Albinisme sans frontières : Une lutte unifiée contre le cancer de la peau
LE VOYAGE DE JOSELITO, UNE PERSONNE ATTEINTE D'ALBINISME
Écouter la version audio de l'histoire de Joselito (en portugais)
Je m'appelle Joselito Pereira da Luz et je viens de la ville dynamique de San Antonio de Jesus à Bahia, au Brésil. Je souhaite partager mon parcours de personne atteinte d'albinisme vivant dans un monde qui semble de plus en plus hostile en raison de l'exposition croissante aux rayons ultraviolets (UV) associée au changement climatique. Ma vie est une tapisserie tissée avec les fils de la résilience, de la communauté et du plaidoyer, cousus ensemble par les expériences douloureuses mais transformatrices auxquelles j'ai été confrontée.
En tant qu'Afro-Brésilien, j'ai toujours trouvé ma force dans mon identité et ma communauté. J'appartiens au mouvement des personnes atteintes d'albinisme et au mouvement plus large pour les droits des personnes handicapées. Ce croisement d'identités éclaire mon point de vue et alimente ma passion pour le changement. Je suis fière d'être membre de l'APALBA, l'Association des personnes atteintes d'albinisme à Bahia, une organisation qui se consacre à la défense des droits de notre communauté. Ensemble, nous nous efforçons de résoudre les problèmes sociaux auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'albinisme et nous travaillons à l'élaboration de politiques publiques qui nous intègrent.
Ce voyage n'a pas été sans difficultés. Je me souviens de ma propre enfance, une époque où je ne savais même pas que j'étais atteinte d'albinisme. J'ai grandi sans accès à l'information ou à des équipements de protection, et je me suis souvent sentie inférieure à cause de ma condition. Ce n'est qu'en découvrant le pouvoir collectif de la défense des droits que j'ai commencé à embrasser mon identité. J'ai été inspirée par le Dr Shirley Cristina Moreira, une dermatologue dont la compassion a été à l'origine de la création de l'APALBA. Sa vision et son dévouement m'ont incitée à m'engager dans la lutte pour nos droits, pour un avenir où les enfants atteints d'albinisme pourront grandir dans la dignité et le soutien.
Je me souviens de ma propre enfance, une époque où je ne savais même pas que j'étais atteinte d'albinisme. J'ai grandi sans accès à l'information et sans équipement de protection, et je me suis souvent sentie inférieure à cause de ma condition.
Le Brésil est un pays caractérisé par une chaleur extrême, et à mesure que la pollution et, par conséquent, l'exposition aux UV s'aggravent, les personnes comme moi deviennent vulnérables.
L'absence d'action adéquate de l'État pour garantir notre sécurité à cet égard est décourageante.
Au fil des ans, j'ai remarqué un changement progressif mais indéniable dans mon environnement. Les étés sont plus chauds, le soleil plus implacable, et les conséquences de ces changements ont commencé à affecter profondément ma vie. Ma participation aux événements sociaux a diminué ; je me suis retiré dans l'ombre, limitant mes interactions avec le monde. Il fut un temps où je pouvais profiter du soleil, mais aujourd'hui, j'ai l'impression d'être enfermé dans une chaudière où les rayons UV sont piégés et intensifiés. La joie d'être à l'extérieur est éclipsée par le besoin constant de me protéger des rayons nocifs du soleil.
Pour les personnes atteintes d'albinisme, gagner sa vie, en plus des multiples barrières socio-économiques, signifie affronter chaque jour les effets directs du changement climatique. Nous sommes obligés de sortir, de travailler, de lutter pour une vie digne, de nous aventurer simplement pour survivre. Pourtant, chaque jour passé à l'extérieur est un pari dangereux.
Ma routine quotidienne s'est transformée en une série de précautions. Je porte des vêtements de protection, je m'enduis de crème solaire et je protège mon visage avec un chapeau et un parapluie chaque fois que je sors. Ces mesures ont eu un impact financier, physique et émotionnel considérable. J'ai connu une recrudescence des lésions cutanées précancéreuses et malignes, ce qui m'a obligée à consulter fréquemment des spécialistes. Ces visites s'accompagnent d'une charge financière qui pèse lourdement sur mon budget déjà limité.
Je dépense davantage en crèmes solaires et en traitements de prévention du cancer de la peau, tout en me rendant compte que de nombreux membres de ma communauté ne sont pas conscients des dangers posés par le changement climatique et l'exposition aux rayons UV.
