Sob o sol de Lubumbashi: entre o albinismo, a resiliência e os desafios climáticos
O PERCURSO DE SIMON COMO PESSOA COM ALBINISMO
Ouvir a versão áudio da história de Simon (em francês)
O meu nome é Simon Pierre Kalenga Kalonji, sou filho do Alto Katanga, na República Democrática do Congo. Cresci em Lubumbashi, uma cidade rica em recursos minerais, uma terra cobiçada pelos seus tesouros, mas, para mim, é muito mais do que isso. É uma terra especial, um lugar onde os rios trazem uma frescura temporária face a um sol cada vez mais impiedoso.
Crescer aqui, como pessoa com albinismo, nunca foi fácil. Ainda me lembro do meu primeiro dia de escola. Aos cinco anos de idade, caminhava orgulhosamente, de mochila às costas, pronto para descobrir este novo mundo. Mas assim que entrei na sala de aula, as crianças fugiram, assustadas com a minha diferença. Nesse dia, compreendi que o meu albinismo me separava dos outros, que a minha pele clara e o meu cabelo quase branco criavam uma barreira que eu não podia controlar.
Passei muito tempo a questionar-me em frente ao espelho:
Porque é que nasci assim? Porque é que a minha pele não é igual à de toda a gente?
Estas perguntas perseguiram-me até aprender a aceitar o meu reflexo e, mais ainda, a abraçar a minha diferença com orgulho.
Mas eu não sabia que a porta para desafios ainda maiores estava prestes a abrir-se diante de mim.
Atualmente, enfrento uma ameaça muito mais insidiosa do que a discriminação de que fui vítima: as alterações climáticas.
O calor e, o que é mais preocupante para nós, pessoas com albinismo, o aumento dos raios ultravioleta, tornaram-se agora um verdadeiro inimigo.
Atualmente, de setembro a maio, o sol queima com uma intensidade que a minha pele já não consegue suportar. A partir das 9h30 da manhã, não consigo estar ao ar livre sem sentir os efeitos diretos das alterações climáticas no meu corpo. A minha pele fica vermelha, aparecem manchas e, por vezes, tenho queimaduras profundas. É como se o sol, outrora uma mera fonte de luz, se tivesse tornado um predador implacável, perseguindo-me a mim e aos meus irmãos e irmãs com albinismo.
A dor de estar sob o sol é por vezes tão intensa que sou forçado a fugir, procurando desesperadamente uma sombra que salve a vida. Mas fugir não é uma opção.
Para as pessoas com albinismo, ganhar a vida, para além das múltiplas barreiras socioeconómicas, significa enfrentar todos os dias os efeitos diretos das alterações climáticas. Somos obrigados a sair de casa, a trabalhar, a lutar por uma vida digna, a aventurarmo-nos apenas para sobreviver. No entanto, cada dia passado ao ar livre é uma aposta perigosa.
A exposição prolongada faz com que a pele perca o seu brilho e surjam tumores, muitas vezes fatais. Demasiados dos meus irmãos e irmãs deixaram este mundo demasiado cedo, sem nunca terem tido a oportunidade de viver.
Penso na Emma, uma jovem amiga com albinismo. Tinha 24 anos e estava cheia de ambição.
Tinha completado os estudos e começado um negócio de venda de chinelos para se sustentar. Mas, pouco a pouco, começaram a aparecer-lhe lesões na pele. Quando nos apercebemos da gravidade do seu estado e a levámos a consultar um médico, já era tarde demais.
Morreu, vítima de uma doença que conhecemos demasiado bem e que tememos de todo o coração.
Todos os dias, as pessoas com albinismo correm riscos de vida devido a uma proteção inadequada contra os raios solares UV. Em apenas seis meses, quinze pessoas com albinismo morreram de cancro da pele na nossa cidade (OBEAC 2021). Faltam-nos recursos essenciais, mesmo o mais básico: o protetor solar. É um luxo que muitos de nós não podem pagar. A falta de tratamento adequado significa que 90% das pessoas com albinismo em África não vivem para além dos 40 anos de idade. Esta estatística é aterradora e é a nossa realidade quotidiana (Rao 2018).
As alterações climáticas não só afectam a nossa saúde física como transformam as nossas vidas.
Muitos de nós tivemos de desistir dos nossos sonhos e paixões. Alguns dos meus amigos que estudaram agronomia, ciências do ambiente ou mesmo gestão de empresas foram obrigados a mudar de rumo, por não poderem trabalhar ao sol com albinismo. Somos empurrados para empregos que nos permitem ficar dentro de casa, longe dos raios, mesmo que isso signifique abandonar as nossas ambições mais profundas, e mesmo que esta opção de trabalho não esteja disponível para todos nós.
Atualmente, lidero a Organização para o Bem-Estar das Pessoas com Albinismo no Congo (OBEAC). Somos uma comunidade forte, unida por laços de solidariedade face aos desafios com que nos deparamos. Educamos os nossos irmãos e irmãs sobre os perigos do sol e explicamos a melhor forma de se protegerem: usar roupas compridas, chapéus e evitar a exposição prolongada. Esforçamo-nos por distribuir protectores solares, mas os nossos esforços são muitas vezes insuficientes. Apelamos às autoridades, na esperança de que um dia reconheçam a nossa situação e tomem medidas.
Sonho com um futuro em que estejamos mais bem protegidos, em que o protetor solar seja acessível a todos, em que os nossos governos tenham em conta os efeitos das alterações climáticas nas pessoas com albinismo.
Estamos entre as primeiras vítimas do aquecimento global, mas somos frequentemente os últimos a ser ouvidos.
Precisamos de vós - decisores e agentes de mudança social. Dêem-nos acesso a proteção solar, incluam-nos nos debates sobre justiça climática, agora e no futuro. Juntos, podemos construir um mundo onde as nossas diferenças não sejam uma fraqueza, mas uma força. Juntos, podemos criar um futuro em que as pessoas com albinismo possam viver plenamente, sem temer a morte, seja ao sol ou nas sombras.
Sobre Simon Pierre Kalenga
Simon Pierre Kalenga é um defensor dos direitos humanos da República Democrática do Congo e tem albinismo. É o Presidente da Organização para o Bem-Estar das Pessoas com Albinismo no Congo (OBEAC), uma organização dedicada à proteção e promoção dos direitos das pessoas com albinismo. Simon defende uma maior sensibilização para o albinismo e luta ativamente contra a discriminação e a marginalização de que são vítimas as pessoas com albinismo.