Cet article est dédié à à tous ceux qui ont contribué à développer ce que l'on appelle aujourd'hui le mouvement international de lutte contre l'albinisme. Il s'agit notamment des groupes nationaux et communautaires de lutte contre l'albinisme, ainsi que des chercheurs qui ont produit des informations suffisantes pour planter la graine du mouvement international de lutte contre l'albinisme, dont bénéficient aujourd'hui des centaines de milliers de personnes atteintes d'albinisme et les membres de leur famille.
La toute première résolution sur l'albinisme aux Nations unies a été adoptée le 13 juin.
Il y a dix ans, le 13 juin 2013, le Conseil des droits de l'homme des Nations unies a adopté la première résolution sur l'albinisme. La résolution A/HRC/RES/23/13 ("Résolution 23/13") condamnait les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme dans toute l'Afrique et appelait les États membres concernés à prendre plusieurs mesures concrètes pour mettre fin à cette situation.
L'Assemblée générale des Nations unies a déclaré le 13 juin Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme.
Un an plus tard, à New York, l'Assemblée générale des Nations unies a proclamé le 13 juin "Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme (IAAD)". "Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme (IAAD)". afin d'attirer l'attention sur les problèmes rencontrés par les personnes atteintes d'albinisme, en particulier la violence et la discrimination qui y sont associées.
Cette année 2023 marque le neuvième anniversaire de la première édition de l'IAAD en 2015.
La première édition de l'IAAD a eu lieu le 13 juin 2015.
La première édition de l'IAAD a été mémorable ! Tout d'abord, il semblait presque incroyable qu'une maladie telle que l'albinisme, qui pour beaucoup - en particulier en Occident - semblait être une maladie obscure, puisse atteindre un tel niveau de visibilité. Des logos célébrant l'IAAD et un site web expliquant la journée ont été rapidement mis en place dans le monde entier. La journée a été marquée par une diversité d'événements sur plusieurs continents : De l'Amérique du Nord à l'Asie. Elle a notamment été célébrée aux Nations unies et en Tanzanie, épicentre des meurtres ciblés et des mutilations de personnes atteintes d'albinisme signalés à l'époque. Le président tanzanien lui-même, Jakaya Kikwete, a assisté à la première édition de l'IAAD, qui s'est tenue dans un stade plein à craquer à Sheikh Amri Abeid Memorial Stadium dans la région d'Arusha.
Un poste spécial pour l'albinisme à l'ONU
Quelques semaines après la première Journée internationale des droits de l'homme, le Conseil des droits de l'homme des Nations unies a créé un mandat spécial pour l'expert indépendant (UNIE). expert indépendant (UNIE) sur la jouissance des droits de l'homme par les personnes atteintes d'albinisme et moi, IK Ero, j'ai été nommé à ce poste. J'ai exercé cette fonction de 2015 à 2021.
Tout s'est passé relativement vite pour les personnes atteintes d'albinisme
Il a fallu sept ans de travail intense et de plaidoyer - sans relâche - pour que tous les succès susmentionnés se concrétisent, les principales étapes ayant eu lieu au cours des deux dernières années de cette période.
Il s'agit d'un processus extraordinairement rapide et très inhabituel dans le contexte d'un plaidoyer international d'un groupe relativement inconnu sans soutien politique ou financier, ce qui est typique pour aborder avec succès des questions à ce niveau.
Un jour, un ami des Nations unies m'a demandé "comment nous avons fait", car "il est impossible qu'un mouvement ordinaire aussi petit ait pu accomplir autant de choses en si peu de temps". J'ai donné une réponse simple, en remerciant Dieu et en marmonnant quelque chose sur le fait d'avoir les bonnes personnes.
Aujourd'hui, près d'une décennie plus tard, je pense savoir pourquoi notre mouvement a connu un tel succès en si peu de temps. Outre la justice cosmique qui avait tant tardé pour les personnes atteintes d'albinisme et que la Providence semblait enfin rendre, en particulier pour celles qui avaient été attaquées, certains éléments humains clés ont, selon moi, contribué à la naissance réussie du mouvement. Je développerai brièvement chacun de ces éléments ci-dessous.
