Ao longo da minha vida como pessoa com albinismo, a minha relação com o sol foi sempre de cautela e contenção. Desde muito cedo, tomei consciência da intensidade do sol e do seu impacto na minha pele. A estação seca não era apenas uma altura para brincar; era um desafio para navegar. As queimaduras solares eram uma ocorrência comum, acompanhadas pelo desconforto da pele com bolhas.
"Viver na ensolarada África Ocidental significa uma batalha diária contra o cancro da pele, que é a principal causa de morte das pessoas com albinismo (PWA) em África. Esta tem sido sempre a minha realidade constante".
Enquanto os meus colegas se deleitavam com o luxo de brincar despreocupadamente ao ar livre, eu encontrava consolo à sombra, evitando o sol escaldante que ameaçava o meu bem-estar. Ao refletir sobre a minha infância, recordo os esforços da minha avó para me proteger do sol. Ela dizia sempre: "Kwame, fica à sombra; o sol está demasiado quente". As suas mensagens de aviso resultavam do facto de me ver com queimaduras solares enquanto trabalhava na quinta e, em várias ocasiões, fiquei com queimaduras solares na cara, no pescoço, nas orelhas e, por vezes, nos braços, porque eram os que estavam mais expostos ao sol. Lembro-me de uma experiência angustiante em que toda a minha cabeça ficou cheia de bolhas por ter sido rapada até à pele, sem qualquer cabelo.
Legenda: Visita de uma família para distribuir protetor solar em 2021 em Accra (Nima) por Kwame com Engage Now Africa
Por fim, a única forma que ela conhecia de me ajudar era dar-me um chapéu de abas largas e roupa de mangas compridas. Apesar destas medidas, os raios de sol implacáveis cobraram o seu preço, deixando uma impressão duradoura na minha pele e moldando a minha compreensão dos desafios únicos que pessoas como eu enfrentam todos os anos.
A minha história e a minha educação com a minha avó na quinta são semelhantes às de muitas A minha história e a minha educação com a minha avó na quinta são semelhantes às de muitas pessoas com deficiência visual que também nasceram e cresceram em zonas rurais. As pessoas com albinismo enfrentam desafios sociais devido a mal-entendidos, comportamentos, exclusão social, rotulagem e crenças negativas associadas à sua condição. Estas questões resultam da falta de sensibilização do público para o albinismo, o que leva ao estigma e à discriminação contra as pessoas com esta condição. Consequentemente, estas pessoas deparam-se com dificuldades de acesso à educação, privando-as das competências necessárias para o emprego formal dentro de casa. Nas zonas rurais, muitos indivíduos com albinismo são trabalhadores agrícolas cuja produtividade é prejudicada pelos efeitos do sol. Por isso, no meio de ondas de calor ondas de calor na África Ocidental, devido ao aumento das temperaturas, o aumento da exposição solar aumenta a absorção dos raios UVB e UVA pela pele, o que provoca queimaduras solares e, consequentemente, cancro da pele.
De acordo com a OMSa prevalência do cancro da pele tem vindo a aumentar a nível mundial. Todos os anos, ocorrem no mundo entre 2 a 3 milhões de cancros da pele não melanoma e 132 000 cancros da pele melanoma". Os 10 países com as taxas de cancro da pele mais elevadas são os países desenvolvidos, onde a maioria das pessoas tem menos melanina e menos proteção contra os raios UV. Além disso, em 2022, os Estados Unidos da América eram o país país líder no mercado dos cuidados da pele com proteção solar com receitas no valor de quase dois mil milhões de dólares americanos. Com tudo isto em mente, estamos também a ver milhares de milhões de dólares investidos todos os anos em programas de prevenção do cancro da pele e em investigação para as populações dos países desenvolvidos.
Então, o que é que podemos fazer? Por um lado, as conversas sobre as alterações climáticas são um tópico central na arena política de alto nível em África, mas o que falta são discussões a todos os níveis sobre os investimentos que devem ser feitos em programas de prevenção do cancro da pele, tratamento, investigação e produção de protectores solares nos sectores da saúde e da educação.
"Eu também observei que a ligação entre os efeitos da poluição na degradação da camada de ozono e o cancro da pele é frequentemente omitida nestes debates. Isto significa que uma quantidade crescente de raios UV nocivos penetra na nossa atmosfera e atinge a superfície da Terra. Prevê-se que prevê-se que mesmo uma pequena diminuição de 10% na espessura do ozono possa conduzir a mais 300 000 casos de cancro da pele não melanoma e 4 500 casos de melanoma."
Em segundo lugar, ps pessoas com albinismo em África enfrentam lutas únicas em múltiplas frentes, por isso, podemos advocar para protetor solar seja adicionado à Organização Mundial de Saúde (OMS) lista de medicamentos essenciais; podemos liderar iniciativas locais de produção de protectores solares; podemos lutar pelo acesso a protectores solares de qualidade e protectores solares de qualidade e a preços acessíveis; e podemos defender o o acesso a serviços de saúde de qualidade para precoce cancro cancro rastreio do cancro da pele, tratamento, protocolos de prevenção e rastreio do cancro. Finalmente, podemos defender que as escolas dêem prioridade ao fornecimento de ou permitir muito tempo-mangad camisas, wide-aba chapéus e calças para estudantes com albinismo. Estes não são todos os possíveis medidas de proteção possíveis, mas são frequentemente algumas das as mais impactantes e relativamente económicas para governos e parceiros de desenvolvimento.
Legenda (Imagem em destaque acima): Consulta de Saúde da Pele e dos Olhos em Acra em 2021, Engage Now Africa
