Les 23 et 24 septembre 2025, Africa Albinism Network AAN), avec le soutien du Disability Rights Fund (DRF), a organisé le tout premier forum régional anglophone d'Afrique de l'Ouest à Accra, au Ghana, sur le thème « Changement climatique, droits humains et albinisme ». Cette réunion déterminante a rassemblé des militants, des défenseurs des droits humains, des leaders du handicap et des organisations partenaires du Ghana, du Nigeria, de Sierra Leone, du Liberia et de Gambie.
Le changement climatique bouleverse la vie en Afrique de l'Ouest, et pour les personnes atteintes d'albinisme, qui sont déjà confrontées à des risques accrus liés à une exposition excessive au soleil, à une basse vision, à la discrimination sociale et à l'exclusion systémique, les conséquences sont particulièrement graves. Pourtant, leur réalité reste largement absente des débats nationaux et régionaux sur la justice climatique et les droits des personnes handicapées. Le Ghana Learning Forum a directement répondu à cette lacune critique en plaçant les expériences, les besoins et les droits des personnes atteintes d'albinisme au centre du discours sur le climat.
Réflexions liminaires et déclarations de haut niveau
Dans son discours de bienvenue, M. Newton K. Katseku, directeur exécutif de l' Association ghanéenne des personnes atteintes d'albinisme (GAPA), a réaffirmé le leadership et l'engagement de la communauté en faveur de la justice climatique. « Nous défendons la cause d'un environnement équitable », a-t-il déclaré, soulignant l'importance de la collaboration et d'un plaidoyer soutenu.
Le directeur exécutif de l'AAN, M. Bonface Massah, a prononcé un discours liminaire percutant soulignant l'urgence de la question :
« C'est un moment particulier, une plateforme où nous voulons présenter la relation intersectionnelle entre le changement climatique, les personnes atteintes d'albinisme et les droits humains. »
Il a parlé sans détour de l'indice UV africain, souvent supérieur à 10, et du fait que les personnes atteintes d'albinisme peuvent attraper des coups de soleil en quelques minutes. Il a souligné que le changement climatique a transformé la vie quotidienne en une série d'expositions potentiellement mortelles. Il a exhorté les participants non seulement à s'informer, mais aussi à agir.
« Si nous cessons de défendre nos droits humains, ce sera le jour où nous cesserons également de jouir de ces droits. »
De même, M. Theophilus Odaudu, du Disability Rights Fund (Fonds pour les droits des personnes handicapées), a souligné le pouvoir de l'action collective :
« Lorsque les personnes handicapées peuvent se réunir, apprendre ensemble et partager leurs expériences, nous sommes alors en mesure de créer ensemble les solutions qui s'imposent. »
Expériences vécues et discussions critiques
L'un des moments forts du forum a été une table ronde émouvante au cours de laquelle les participants ont partagé leurs expériences personnelles du stress climatique. Leurs récits ont brossé un tableau saisissant des défis croissants auxquels la région est confrontée.
Le directeur exécutif de la Fondation royale pour l'albinisme (ARF), Mme Sarah Ngaiwa, originaire de Sierra Leone, a décrit comment les inondations ont emporté des écoles, privant ainsi les enfants atteints d'albinisme d'accès à l'éducation pendant de longues périodes. Mme Nnene Bassey, du Nigeria, a raconté l'histoire poignante d'un garçon de 17 ans atteint d'albinisme qui a été abandonné alors qu'il souffrait d'un cancer de la peau à un stade avancé, sans traitement ni soutien, et contraint de se débrouiller seul. D'autres ont expliqué la réalité des longs trajets à pied pour se rendre à l'école sous une chaleur torride, les graves coups de soleil subis et le refus d'être embauchés sur le marché du travail en raison de la discrimination liée aux lésions cutanées causées par le climat.
Dans l'un des panels, Nnene Bassey, directrice exécutive du Réseau de défense des personnes atteintes d'albinisme (APAN), a lancé un avertissement sévère :
« En matière de cancer de la peau, ne l'expérimentez pas avant de vous être informé, car vous pourriez ne pas survivre pour raconter votre histoire. »
Au-delà des répercussions sur la santé, les participants ont examiné comment les pressions climatiques intensifient les pratiques culturelles néfastes, perturbent l'éducation et aggravent la discrimination à l'emploi envers les personnes atteintes d'albinisme.