- Un problème choquant
Les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme en Afrique sont tout à fait choquantes. Des êtres humains ont été chassés et tués à l'arme blanche sur la base de la croyance erronée que les parties de leur corps - parce qu'ils sont atteints d'albinisme - peuvent apporter la richesse et la chance. À l'époque, l'organisation internationale Sous le même soleil ou UTSS (où j'ai travaillé en tant que responsable du plaidoyer et des affaires juridiques), a pris l'initiative d'informer systématiquement les Nations unies de ces atrocités en enregistrant les cas et en organisant des centaines de présentations dans le monde entier.
Lorsque nous avons commencé à nous rendre régulièrement aux Nations unies (vers 2010), les cas de personnes atteintes d'albinisme, attaquées de cette manière, étaient en augmentation, principalement en Tanzanie (aujourd'hui, 30 pays sont concernés). À l'époque, nous pensions qu'il y avait davantage de cas sur la base de rapports anecdotiques qui affluaient dans notre boîte de réception. Étant donné l'implication de membres de la famille ou de personnes connues des victimes, ces cas étaient difficiles à prévenir et à poursuivre. En outre, l'inaction ou l'action médiocre du gouvernement dans certains cas a entravé l'enquête et la justice pour les victimes et les membres de leur famille.
- Alliés
Nous avons trouvé des alliés dans le système des Nations unies, dans le système de l'Union africaine (UA) et parmi les États membres. Il convient de mentionner feu l'ambassadeur Yusuf Bari Bari qui s'asseyait souvent avec nous pour nous donner des exemples de ce que nous pouvions faire et réaliser pour obtenir une résolution et sur quoi cette résolution pouvait porter. Il ne nous a jamais dit de faire quoi que ce soit, mais nous a donné de bons exemples tirés de ce qu'il avait vu au cours de ses années passées à Genève. Par la suite, nous avons rencontré des dizaines de membres du personnel des Nations unies et de l'Union africaine, ainsi que des membres du personnel d'organisations non gouvernementales, petites ou bien établies, ayant une expérience réussie en matière de plaidoyer. Nous avons réfléchi à tout cela et, après quelques jours de réflexion, nous avons planifié ce que nous pouvions nous permettre de réaliser, en gardant toujours à l'esprit la manière dont nous pourrions servir au mieux les personnes atteintes d'albinisme grâce à nos propres efforts et en jetant les bases des efforts d'autres personnes à l'avenir. C'est dans ce contexte que je ne peux pas continuer sans remercier Alicia Londono, qui était à l'époque responsable des droits de l'homme aux Nations unies, et l'ambassadrice Yvette Stevens de la Sierra Leone. Beaucoup d'autres, trop nombreux pour être cités, ont été des alliés essentiels. Il est très peu probable qu'il se serait passé quelque chose de plus pour faire avancer notre mouvement sans ces alliés, patients, sages et pensant hors des sentiers battus (ainsi que stratégiquement à l'intérieur des sentiers battus).
- Stratégie, stratégie, stratégie
Une fois les objectifs fixés, nous avons travaillé sur la stratégie. Nous nous sommes demandé si un objectif tel que la résolution établissant la Journée internationale de sensibilisation à l'albinisme (l'objectif) nécessitait un événement parallèle pour introduire le sujet ou un événement parallèle pour précélébrer la Journée. (Nous avons opté pour cette dernière solution).
Nous devions déterminer qui, parmi les États membres, était le principal responsable de la résolution (car ce sont eux, et non des ONG comme nous, qui peuvent le faire). Une autre question était de savoir comment obtenir le soutien des États membres les plus stratégiques et à quels alliés s'adresser si l'État membre le plus stratégique n'était pas de notre côté.
