Resiliência face às alterações climáticas e aos desafios sociais
O PERCURSO DE NNENE COMO PESSOA COM ALBINISMO
Oiça a versão áudio da história de Nnene (em inglês)
Nnene é natural de Akwa Ibom, um estado vibrante na região Sul-Sul da Nigéria. Akwa Ibom é famoso pela sua beleza natural e riqueza cultural. É abundante em recursos minerais, como o petróleo, e é o lar de muitos artesãos tradicionais qualificados. A região é composta por três grandes tribos: os Ibibio, os Annang e os Oro, e possui grandes florestas, o que a torna um local único e muito apreciado por Nnene. Mas o que mais a faz apreciar este lugar é o desenvolvimento das infra-estruturas, especialmente o estádio desportivo internacional e o centro de culto. As delícias culinárias do estado, como o Afang, o arroz de coco, o Edika Ikong e o arroz Jollof nativo, chamado "MTN" devido à sua cor amarela, aumentam ainda mais o seu atrativo.
Mas Nnene e outras pessoas como ela, que vivem com albinismo, nem sempre podem desfrutar de toda esta beleza maravilhosa devido ao "assassino silencioso" das pessoas africanas com albinismo: o cancro da pele.
Em criança, os seus pais eram superprotectores, proibindo-a muitas vezes de brincar ao ar livre com outras crianças para a proteger dos raios solares e de qualquer discriminação. Ela recorda uma memória dolorosa: Num dia de sol, a 1 de outubro, os seus colegas, com idades entre os sete e os dez anos, planeavam ir ao estádio para participar nas celebrações do Dia da Independência. Desta vez, Nnene decidiu esgueirar-se para assistir à marcha do Dia da Independência sem qualquer equipamento de proteção solar, como roupas de manga comprida e um chapéu de abas largas. A jovem, curiosa e patriótica Nnene sofreu queimaduras solares graves que a deixaram em agonia durante meses. Foi nesse preciso momento que ela foi confrontada, em criança, com a dura realidade de viver com albinismo e com as verdadeiras razões da proteção dos seus pais contra o sol.
O sol afectou-me a testa, o nariz, a mão, o queixo, todas as partes que a roupa não cobria. Fui para casa a chorar. Os meus pais foram a correr ver as minhas queimaduras e perguntaram-se, embora soubessem, o que tinha acontecido. Recusei-me a admitir o óbvio, com medo de um consequente castigo por não dar ouvidos aos meus pais.
Se esta foi a primeira vez que Nnene se apercebeu das implicações do clima na sua vida, mais tarde, foi apenas durante a adolescência que começou a aperceber-se dos desafios sociais e de saúde associados ao facto de viver com albinismo.
Nnene enfrentou discriminação e isolamento na escola devido a dificuldades de visão. De facto, a deficiência visual inerente à maioria das formas de albinismo é mais acentuada na região subsariana, onde se situa a Nigéria, devido à luz solar intensa e ao acesso limitado aos cuidados de saúde (estudo de 2023 sobre o albinismo). Alguns alunos gozavam com ela, enquanto outros se recusavam a conviver com ela. Apesar do estigma, os professores que a apoiavam forneciam os seus apontamentos, o que ajudou Nnene a destacar-se academicamente.
Numa sala de aula de uma escola primária, um professor prestável dá ao jovem Nnene os seus apontamentos de estudo
À medida que avançava para a universidade, Nnene encontrou mais aceitação entre os seus pares, que valorizavam a sua inteligência e competências em disciplinas como ciências e desenho técnico. No entanto, a verdadeira luta começou depois da licenciatura, quando o seu sonho de entrar para as Forças de Segurança Nacional foi repetidamente esmagado devido ao seu albinismo. Candidatou-se quase dez vezes para estar perto de o conseguir. No final do exame da Marinha da Nigéria, um oficial perguntou-lhe, de forma zombeteira, se via entre os candidatos ou em alguma das forças nacionais alguém como ela (alguém com albinismo). Pediu-lhe três vezes que abandonasse o local do exame.
Mantive a minha posição. Não tremi. Estava pronto a mostrar-lhe pimenta. Estava decidido a acabar o meu exame. Quando entreguei os meus papéis, o agente rasgou-me os papéis do exame diante dos meus olhos.
Ele fê-lo à frente de todos os outros finalistas, destruindo as suas esperanças e realçando a discriminação sistémica que as pessoas com albinismo enfrentam.
A história de Nnene não é única. Na Nigéria, as pessoas com albinismo são frequentemente estigmatizadas, rotuladas como bruxas, uma maldição ou uma sereia, e enfrentam o ostracismo social. A simples experiência de andar de transportes públicos ou de procurar direcções é repleta de rejeição, medo e insultos, levando muitos, incluindo Nnene, a preferir a solidão e o isolamento autoimposto.
Fui eu que me fiz ser como sou?"
