Les défenseurs des droits de l'homme atteints d'albinisme sont des héros méconnus dans la lutte contre la discrimination. Ils travaillent sans relâche pour sensibiliser le public à l'albinisme et à l'inclusion. Leur plaidoyer est crucial ; il leur permet d'affronter les défis sociétaux avec plus de résilience. C'est le cas de Peter Ogik, directeur exécutif de la Source of the Nile Union of Persons with Albinism (SNUPA), avec qui nous avons récemment discuté de son expérience en tant que défenseur des droits de l'homme travaillant avec et pour les personnes atteintes d'albinisme.
Comme il le dit lui-même, "lorsque je repense à l'année écoulée, j'apprécie les occasions que j'ai eues de faire une grande différence". L'un des événements notables qui a marqué le début de l'année a été l'invitation à participer au Forum d'apprentissage du Réseau africain de l'albinisme, qui s'est tenu en Tanzanie en février 2023. Cet événement crucial a permis aux défenseurs des droits de l'homme comme moi de s'unir et de forger des partenariats qui amplifient notre impact collectif."
Au fur et à mesure que l'année l'année, SNUPA a poursuivi son son engagement en faveur de la prévention prévention des cancers de la peau en en soutenanten soutenant l'initiative l'initiative en effectuant des visites mensuelles dans 4 à 5 districts en Ouganda de l'Ouganda et en effectuant des des dépistages précancéreux. "En outre, on de l'éducation inclusive a été démontré en en distribuant desng 2 en 1 de lecture et de soleilsolaires pour les étudiants atteints d'albinisme," a déclaré Pierre.
Il a compris très tôt, grâce à son travail à la SNUPA, qu'il était essentiel de créer des réseaux avec d'autres organisations du mouvement plus large du handicap. En reconnaissant la valeur de la collaboration, il a travaillé avec les principales organisations de personnes handicapées pour renforcer les partenariats et tirer parti du plan d'action national sur l'albinisme (PAN) adopté pour s'assurer que les personnes atteintes d'albinisme qui se trouvent dans les camps de réfugiés bénéficient de visites dans les cliniques, de matériel de soutien éducatif et d'un renforcement de leur pouvoir d'action économique. Cependant, comme il l'a souligné, la mise en œuvre du PAN a été difficile, et des organisations telles que la SNUPA restent tributaires d'un plaidoyer actif.
"J'ai reçu des menaces de mort en raison de mes activités de plaidoyer.
Les succès et les défis reflètent l'impact de son plaidoyer en faveur des Ougandais atteints d'albinisme. Peter raconte qu'il a reçu des menaces de mort à la suite de ses efforts de sensibilisation. Cependant, Peter ne se laisse pas décourager et souligne qu'au cours des cinq dernières années, des progrès notables ont été réalisés dans la sensibilisation du public à l'albinisme en Ouganda et dans la sensibilisation des professionnels de la santé à l'albinisme ; auparavant, ils évitaient de toucher les personnes atteintes d'albinisme. En outre, le nombre de diplômés universitaires atteints d'albinisme est aujourd'hui plus élevé qu'auparavant, les personnes atteintes d'albinisme font des progrès significatifs dans divers domaines professionnels et la communauté des personnes handicapées dans son ensemble adopte désormais la coopération dans les activités de plaidoyer.
"Soyez persévérant et audacieux ; utilisez vos talents uniques pour amplifier votre message et collaborez avec des personnes et des organisations partageant les mêmes idées.
Alors que notre discussion se terminait, Peter a répété que la collecte de fonds, en particulier pour le traitement du cancer de la peau, exigeait un effort considérable, et il espère que la SNUPA renforcera bientôt sa capacité à financer son travail de plaidoyer afin que ses bénéficiaires puissent devenir indépendants et que ses projets soient durables. Il a également souligné que les crèmes solaires sont désormais gratuites pour les personnes atteintes d'albinisme à la SNUPA, car le gouvernement a rendu les crèmes solaires non imposables.
En regardant vers l'avenir, Peter dit aux aspirants défenseurs passionnés par les questions sociales : "Soyez persévérants et audacieux ; utilisez vos talents uniques pour amplifier votre message et collaborez avec des personnes et des organisations partageant les mêmes idées".
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