Nous examinerons le calendrier du Conseil des droits de l'homme ainsi que les réunions adjacentes des myriades d'organisations basées à Genève afin de tirer parti de la présence de diverses parties prenantes, qu'il s'agisse de dirigeants d'institutions nationales des droits de l'homme, de fonctionnaires gouvernementaux exerçant des fonctions exécutives, d'universités proposant des chercheurs, ou d'autres personnes.
Nous établissions un calendrier qui durait souvent entre deux semaines et trois mois, avec des journées bien remplies. Dans presque tous les cas, l'objectif a été atteint et plusieurs couches d'activités stratégiques ont été exécutées pour y parvenir. J'ai perdu le compte des événements parallèles que nous avons organisés et des réunions que nous avons eues. Je sais simplement qu'après chaque période à Genève, dont j'ai également perdu le compte, je suis revenu avec près de 95 contacts, rien qu'en cartes de visite. J'ai ensuite minutieusement envoyé des notes de remerciement à la quasi-totalité d'entre eux - individuellement - et j'ai assuré le suivi d'environ un cinquième d'entre eux de manière plus approfondie afin d'ouvrir la voie à notre prochain objectif.
Une autre partie TRÈS importante de la stratégie consiste à se connaître soi-même. À l'UTSS, nous avons tous passé des tests de personnalité pour comprendre à quel point nous pouvions être intégrés et, surtout, comment nous pouvions tirer parti de nos différences pour atteindre les objectifs de l'organisation.
Au cours de notre plaidoyer international, nous avons rapidement déterminé que le style orienté vers les objectifs/leadership était le plus nécessaire étant donné l'obscurité de la question de l'albinisme et la nécessité de s'affirmer constamment et d'être stratégique pour obtenir quoi que ce soit. Cependant, nous nous sommes appuyés sur d'autres traits de caractère, mais ceux-ci ont été mis au service de l'approche orientée vers les objectifs. Étant donné la taille relativement modeste du mouvement de lutte contre l'albinisme et la nécessité constante de sensibiliser l'opinion publique, je pense que cette approche continuera à être très efficace.
- Expression orale persuasive
Il ne faut jamais sous-estimer le pouvoir de persuasion d'un discours. C'est cette compétence qui permet à une personne de vous vendre une nappe dont vous n'auriez jamais pensé avoir besoin. Le discours persuasif peut être utilisé pour des choses plus nécessaires, comme s'assurer que la question des attaques contre les personnes atteintes d'albinisme est prise en compte pour l'urgence qu'elle est.
Il ne suffit pas de connaître les faits. Il faut savoir les présenter de manière à capter l'attention de l'auditoire. Mais avant cela, il faut se connaître soi-même. Même si je suis intelligent, suis-je un bon orateur ? La seule façon de le savoir est de s'entraîner et de demander un retour d'information. Si vous vous améliorez, continuez. Si les gens ont du mal à vous faire participer même après plusieurs tentatives, ce n'est pas grave. Continuez à essayer. Une stratégie permettant de constater une amélioration immédiate consiste à être bref. Comme une personne me l'a conseillé avec justesse lorsque j'étais enfant : "Ecoutez, il n'y a pas de mauvais petit discours".
Cependant, au cours de ces premières années du mouvement de l'albinisme, alors que les attaques semblent se poursuivre, la vérité est que nous n'avions pas le luxe de tester plusieurs orateurs au fil du temps, car nos fonds étaient limités. Dès le début, nous avions déjà choisi nos principaux orateurs à l'aide de tests de personnalité et des commentaires recueillis lors d'une ou deux présentations publiques. Grâce à ce processus, dans de nombreux cas, la plupart des présentations ont été faites par Peter Ash et/ou moi-même.
À chaque réunion de défense des personnes atteintes d'albinisme, les mêmes informations étaient reconditionnées et présentées de manière à susciter l'intérêt de l'auditoire. Lors d'une réunion avec un groupe de statisticiens, les diapositives PowerPoint contenaient des données sur chaque page. Une réunion avec l'équipe de communication d'un bureau des Nations unies a donné lieu à des photos beaucoup plus attrayantes et à un minimum de texte sur les diapositives. Chaque présentation se devait d'être brève mais percutante, laissant à l'auditoire des actions à leur portée et peu contraignantes à mettre en œuvre. Les actions plus importantes étaient réservées aux réunions bilatérales - les réunions en tête-à-tête avec des personnes influentes telles que les ambassadeurs des pays ou les directeurs de haut niveau et les décideurs.