Dans mon quartier de Brotas, où les communautés de la classe moyenne et de la classe ouvrière se croisent, le sujet du risque d'exposition aux UV est rarement abordé. La plupart des gens sont inconscients des vulnérabilités uniques auxquelles sont confrontés ceux d'entre nous qui sont atteints d'albinisme. Je me sens souvent isolée, comme si j'étais seule à relever ce défi. Cependant, je me suis donné pour mission de changer ce récit. Par l'intermédiaire de l'APALBA et du Collectif national des personnes atteintes d'albinisme (CNPA), nous avons pris des mesures pour sensibiliser et défendre notre communauté et les personnes atteintes d'albinisme au niveau national.
L'un des moments dont je suis le plus fier a été ma collaboration avec un laboratoire pharmaceutique pour distribuer de la crème solaire à environ 500 personnes atteintes d'albinisme au Brésil.
En outre, nous nous sommes associés à des entrepreneurs du secteur privé pour fournir des chemises de protection contre les UV et un accès à des soins médicaux spécialisés. Ce sont ces efforts collectifs qui me donnent de l'espoir, car ils me rappellent que nous pouvons changer les choses lorsque nous travaillons ensemble.
En tant que responsable, j'ai pu constater le pouvoir de notre voix collective. Nous avons organisé des séminaires et des émissions en direct pour sensibiliser les autres aux risques associés à l'exposition aux UV et à la nécessité de prendre des mesures de protection.
L'une de nos principales victoires a été de faire approuver la politique nationale de prise en charge intégrale des personnes atteintes d'albinisme en 2023 par le Conseil national de la santé. Cette politique représente une lueur d'espoir, un engagement à garantir que les personnes atteintes d'albinisme reçoivent les soins et le soutien dont elles ont désespérément besoin.
Mais le voyage est loin d'être terminé. L'absence de politiques publiques dans de nombreuses régions du Brésil signifie que les progrès sont lents et inégaux. Nous avons 27 États et plus de 1 600 municipalités, et la mise en œuvre de notre politique nationale n'a commencé que dans quelques endroits. Je reste néanmoins optimiste. Nous formons un groupe de travail national pour discuter de la mise en œuvre de la politique publique approuvée en 2023, et je m'engage à faire en sorte que chaque personne atteinte d'albinisme au Brésil sache qu'elle n'est pas seule dans ce combat.
Si je pouvais transmettre un message à la jeune génération, ce serait que le changement est possible. Nous ne sommes pas définis par nos conditions ; au contraire, nous pouvons nous élever au-dessus d'elles et créer une communauté de soutien. "Rien sur nous sans nous" et "Tout avec nous" - ces mots issus du mouvement des personnes handicapées résonnent profondément dans mon cœur. Ils nous rappellent que notre capacité à exiger des changements est ancrée dans notre action collective.
En regardant vers l'avenir, mon appel à l'action dépasse les frontières du Brésil. La lutte pour les droits de l'homme doit être mondiale. Nous avons besoin d'un front uni, d'une alliance qui transcende les frontières et rassemble les défenseurs des droits des personnes atteintes d'albinisme partout dans le monde. Nous devons travailler ensemble pour faire en sorte que nos voix soient entendues, que nos besoins soient satisfaits et que nos vies soient appréciées à leur juste valeur.
Face à l'exposition croissante aux rayons UV et au changement climatique, je reste ferme dans ma détermination. Je suis Joselito, une personne atteinte d'albinisme, et je continuerai à défendre les intérêts de ma communauté. Ensemble, nous mettrons en lumière les problèmes auxquels nous sommes confrontés et, avec unité et détermination, nous créerons un monde où chacun, quelle que soit sa condition, pourra s'épanouir.
À propos de Joselito Pereira da Luz
Joselito Pereira da Luz est titulaire d'un diplôme de droit de l'UNIFTC Salvador. Il est membre de la coordination provisoire de l'Association des personnes atteintes d'albinisme au Brésil - APALBA (en phase de fondation), articulateur du Collectif national des personnes atteintes d'albinisme (CNPA), membre du conseil de surveillance de l'Association des personnes atteintes d'albinisme de Bahia (APALBA), membre du Conseil de la santé de l'État de Bahia. Il est également membre du comité d'éthique de la recherche (CEP) de l'Institut des sciences de la santé de l'université fédérale de Bahia.