Le changement climatique aggrave les inégalités, et le Forum l'a clairement démontré
Au cours des présentations et des discussions, les participants ont souligné l'aggravation des menaces qui pèsent sur les droits et le bien-être des personnes atteintes d'albinisme :
- Augmentation des cas de cancer de la peau, souvent mortels en raison d'un accès limité au dépistage et au traitement.
- Augmentation du décrochage scolaire causée par l'intensité accrue du soleil, les difficultés visuelles, la stigmatisation et les infrastructures endommagées.
- Conditions de travail dangereuses, en particulier pour les personnes travaillant à l'extérieur.
- Exclusion des politiques climatiques et des plans d'urgence, alors qu'ils sont parmi les plus touchés.
- Risques accrus de pratiques néfastes, notamment d'attaques rituelles liées au stress climatique et à la sécheresse.
Un exemple au Ghana illustre bien ce danger : un jeune homme atteint d'albinisme a été pris pour cible dans le cadre d'un sacrifice rituel, car on croyait que sa mort « ferait venir la pluie ». En Sierra Leone, un autre participant a décrit un cas où une personne atteinte d'albinisme s'est vu refuser un traitement médical pour un cancer de la peau, ce qui constitue une violation flagrante du droit à la santé et à la vie. Ces histoires ne sont pas des exceptions ; elles se retrouvent dans tous les pays représentés.
Planification des activités de plaidoyer et engagements politiques
Les participants ont pris part à des séances de groupe intensives afin de cartographier les impacts climatiques sur des droits spécifiques, notamment les droits à la vie, à la santé, à l'éducation et au travail, tout en identifiant les lacunes dans les cadres nationaux relatifs au climat et à la réduction des risques de catastrophe (RRC). Ces discussions ont donné lieu à des engagements forts et concrets, notamment :
- Ghana : Promouvoir l'intégration des crèmes solaires dans le régime national d'assurance maladie (NHIS) et garantir l'intégration explicite de l'albinisme dans les politiques climatiques nationales d'ici 2026.
- Nigeria : Engager le Comité sur les handicaps à réviser la politique nationale sur le changement climatique et plaider en faveur de la création d'un ministère du Changement climatique d'ici 2027.
- Sierra Leone : Collaborer avec les institutions nationales afin de réviser la politique en matière de changement climatique afin d'y inclure les personnes atteintes d'albinisme d'ici 2030.
- Gambie et Libéria : renforcer la participation des personnes handicapées, y compris les personnes atteintes d'albinisme, aux processus décisionnels liés au climat et à la réduction des risques de catastrophe.
Les participants ont également reçu une présentation sur le Plan d'action de l'Union africaine sur l'albinisme (2021-2031), qui souligne la nécessité de mettre en place des plans d'action nationaux sur l'albinisme dans toute la région.
Renforcer un mouvement régional
Dans leurs conclusions, MM. Massah et Katseku ont réaffirmé l'importance de l'unité régionale et d'une action soutenue. M. Katseku a souligné que les discussions « reflètent le besoin urgent de construire un monde juste et inclusif ».
M. Massah a fait écho à ce sentiment, appelant à un soutien mutuel continu :
« Nous devons continuellement nous soutenir les uns les autres dans ce processus de défense des droits humains. »
Conclusion
Le Forum d'apprentissage du Ghana a marqué un tournant décisif dans le positionnement des personnes atteintes d'albinisme dans les cadres de justice climatique en Afrique de l'Ouest. Il a renforcé les capacités de plaidoyer, consolidé la collaboration régionale et catalysé les engagements en faveur d'une réforme politique inclusive.
L'AAN adresse ses sincères remerciements à tous les participants, partenaires et sympathisants qui ont contribué au succès de ce rassemblement historique. Ensemble, nous poursuivons notre travail afin de garantir que les personnes atteintes d'albinisme en Afrique ne soient pas laissées pour compte dans le mouvement pour la justice climatique.