- Ressources : L'argent et plus encore
Se rendre à l'ONU à Genève et occasionnellement à New York signifiait que nous allions dans des endroits où le coût de la vie était parmi les plus élevés au monde. Chaque voyage nécessitait un budget relativement important, de l'ordre de cinq à dix mille dollars américains pour une seule personne. Ce budget couvrait le billet aller-retour et le coût de l'hébergement à l'hôtel. Les coûts comprenaient également les sommes nécessaires pour payer les traiteurs et les interprètes pour les événements parallèles et les vols courts vers les pays voisins en Europe lorsque des opportunités pertinentes se présentaient.
Les voyages à Genève et à New York avaient lieu en moyenne trois fois par an. Cela signifiait que nous devions utiliser un budget d'environ 15 000 à 30 000 euros par an au minimum pour moi seul - sans compter les invités à nos panels, tels que les survivants d'attaques. Ce budget n'inclut pas non plus d'autres coûts imprévus tels que la nécessité soudaine de traduire un rapport crucial en français pour s'assurer que les diplomates africains francophones aient accès à l'information en temps voulu.
Ces coûts étaient nécessaires parce qu'il n'y avait pas de pays ou d'État membre capable de prendre en charge notre cause et de couvrir tous les frais, comme c'est parfois le cas dans certaines situations relatives aux droits de l'homme. L'albinisme était souvent difficile à vendre sur le plan financier. Nous avons souvent bénéficié d'un soutien moral (par exemple, un État membre parrainant notre manifestation parallèle de nom seulement) plutôt que d'un soutien financier. L'une des principales raisons en est que la question était considérée à l'époque comme un problème africain. Cependant, de nombreuses missions nationales africaines n'avaient pas les moyens de financer un bureau diplomatique solide aux Nations unies, et encore moins de soutenir financièrement une cause.
Les pays disposant d'un financement doivent rendre des comptes à leurs contribuables, et il était donc hors de question de soutenir ce qui semblait être une question africaine. Nous avons également dû faire face au fait que nous défendions les personnes atteintes d'albinisme, souvent à l'écart des mouvements de personnes handicapées en cours, alors que les personnes atteintes d'albinisme font partie du mouvement des personnes handicapées. Il s'agissait d'une situation épineuse, car la mise à l'écart était proportionnelle à l'urgence de la situation, alors que l'intégration dans le handicap pouvait apporter des fonds. Nous avons donc laissé cette question aux discussions stratégiques et avons adopté l'une ou l'autre position en fonction de l'objectif et de l'activité en question. En fin de compte, notre objectif était double : promouvoir des mesures spécifiques pour soutenir les personnes atteintes d'albinisme à court et à moyen terme, tout en travaillant à leur intégration dans le mouvement du handicap pour un soutien durable et à long terme. L'engagement central des Objectifs de Développement Durable est de ne laisser personne de côté, en commençant par les plus éloignés, ainsi que les commentaires coopératifs de la Convention sur les Droits des Personnes Handicapées, soutenant des mesures spécifiques pour les constituants des personnes handicapées ont aidé notre approche double bien que la défendre n'ait pas toujours été facile.
