La résilience face au changement climatique et aux défis sociaux
LE PARCOURS DE NNENE, PERSONNE ATTEINTE D'ALBINISME
Écouter la version audio de l'histoire de Nnene (en anglais)
Nnene est originaire d'Akwa Ibom, un État dynamique de la région sud-sud du Nigeria. Akwa Ibom est réputé pour sa beauté naturelle et sa richesse culturelle. Il regorge de ressources minérales telles que le pétrole et abrite de nombreux artisans traditionnels qualifiés. La région comprend trois tribus principales : les Ibibio, les Annang et les Oro, et possède de vastes forêts, ce qui en fait un endroit unique et cher à Nnene. Mais ce qui la fait chérir le plus, c'est le développement des infrastructures, en particulier le stade sportif international et le centre de culte. Les délices culinaires de l'État, tels que l'Afang, le riz à la noix de coco, l'Edika Ikong et le riz Jollof indigène appelé "MTN" en raison de sa couleur jaune, renforcent encore son attrait.
Mais Nnene et d'autres personnes comme elle vivant avec l'albinisme ne peuvent pas toujours profiter de toute cette beauté merveilleuse à cause du "tueur silencieux" des Africains atteints d'albinisme : le cancer de la peau.
Lorsqu'elle était enfant, ses parents la protégeaient excessivement, lui interdisant souvent de jouer dehors avec d'autres enfants pour la protéger des rayons du soleil et de toute discrimination. Elle se souvient d'un souvenir douloureux : Un jour ensoleillé du 1er octobre, ses camarades, âgés de sept à dix ans, ont prévu de se rendre au stade pour participer aux célébrations de la fête de l'indépendance. Cette fois, Nnene a décidé de s'éclipser pour regarder le défilé de la fête de l'indépendance sans aucun équipement de protection contre le soleil, comme des vêtements à manches longues et un chapeau à large bord. La jeune, curieuse et patriote Nnene a subi de graves coups de soleil qui l'ont fait souffrir pendant des mois. C'est à ce moment précis qu'elle a été confrontée, en tant qu'enfant, à la dure réalité de la vie avec l'albinisme et aux véritables raisons de la protection de ses parents contre le soleil.
Le soleil a fait des ravages sur mon front, mon nez, ma main, mon menton, toutes les parties que les vêtements ne couvraient pas. Je suis rentrée à la maison en pleurant. Mes parents ont couru voir mes coups de soleil et se sont demandés, bien qu'ils le sachent, ce qui s'était passé. Je refusais d'admettre l'évidence, craignant d'être punie pour ne pas avoir écouté mes parents.
Si c'est la première fois que Nnene a pris conscience des implications du climat sur sa vie, ce n'est qu'à l'adolescence qu'elle a commencé à prendre conscience des défis sanitaires et sociaux liés au fait de vivre avec l'albinisme.
Nnene a été confronté à la discrimination et à l'isolement à l'école en raison de ses difficultés visuelles. En effet, la déficience visuelle inhérente à la plupart des formes d'albinisme est plus prononcée dans la région subsaharienne, où se trouve le Nigeria, en raison de la lumière solaire intense et de l'accès limité aux soins de santé (étude 2023 sur l'albinisme). Certains élèves se moquaient d'elle, tandis que d'autres refusaient de la fréquenter. Malgré la stigmatisation, les enseignants qui la soutenaient lui ont fourni leurs notes, ce qui a permis à Nnene d'exceller dans ses études.
Dans une salle de classe d'école primaire, un enseignant serviable donne au jeune Nnene ses notes d'étude.
Au fur et à mesure qu'elle avançait dans ses études universitaires, Nnene était mieux acceptée par ses pairs, qui appréciaient son intelligence et ses compétences dans des matières telles que les sciences et le dessin technique. Cependant, la véritable lutte a commencé après l'obtention de son diplôme, lorsque son rêve d'intégrer les forces de sécurité nationales a été maintes fois anéanti en raison de son albinisme. Elle a postulé près de dix fois avant d'y parvenir. À la toute fin de l'examen de la marine nigériane, un officier s'est moqué d'elle en lui demandant si elle avait vu, parmi les candidats ou dans les forces nationales, quelqu'un comme elle (une personne atteinte d'albinisme). Il lui a demandé à trois reprises de quitter le lieu de l'examen.
J'ai tenu bon. Je n'ai pas tremblé. J'étais prêt à lui montrer du poivre. J'étais déterminée à terminer mon examen. Lorsque j'ai remis mes copies, l'agent les a déchirées sous mes yeux.
Il l'a fait devant tous les autres finalistes, brisant ses espoirs et mettant en lumière la discrimination systémique à laquelle sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme.
L'histoire de Nnene n'est pas unique. Au Nigeria, les personnes atteintes d'albinisme sont souvent stigmatisées, qualifiées de sorcières, de maudites ou de sirènes, et confrontées à l'ostracisme social. Le simple fait de prendre les transports en commun ou de demander son chemin est synonyme de rejet, de peur et d'insultes, ce qui conduit de nombreuses personnes, dont Nnene, à préférer la solitude et l'isolement qu'elles s'imposent à elles-mêmes.
Est-ce que c'est moi qui me suis fait ce que je suis ?"