As implicações socioeconómicas das realidades sociais e de saúde são agravadas pelas alterações climáticas, que exacerbaram os desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo em Akwa Ibom, na Nigéria, e não só. A região de Nnene, fortemente afetada pela extração de petróleo e pela poluição, sofre efeitos climáticos graves, como a chuva ácida e o aumento das taxas de cancro da pele. De facto, a prevalência do cancro da pele entre os jovens com albinismo atingiu taxas alarmantes, ceifando vidas na casa dos 20 e 30 anos, com 3 a 5 mortes registadas de seis em seis meses (Tucker, 2024). Nnene relata histórias desoladoras de amigos com albinismo que sofrem de cancro da pele, expressando desespero e resignação em relação às suas vidas. O custo económico das medidas de proteção, especialmente do protetor solar, é proibitivamente elevado, tornando-o inacessível para muitos.
Um único frasco de protetor solar pode custar entre 10 e 35 dólares americanos, um luxo incomportável para a maioria das pessoas com albinismo. Em caso de exposição ao sol, recomenda-se a sua aplicação de 2 em 2 horas. Na Nigéria, muitas pessoas com albinismo dificilmente ganham 35 dólares por mês.
Nnene está consciente do aumento cada vez mais frequente dos raios UV causado pelas alterações climáticas e do seu impacto na sua vida e na sua comunidade. Salienta a falta de apoio centralizado para as pessoas com albinismo e a extrema necessidade de assistência médica para a prevenção e tratamento do cancro da pele. Além disso, ela enfatiza a necessidade de medidas concretas, como dispositivos de adaptação, cópias de notas e ferramentas digitais, conforme descrito no Guia Rápido para Educadores. Estas medidas são necessárias para acomodar os alunos com deficiência visual, o que, de outro modo, dificultaria os seus objectivos educativos. As desigualdades económicas agravam ainda mais estes desafios, deixando muitas pessoas com albinismo a lutar para competir e prosperar na sociedade.
Se estivermos de boa saúde e formos educados, podemos navegar na sociedade. Somos cérebros que precisam de ser moldados, de receber um toque de aplicação para podermos florescer e aumentar o nosso potencial.
Apesar destes obstáculos, Nnene continua a ser resiliente e determinado a fazer a diferença. Desde que a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência passou a oferecer proteção às pessoas com deficiência, incluindo o albinismo, Nnene tornou-se um fervoroso defensor da deficiência.
Atualmente, Nnene é Assistente Especial do Governador para as Pessoas com Deficiência no Estado de Akwa Ibom. É também a fundadora da Advocacy for Persons with Albinism Network (APAN), uma organização nacional que apoia mais de 200 membros em toda a Nigéria, e co-fundadora da Comunidade de Pessoas com Deficiência no Estado de Akwa Ibom.
Nestas funções, salienta a importância da auto-proteção contra o cancro da pele e a discriminação, o apoio da comunidade e a resiliência face às alterações climáticas. O seu trabalho de defesa centra-se na sensibilização para as necessidades específicas das pessoas com albinismo e na promoção da sua inclusão nos debates sobre as alterações climáticas. Nnene também apela a mudanças sistémicas, como a integração da educação sobre alterações climáticas nos currículos do ensino primário e "tornar o protetor solar disponível, acessível e económico como um medicamento essencial para as pessoas com albinismo". A Nnene apoia este apelo à Organização Mundial de Saúde (OMS) para que volte a incluir o protetor solar na Lista de Medicamentos Essenciais e apela a todos para que o apoiem assinando a petição aqui.
Nnene reflecte sobre o seu percurso e aconselha a sua juventude:
Foge do sol o mais que puderes. Melhor ainda, seja inteligente em relação ao sol! Vista-se adequadamente! Seja muito intencional em relação à sua pele. Proteja-a com zelo e diligência.
Nnene sonha com um mundo melhor, onde as pessoas com albinismo tenham acesso a uma educação inclusiva e a cuidados de saúde de qualidade. O seu sonho é que todos os indivíduos com albinismo vivam sem medo de queimaduras solares, sejam reconhecidos e incluídos na sociedade e vejam o seu potencial alimentado e desenvolvido.
A história de Nnene é uma história de resiliência e esperança. O seu percurso através dos desafios climáticos e sociais sublinha a importância de reconhecer e abordar as vulnerabilidades únicas das comunidades marginalizadas na luta contra as alterações climáticas. Através da sua defesa, Nnene está a preparar o caminho para um futuro mais inclusivo e equitativo para todos.
Sobre Nnene Bassey
Nnene Bassey é uma defensora nigeriana dos direitos humanos com albinismo que desempenha as funções de Assistente Especial do Governador para as Pessoas com Deficiência no Estado de Akwa Ibom, na Nigéria. É fundadora da Advocacy for Persons with Albinism Network (APAN) e co-fundadora da Community of Persons with Disabilities in Akwa Ibom State. Defende a auto-proteção contra o cancro da pele, luta contra a discriminação e sensibiliza para as necessidades específicas das pessoas com albinismo, salientando a sua inclusão nos debates sobre as alterações climáticas.