- Ténacité (travail acharné x travail de qualité x persévérance)
En 2010, Peter Ash a été invité pour la première fois aux Nations unies à New York. Il ne s'agissait pas d'une simple invitation. Il avait fait en sorte que cette invitation se concrétise en bombardant un fonctionnaire de l'ONU d'informations sur la situation des personnes atteintes d'albinisme en Tanzanie. Le fonctionnaire a finalement accordé un rendez-vous - à contrecœur - pour une durée maximale de trente minutes. Peter a immédiatement pris l'avion pour New York et a rencontré le fonctionnaire dans le café du bâtiment des Nations unies. L'agent s'assoit patiemment mais semble trop occupé et distant. Une fois que Peter a terminé sa présentation avec des photos des enfants qui avaient été attaqués et des messages des enfants, l'officier a pointé du doigt l'heure et l'a renvoyé à Genève : "Je suis désolé, il vaut mieux que vous parliez à l'officier de bureau qui se trouve à Genève. Peter est déconfit, mais pas découragé. Il retourne à son bureau de Vancouver, découragé, mais avec les yeux fixés sur Genève. Sa ténacité a payé, car la responsable à Genève était la bonne alliée et son soutien a été crucial pour aider l'UTSS à devenir la première ONG de lutte contre l'albinisme dotée d'un statut consultatif auprès de l'ONU, après quoi Peter s'est mis à la recherche d'une personne co-tenace pour camper autour de Genève en vue de la prochaine étape. En 2013, après 5 ans de consultance à temps partiel pour l'UTSS, j'ai rejoint l'UTSS à temps plein pour remplir ce rôle. Portée par la ténacité de Peter, j'ai commencé à me rendre seule à Genève pour mettre en œuvre nos stratégies de plaidoyer.
En 2013, j'étais une femme timide lorsqu'il s'agissait de défendre une cause en public. Cependant, une pensée pour les personnes décédées à la suite d'attentats ou les survivants d'attentats, comme Miriam qui a perdu ses deux bras à la suite d'un attentat, et une autre pensée pour une autre Miriam, une enfant qui a perdu la vie, semblaient souvent me pousser à entrer dans la salle de la rotonde du Conseil des droits de l'homme. J'ai utilisé ma lentille monoculaire pour balayer la salle afin de localiser le délégué d'un pays qui m'intéressait, en me servant de l'étiquette de son bureau comme d'un guide. Ensuite, je me suis arrêté entre les bureaux, présentant aux personnes assises des informations sur les attaques contre les personnes atteintes d'albinisme. Il était rare de trouver des personnes visiblement agacées ou impolies, ce qui m'a encouragé. J'ai parlé à tous les délégués des pays que je voyais, résumant l'ensemble du problème en 5 minutes ou moins et leur donnant quelques minutes pour répondre. Parfois, le délégué assis était "un stagiaire" ou "un membre du personnel administratif", mais je m'en moquais. Cette personne aurait un jour plus de pouvoir, me disais-je. Il est vrai que des années plus tard, l'assistante administrative de l'ambassadeur de Sierra Leone est devenue une alliée très importante.
Avec un téléphone portable, une imprimante mobile, un ordinateur portable et des câbles d'extension, j'ai installé un bureau de fortune sur le sol, derrière la porte inutilisée d'un auditorium du bâtiment du Conseil des droits de l'homme des Nations unies. Un demi-mur adjacent à la porte dissimulait ma présence. C'était mon bureau sur place. J'y tapais des documents de plaidoyer rapides, vérifiais les courriels et y répondais pour demander et organiser des réunions avec divers diplomates et fonctionnaires de l'ONU. Je gardais également la WebTV allumée pour observer le Conseil des droits de l'homme et voir quel pays avait fait venir un ministre de la justice afin de pouvoir le suivre dans le café pour une action de lobbying de haut niveau. Lorsque j'étais fatigué, j'étalais ma veste sur le sol et je faisais une sieste. Dix minutes plus tard, un coup de maquillage et je participais à un événement stratégique parallèle pour rencontrer les bonnes personnes afin d'atteindre notre prochain objectif.
Si ce qui a été dit jusqu'à présent - voyager, rencontrer des gens, etc. - semble être une tâche intéressante, alors oui, vous avez raison, mais seulement dans une certaine mesure. La vérité, c'est que c'était un travail très dur. Je me souviens que je travaillais le jour et que je continuais le soir pour m'adapter au fuseau horaire de nombre de mes collègues qui se trouvaient au Canada. En d'autres termes, les journées étaient longues et les nuits courtes. Toutefois, j'essayais de me reposer le week-end, grâce aux invitations à des événements sociaux lancées par des personnes très aimables que j'ai rencontrées.