Les implications socio-économiques des réalités sanitaires et sociales sont aggravées par le changement climatique, qui a exacerbé les défis auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme à Akwa Ibom, au Nigeria, et au-delà. La région de Nnene, fortement touchée par l'exploitation pétrolière et la pollution, subit de graves effets climatiques tels que les pluies acides et l'augmentation des taux de cancer de la peau. En effet, la prévalence du cancer de la peau chez les jeunes personnes atteintes d'albinisme a atteint des taux alarmants, faisant des victimes dans la vingtaine et la trentaine, avec 3 à 5 décès signalés tous les six mois (Tucker, 2024). Nnene raconte des histoires déchirantes d'amis atteints d'albinisme souffrant d'un cancer de la peau, exprimant leur désespoir et leur résignation quant à leur vie. Le coût des mesures de protection, en particulier de la crème solaire, est prohibitif, ce qui les rend inaccessibles pour beaucoup.
Un seul flacon de crème solaire peut coûter entre 10 USD et 35 USD, un luxe inabordable pour la plupart des personnes atteintes d'albinisme. En cas d'exposition au soleil, il est recommandé d'en appliquer toutes les deux heures. Au Nigeria, de nombreuses personnes atteintes d'albinisme gagnent à peine 35 dollars par mois.
Nnene est consciente de l'augmentation de plus en plus fréquente des rayons UV causée par le changement climatique et de son impact sur sa vie et sa communauté. Elle souligne le manque de soutien centralisé pour les personnes atteintes d'albinisme et le besoin urgent d'assistance sanitaire pour la prévention et le traitement du cancer de la peau. En outre, elle insiste sur la nécessité de mesures concrètes telles que des dispositifs d'adaptation, des copies de notes et des outils numériques, comme indiqué dans le Guide rapide pour les éducateurs. Ces mesures sont nécessaires pour répondre aux besoins des étudiants souffrant d'une déficience visuelle, ce qui les empêcherait de poursuivre leurs études. Les inégalités économiques ne font qu'aggraver ces problèmes, laissant de nombreuses personnes atteintes d'albinisme dans l'incapacité d'être compétitives et de s'épanouir dans la société.
Si nous sommes en bonne santé et éduqués, nous pouvons naviguer dans la société. Nous sommes des cerveaux qui ont besoin d'être modelés, de recevoir une touche d'application pour pouvoir s'épanouir et développer leur potentiel.
Malgré ces obstacles, Nnene reste résiliente et déterminée à faire bouger les choses. Depuis que la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées offre une protection aux personnes handicapées, y compris à celles atteintes d'albinisme, Nnene est devenu un fervent défenseur des personnes handicapées.
Aujourd'hui, Nnene est assistante spéciale du gouverneur pour les personnes handicapées dans l'État d'Akwa Ibom. Elle est également la fondatrice du réseau Advocacy for Persons with Albinism Network (APAN), une organisation nationale qui compte plus de 200 membres au Nigeria, et la cofondatrice de la communauté des personnes handicapées de l'État d'Akwa Ibom.
Dans ces rôles, elle souligne l'importance de l'autoprotection contre le cancer de la peau et la discrimination, du soutien de la communauté et de la résilience face au changement climatique. Son travail de plaidoyer se concentre sur la sensibilisation aux besoins uniques des personnes atteintes d'albinisme et sur la promotion de leur inclusion dans les discussions sur le changement climatique. Nnene appelle également à des changements systémiques, tels que l'intégration de l'éducation au changement climatique dans les programmes de l'école primaire et "la mise à disposition, l'accessibilité et l'abordabilité de la crème solaire en tant que médicament essentiel pour les personnes atteintes d'albinisme". Nnene soutient cet appel à l'Organisation mondiale de la santé (OMS) pour réinscrire la crème solaire sur la liste des médicaments essentiels et appelle tout le monde à le soutenir en signant la pétition ici.
Nnene revient sur son parcours et donne des conseils à sa cadette :
Fuyez le soleil autant que possible. Mieux encore, soyez intelligent face au soleil ! Habillez-vous de manière appropriée ! Soyez très attentif à votre peau. Protégez-la jalousement et assidûment.
Nnene imagine un monde meilleur où les personnes atteintes d'albinisme ont accès à une éducation inclusive et à des soins de santé de qualité. Elle rêve que toutes les personnes atteintes d'albinisme puissent vivre sans craindre les coups de soleil, qu'elles soient reconnues et intégrées dans la société, et que leur potentiel soit nourri et développé.
L'histoire de Nnene est celle de la résilience et de l'espoir. Son parcours à travers les défis climatiques et sociaux souligne l'importance de reconnaître et de prendre en compte les vulnérabilités uniques des communautés marginalisées dans la lutte contre le changement climatique. Grâce à son plaidoyer, Nnene ouvre la voie à un avenir plus inclusif et plus équitable pour tous.
À propos de Nnene Bassey
Nnene Bassey est une défenseuse nigériane des droits de l'homme atteinte d'albinisme qui occupe le poste d'assistante spéciale du gouverneur pour les personnes handicapées dans l'État d'Akwa Ibom, au Nigeria. Elle est la fondatrice du réseau Advocacy for Persons with Albinism Network (APAN) et cofondatrice de la communauté des personnes handicapées de l'État d'Akwa Ibom. Elle milite pour l'autoprotection contre le cancer de la peau, lutte contre la discrimination et sensibilise aux besoins particuliers des personnes atteintes d'albinisme, en insistant sur leur inclusion dans les discussions sur le changement climatique.