A partir do 3rd a 8de dezembro, participei na 28ª Conferência das Nações Unidas sobre as Alterações Climáticas - COP28, no Dubai. Estava lá para defender a inclusão de pessoas com albinismo (PWA) nas discussões sobre alterações climáticas. As sessões em que participei foram muito interessantes e despertaram um sentimento de paixão para falar ainda mais alto sobre as alterações climáticas e o seu impacto nas pessoas com albinismo.
O sentimento de sermos deixados para trás tornou-se uma realidade, uma vez que a maioria dos debates nunca abordou questões relacionadas com a deficiência, muito menos com o albinismo ou com o impacto desproporcionado das alterações climáticas.
Na AAN, reforçar o enfoque nos impactos das alterações climáticas nos cuidados de saúde nas pessoas com albinismo é uma prioridade. Sabemos muito bem que as alterações climáticas são o fogo à nossa porta. O impacto das alterações climáticas nas nossas vidas, enquanto pessoas com albinismo, é um assunto diário, mesmo sem qualquer catástrofe climática ou fenómeno meteorológico extremo. O aumento das temperaturas e a falta de acessibilidade aos protectores solares expõem as PWA à radiação ultravioleta, o que aumenta o risco de cancro da pele. A investigação mostra claramente que, em muitos contextos, 98% das pessoas com albinismo morrem antes dos 40 anos devido ao cancro da pele associado às alterações climáticas.
Segundo julgo saber, os efeitos das alterações climáticas na saúde nunca estiveram na agenda oficial das conferências COP; no entanto, as marés mudaram e tornaram-se um tema oficial da agenda. Houve até um pavilhão dedicado à saúde. Fiquei grato por ter participado num painel numa sessão intitulada "Os direitos das pessoas com deficiência e a crise climática: Tomada de decisões inclusiva, desastres climáticos e impactos nos direitos das pessoas com deficiência e condições crónicas de saúde". Conduzi a minha apresentação com histórias pessoais. Acredito que é assim que nos podemos relacionar uns com os outros e aprender novas formas de responder às alterações climáticas.
O cancro da pele é um assassino silencioso para as pessoas com albinismo. Mata mais pessoas com albinismo do que os ataques físicos. Não há informação suficiente e, por isso, as pessoas pensam que nós simplesmente desaparecemos.
Para este painel, juntou-se a mim uma das colaboradoras de confiança da AAN, a Perita Independente das Nações Unidas em Albinismo, Muluka-Anne Miti-Drummond. Ela enfatizou que falar sobre um planeta seguro e sustentável não é possível se alguns dos mais afectados - pessoas com deficiência - incluindo pessoas com albinismo - forem excluídos das discussões. Sem voz, as nossas necessidades não são atendidas.
Também participei numa reunião organizada pelo Global Disability Innovation Hub e foi uma experiência muito estimulante. Este encontro não foi apenas uma reunião; foi um esforço coletivo para preparar o caminho para futuros mais inclusivos. O ponto alto deste evento foi uma caminhada pelo clima, que se tornou ainda mais impactante com a presença de Michael Hadad, o Embaixador da Boa Vontade do PNUD para a Ação Climática nos Estados Árabes. Ao caminhar ao lado de Michael, senti um profundo sentido de objetivo e unidade. A participação e a defesa de Michael ecoaram o apelo à inclusão na adaptação às alterações climáticas, trazendo para o primeiro plano as necessidades específicas das pessoas com deficiência.
O impacto das alterações climáticas não afecta todos por igual. Dei por mim no meio de uma profunda colaboração entre a ONU Mulheres e organizações sediadas nos Emirados Árabes Unidos para falar sobre a intersecção entre as alterações climáticas e a violência baseada no género. Enquanto ouvia e contribuía para os debates, fiquei impressionada com a urgência palpável na sala. Não estávamos apenas a partilhar estatísticas e modelos teóricos; estávamos a falar de vidas reais, de mulheres, grupos indígenas e outros grupos em risco que enfrentam o peso das alterações climáticas de formas que muitas vezes passam despercebidas.
Ao refletir sobre o meu tempo na COP28, a AAN está a ajudar a moldar um mundo onde a diversidade não é apenas aceite, mas celebrada e os direitos de cada indivíduo, independentemente das suas diferenças, são ferozmente defendidos. Precisamos de mais pessoas com albinismo, jovens Precisamos que mais pessoas com albinismo, jovens e experientes, falem sobre as suas experiências, e precisamos de defender que o protetor solar faça parte da lista de medicamentos essenciais da OMS.
As decisões de alto nível tomadas em conferências como esta podem ser de vida ou de morte para a nossa comunidade. O nosso direito à vida, à educação, ao trabalho e à saúde é violado se as políticas de ação climática para proteção não forem significativamente concebidas tendo em conta as pessoas com deficiência - incluindo as pessoas com albinismo.