Le travail est resté exigeant, me poussant souvent hors de ma zone de confort. Je me souviens d'un jour où le directeur d'une institution de défense des droits de l'homme m'a dit qu'il n'avait pas beaucoup de temps pour une rencontre après que je l'ai abordé à la sortie d'un événement. Il m'a proposé de l'accompagner à pied jusqu'à son prochain événement, ce qui prendrait environ 30 minutes puisqu'il se trouvait à l'autre bout de la ville en train. Avec gratitude, je l'ai accompagné, j'ai pris le train, tout en lui résumant mon problème. "Monsieur", lui ai-je dit calmement, avec une urgence mesurée, "vous pouvez nous aider à mettre fin à ces attaques". J'ai fait une pause pour lire sa première réaction et décider si je devais continuer ou non. Tout est clair, alors je continue. "Votre institut peut mener des recherches sur les causes profondes de ces attaques et en identifier les principaux auteurs. J'ai toutes les données pour démarrer et nous avons un membre du personnel qui peut vous soutenir." Trente minutes plus tard, je me suis arrêtée alors qu'il entrait dans la salle pour sa prochaine réunion. L'instant d'après, on m'a offert un échantillon d'un plateau de hors-d'œuvre et j'en ai pris deux dans une serviette. Ils me soutiendront pendant l'heure suivante, ce dont j'aurai sans doute besoin pour retrouver mon chemin (la malvoyance, fréquente chez les personnes atteintes d'albinisme, ralentit parfois la navigation en territoire inconnu). De retour dans mon bureau improvisé derrière la porte de l'auditorium, je lui ai envoyé un rapide courriel de remerciement et nous avons échangé notre correspondance. Cette rencontre - comme beaucoup d'autres - ne portera ses fruits que six ans plus tard. Mais lorsqu'elle l'a fait, le résultat a été une subvention pluriannuelle pour des rapports approfondis basés sur les droits de l'homme afin d'améliorer la protection des personnes atteintes d'albinisme. Ces trente minutes de marche à travers la ville jusqu'à un endroit que je ne connaissais pas, bien qu'elles n'aient pas été totalement conseillées, en valaient la peine.
- Intégrité
L'intégrité est la réponse courte à la question de savoir pourquoi nous avons été pris au sérieux à l'ONU ou à l'UA. Nous avons toujours travaillé sur la base de l'intégrité, c'est-à-dire qu'il est important de faire ce que l'on dit que l'on fera quand on le dit, et de le faire au mieux de ses capacités.
Il est tout aussi important de communiquer en temps utile lorsque vous ne pouvez pas tenir votre promesse ou la tenir correctement. Cela va sans dire, mais l'intégrité est une monnaie d'échange précieuse pour établir des relations de confiance et créer de la fiabilité dans la défense de ses intérêts. Elle incite les autres à parler en votre nom et, par conséquent, l'intégrité peut avoir un effet composé bénéfique.
Lorsqu'on nous a demandé les données les plus petites ou des choses qui ne semblaient pas "compter" comme importantes, nous l'avons fait avec un soin et un effort extraordinaires et en temps voulu (avec peu ou pas de processus bureaucratiques). Nous avons communiqué lorsque nous ne pouvions pas respecter les délais de traduction et nous avons fourni les rapports que nous avions promis par courrier électronique lorsque nous ne les avions pas en main. Même les questions posées lors de panels et d'événements ont reçu une réponse ultérieure par courrier électronique si l'interlocuteur avait fourni son adresse électronique.
Comme le dit Malcolm Gladwell dans son livre intitulé Outliers(paraphrasé) : il n'est pas nécessaire d'être le plus intelligent, il suffit de l'être suffisamment. J'ose ajouter qu'une fois que vous êtes suffisamment intelligent en matière de plaidoyer, tout le reste dépendra de tous les autres éléments, par exemple ceux mentionnés dans cet article, et ceux-ci, à leur tour, dépendent de l'intégrité pour multiplier l'impact positif et durable.
