Os defensores dos direitos humanos (DDH) com albinismo são heróis desconhecidos na luta contra a discriminação. Trabalham incansavelmente para aumentar a consciencialização sobre o albinismo e a inclusão. A sua defesa é crucial, pois permite-lhes enfrentar os desafios sociais de forma mais resiliente. É o caso de Peter Ogik, Diretor Executivo da União de Pessoas com Albinismo da Nascente do Nilo (SNUPA), com quem tivemos uma conversa recente sobre as suas experiências como defensor dos direitos humanos que trabalha com e para pessoas com albinismo.
Nas suas palavras, "Quando olho para trás, para o ano anterior, aprecio as oportunidades que tive de fazer uma grande diferença. Um evento notável que deu início ao ano foi um convite para participar no Fórum de Aprendizagem da Rede Africana de Albinismo na Tanzânia, em fevereiro de 2023. Este evento fundamental permitiu que os defensores dos direitos humanos como eu se unissem e estabelecessem parcerias que amplificam o nosso impacto coletivo."
À medida que o ano avançou, SNUPA continuou o seu compromisso com a prevenção prevenção do cancro da pele ao mantermantendo a sua iniciativa com visitas mensais a 4-5 distritos do Uganda e realizando rastreios pré-cancerígenos. "Além disso, onossa dedicação à educação inclusiva foi demonstrada pela distribuindong 2 em 1 de leitura e sole sol para estudantes com albinismo," disse Pedro.
Ele compreendeu desde cedo, através do seu trabalho na SNUPA, que a construção de redes com outras organizações no movimento mais amplo da deficiência é fundamental. Ao reconhecer o valor da colaboração, trabalhou com organizações de pessoas com deficiência para fortalecer parcerias e alavancar o Plano de Ação Nacional sobre Albinismo (PAN) adotado para garantir que as pessoas com albinismo que estão em campos de refugiados beneficiem de visitas clínicas, materiais de apoio educacional e capacitação económica. No entanto, como referiu, a implementação do PAN tem sido difícil e organizações como a SNUPA continuam a ser necessárias para uma defesa ativa.
"Recebi ameaças à minha vida como resultado dos meus esforços de defesa."
Tanto os sucessos como os desafios reflectem o impacto da sua defesa dos ugandeses com albinismo. Numa experiência, Peter conta: "Recebi ameaças à minha vida em resultado dos meus esforços de defesa". No entanto, Peter não se deixa intimidar, salientando que, nos últimos cinco anos, se registaram progressos notáveis no aumento da sensibilização do público para o albinismo no Uganda e na sensibilização dos profissionais de saúde para o albinismo, que anteriormente evitavam tocar nas pessoas com albinismo. Além disso, há agora mais licenciados com albinismo do que anteriormente, e as pessoas com albinismo estão a fazer progressos significativos em vários domínios profissionais, e a comunidade de deficientes em geral está agora a abraçar a cooperação no trabalho de sensibilização.
"Seja persistente e corajoso; utilize os seus talentos únicos para amplificar a sua mensagem e colabore com pessoas e organizações que pensam da mesma forma."
À medida que a nossa discussão ia terminando, Peter reiterou que a angariação de fundos, especialmente para o tratamento do cancro da pele, exige um esforço imenso, e espera que em breve a SNUPA desenvolva a sua capacidade de financiar o seu trabalho de advocacia para que os seus beneficiários possam tornar-se independentes e os seus projectos sejam sustentáveis. Ele também salientou que os protectores solares são agora gratuitos para as pessoas com albinismo na SNUPA, uma vez que o governo tornou os protectores solares isentos de impostos.
Ao olhar para o futuro, Peter diz aos aspirantes a defensores apaixonados por questões sociais: "Sejam persistentes e corajosos; usem os vossos talentos únicos para amplificar a vossa mensagem e colaborem com pessoas e organizações que pensam da mesma forma."
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