de la pollution sur la dégradation de la couche d'ozone et le cancer de la peau est souvent absent de ces discussions. Cela signifie que de plus en plus de rayons UV nocifs Cela signifie qu'une quantité croissante de rayons UV nocifs pénètre notre atmosphère et atteint la surface de la Terre. Selon les Selon les projections, une diminution, même minime, de 10 % de l'épaisseur de l'ozone pourrait entraîner 300 000 cas supplémentaires de cancer de la peau sans mélanome et 4 500 cas de cancer de la peau avec mélanome."
Deuxièmement, pes personnes atteintes d' albinisme en Afrique sont confrontées à des luttes uniques sur de multiples fronts, Nous pouvons donc, à cet effet advocer à ce que les écran solaire à l'Organisation mondiale de la santé. l'Organisation mondiale de la santé (OMS) de l'Organisation mondiale de la santé (OMS); nous pouvons être à l'origine d'initiatives locales de production de crème solaire; nous pouvons lutter pour l'accès à des crèmes solaires de qualité et de qualité et abordables; et nous pouvons plaider pour l'accès à des services de santé de qualité pour précoce de la de la peau de la peau, traitement, protocoles de dépistage, de traitement et de prévention du cancer. Enfin, nous pouvons plaider pour que que les écoles donnent la priorité à la fourniture de ou permettre long-manchesd manches longues, wide-à larges bords et des pantalons pour les élèves atteints d'albinisme. Ces ne sont pas tous les mesures mesures de protection possibles, mais elles souvent certaines des les plus efficaces et relativement rentables pour les les gouvernements et les partenaires du développement.
Légende (Image ci-dessus) : Consultation sur la santé de la peau et des yeux à Accra en 2021, Engage Now Africa