- Humilité
Il existe de nombreuses définitions de l'humilité, mais l'une de celles qui semblent bien fonctionner dans le mouvement est celle du leadership de service. Il s'agit d'un type de leadership qui sert les autres bien plus qu'il ne se sert de lui-même.
Il y a des centaines d'occasions pour lesquelles nous n'avons pas de photos. Nous n'avons tout simplement jamais pensé à les prendre parce que le sujet était trop pressant pour que nous nous préoccupions de nous photographier. Nous avons également toujours fait preuve d'humilité en partant du principe que nos interlocuteurs étaient intelligents et raisonnables. En outre, nous sommes délibérément restés accessibles à tous, y compris en essayant d'être disponibles pour le nombre croissant de personnes atteintes d'albinisme et leurs dirigeants qui nous contactaient pour collaborer à des actions de plaidoyer. Dans de nombreux cas, nous avons consciemment veillé à laisser à chacun un peu d'espoir, même si nous ne pouvions pas aider concrètement.
L'humilité ne signifie pas que nous n'avons pas défendu nos intérêts. Nous l'avons fait. Elle ne signifie pas que nous n'avons pas commis d'erreurs. Nous en avons fait. Cependant, nous savions que l'humilité était nécessaire pour servir véritablement les personnes atteintes d'albinisme. Elle nous a permis de nous ancrer et nous a aidés à faire tout ce que nous pouvions tout en n'attendant rien en retour pour nous-mêmes. Il n'y a rien d'aussi revigorant dans la défense des droits que le travail désintéressé et humble pour les autres, en n'attendant rien d'autre que l'essentiel. Cette énergie spirituelle a nourri notre persévérance, notre intégrité, notre ténacité et notre travail acharné. Elle nous a également aidés à faire ce qui était bon et juste sans chercher intentionnellement les feux de la rampe et sans nous laisser facilement influencer par les distractions.
- Un petit groupe qui marche seul
"Si vous voulez aller vite, allez-y seul ; si vous voulez aller loin, allez-y ensemble. - Proverbe africain
Nous étions environ sept personnes, directement ou indirectement engagées par l'UTSS dans la défense des intérêts de l'ONU. Au sein de l'ONU et de l'UA, nous avions quelques amis importants. Ils étaient tout au plus cinq. Il y avait des dizaines d'autres personnes qui nous soutenaient au cas par cas et dont la coopération a permis la réussite de chaque étape. Cependant, avec un noyau aussi restreint, les choses se sont déroulées sans heurts. Pas de hiérarchie, pas de bureaucratie, pas de processus complexes - juste un petit groupe armé d'une stratégie et d'un peu de tous les autres ingrédients nécessaires - les utilisant de manière adaptative et dynamique.
CONCLUSION
Regarder vers l'avenir : La nécessité d'aller loin
Maintenant que nous sommes passés d'un petit groupe marchant rapidement à un petit mouvement international, nous devons aller loin. Un avenir durable avec une stratégie solide est nécessaire pour garantir que les enfants atteints d'albinisme qui naîtront dans les générations à venir jouiront également de leurs droits humains. Cela nécessite une vision à long terme avec un mouvement "plus lent" qui rassemble beaucoup plus de personnes. Cela dit, les autres personnes à rallier doivent être les bonnes, c'est-à-dire celles qui possèdent la plupart des éléments énumérés ci-dessus, de sorte qu'elles constituent des atouts pour le mouvement.
L'avenir d'un mouvement durable en faveur de l'albinisme passe également par une intégration adéquate dans le mouvement des personnes handicapées et dans d'autres secteurs clés, en particulier la santé et l'éducation. Il faut davantage de partenaires et d'alliés pour fournir des ressources au mouvement et soutenir son noyau de plus en plus important. De cette manière, le mouvement sera prêt à aller loin - en s'appuyant sur les gains encouragés par le noyau original du mouvement international de l'albinisme et la résolution 23/13 du 13 juin 2013.
